Când o privesc, îmi este greu să cred că s-a frecat de câteva ori de moarte, că se luptă cu durere în fiecare zi, pe care doar morfina o poate ameliora. Ca urmare a unei tumori maligne a rectului, medicii au trebuit să creeze o stomă, adică un anus artificial. Cum este viața de zi cu zi cu o stomă?
Cancerul malign al anusului a determinat-o pe Dorota să aibă o stomă (anus artificial) și să se lupte cu problemele bolii în fiecare zi. Cum a apărut? Din câte își amintește, a avut întotdeauna probleme intestinale. Când a mers în tabere ca o fată, abia a folosit toaleta. Dorota Kaniewska încă nu știe de ce s-a întâmplat. Poate că era subconștient, poate că reacționa la schimbarea apei sau a alimentelor. Nu s-a descurcat, nu s-a plâns nimănui. Ea a decis că trebuie să fie așa. „La fel ca majoritatea tinerilor din anii 1980, am crescut rapid și am întemeiat o familie”, spune el. - Nu mi-a lipsit nimic, m-am simțit bine, viața mergea bine. Un lucru care mă deranja era hemoroizii, dar mă descurcam. Am cumpărat supozitoare și unguente în farmacie și m-am gândit că mă vindec bine. Nu