O boală neurologică sau oncologică schimbă radical viața pacientului și a familiei sale. Afectează toate sferele vieții: social, fizic și mental. Confruntați cu o provocare atât de mare, rudele pacientului trebuie să își asume un nou rol și să facă față provocărilor necunoscute până acum. Cu ce probleme se confruntă rudele pacientului? Îi poți ajuta și cum? Răspunsurile la aceste întrebări au fost date de îngrijitorii înșiși în cadrul studiului realizat în cadrul campaniei educaționale a Nutricia Medical „Nutriția medicală - mesele tale în lupta împotriva bolilor”.
Diagnosticul este întotdeauna un șoc - nu numai pentru pacient, ci și pentru rudele sale. Distruge o viziune stabilă asupra lumii și un sentiment de securitate.
Studiul „Îngrijitorii bolnavilor neurologici și oncologici” arată că fiecare a treia persoană a simțit frică imediat după ce a fost diagnosticată cu boala într-o persoană dragă și fiecare al patrulea s-a întrebat dacă va face față îndatoririlor într-un nou rol .
- Pacienții și rudele lor își amintesc momentul diagnosticului ca fiind ziua care le-a dat viața destul de liniștită până acum cu capul în jos, fără a lăsa instrucțiuni despre cum să facă față acestuia și despre cum să restabilească ordinea. Emoțiile puternice, cum ar fi frica, anxietatea, tristețea sau depresia, care apar la persoanele a căror persoană dragă se luptă cu boala sunt de înțeles și necesită un efort excesiv emoțional. Pacienții cărora li se diagnosticează o boală cronică sau incurabilă experimentează așa-numitul jelind pentru sine sănătos. Nimic din viața lor nu va arăta la fel ca înainte și acest lucru este legat în primul rând de frica de necunoscut, dar și de nevoia de a-și confrunta propria imaginație, căreia uneori îi place să exagereze realitatea. Un astfel de doliu se aplică și rudelor care participă activ la procesul de tratament - explică Adrianna Sobol, psiho-oncolog de la Fundația OnkoCafe - Together Better.
Cum arată viața de zi cu zi a îngrijitorului?
Sănătatea bolnavului este cel mai adesea îngrijită de cea mai apropiată persoană: fiică / fiu (31,7%), părinte (19,1%), bunica / bunicul (16,5%) 1. Stilul lor de viață se schimbă brusc - de multe ori trebuie să-și limiteze pasiunile, viața socială și chiar să renunțe la muncă sau la studiu. Viața lor de zi cu zi devine îngrijirea celor dragi și supravegherea a mii de aspecte, cum ar fi nutriția adecvată, confortul fizic sau vizitele la medic.
Printre cele mai dificile aspecte legate de îngrijirea rudelor, persoanele care participă la ancheta la nivel național „Îngrijitori de persoane bolnave din punct de vedere neurologic și oncologic” au menționat:
- Lipsa generală de cooperare - sfidarea comportamentului, ignorarea ordinelor, rebeliunea etc. (26%)
- Lipsa forței fizice, incapacitatea de a ridica sau ține pacientul (26%)
- Lipsa poftei de mâncare la pacient (22%)
- Rezistența la respectarea terapiei / recomandărilor medicului (21%)
Sentimentul de neputință este, de asemenea, o problemă foarte mare.
- Destinatarii întregii game de emoții care apar la pacient cu diagnosticul sunt cei mai apropiați și, la rândul lor, se simt pierduți și neajutorați. Sentimentul de neputință este una dintre cele mai dificile emoții pe care o poate simți o persoană și, din păcate, însoțește foarte des îngrijitorii. Neajutorarea sau frustrarea sunt emoții care rezultă din epuizarea fizică și emoțională. Un om care își dorește să-și îndeplinească bine îndatoririle în fiecare spațiu de locuit are nevoie de timp pentru el însuși, de un sentiment al eficienței sale și, de asemenea, de odihnă. Îngrijitorii de foarte multe ori nu au o astfel de oportunitate, deoarece boala stabilește ritmul vieții lor la fel de mult ca și viața pacientului însuși - adaugă Adrianna Sobol.
Ajutor real în lupta împotriva bolii
Nu există sfaturi unice pentru a depăși dificultățile de zi cu zi de a-l îngriji și a le face mai ușor și mai eficient.
Fiecare pacient și boală este o poveste diferită și probleme diferite. Cu toate acestea, există unele practici universale care pot ajuta cu grijă.
Unul dintre ele este sprijinul nutrițional, adică preparatele care oferă pacientului cele mai importante substanțe nutritive - fiecare al treilea respondent a indicat că această problemă le-ar facilita îngrijirea celor dragi.
Deși evoluția și prognosticul bolilor oncologice și neurologice sunt foarte diferite, pacienții au adesea o problemă comună de malnutriție.
Afectează până la 62% dintre persoane după accident vascular cerebral, 80% dintre persoanele care suferă de boala Parkinson, 62% dintre pacienții cu boala Alzheimer și până la 90% dintre pacienții cu cancer , , , , ], .
Malnutriția pacienților are multe consecințe grave. Lipsa unei nutriții adecvate a organismului duce la devastarea acestuia, crește riscul de complicații, extinde spitalizarea, întârzie procesul de convalescență și reduce calitatea vieții.
Mai mult, un pacient căruia îi lipsesc substanțele nutritive adecvate are mai puțină putere pentru a combate boala, ceea ce are ca rezultat un tratament și o reabilitare mai puțin eficiente.
Peste 70% dintre respondenții care au introdus nutriția medicală au declarat că le-a îmbunătățit situația ca îngrijitori . Cel mai adesea au indicat o creștere a sentimentului că îngrijirea lor pentru pacient are sens (57%) și au confirmat revenirea speranței și optimismului pentru îmbunătățirea stării pacientului (39%).
Viața pacientului și a rudelor sale se bazează pe depunerea efortului zilnic de combatere a propriilor puncte slabe, așa că merită să căutăm soluții care să susțină procesul de tratament eficient.
Dieta spitalului soțului meu s-a limitat la gruel, ou fiert tare și cremă de brânză congelată.
Acasă, i-am pregătit mesele și l-am adus la spital. Nu știam nimic despre nutriția medicală la acea vreme.
Dacă aș fi avut aceste cunoștințe mai devreme, ar fi cu siguranță un mare ajutor pentru mine, ar economisi timp. Și poate că a accelerat procesul de recuperare al soțului meu - adaugă Anna Ławecka, al cărui soț a suferit un accident vascular cerebral.
Studiul „Îngrijitori de persoane bolnave din punct de vedere neurologic și oncologic” realizat de SW Research în numele Nutricia Medyczna la 23 / 02-05 / 03/2018; eșantion reprezentativ în termeni de vârstă, sex, dimensiunea orașului, n = 303, sondaj online CAWI
Studiul „Îngrijitori de persoane cu boli neurologice și oncologice”. Răspunsuri indicate de cel mai mare număr de respondenți (peste 20%).
Mosselman MJ și colab. Malnutriție și risc de malnutriție la pacienții cu AVC: Prevalență în timpul șederii în spital. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 aug; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan și colab. Evaluarea stării nutriționale a pacienților cu Alzheimer din Riyadh, Arabia Saudită. IJHSR. An: 2015, Volum: 5, Număr: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, și colab. Pierderea în greutate în boala Alzheimer. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Asocierea schimbării greutății în boala Alzheimer cu severitatea bolii și a mortalității: o analiză longitudinală. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223-7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, și colab. Grupul de experți IANA (Academia Internațională de Nutriție și Îmbătrânire): pierderea în greutate și boala Alzheimer. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38-48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Suport nutrițional al pacientului cu cancer: probleme și dileme. Critical Reviews in Oncology / Hematology 34 (2000) 137-168
Studiul „Îngrijitori de persoane cu boli neurologice și oncologice”. Răspunsuri indicate de persoanele care au folosit nutriție medicală la pacient. N = 229.
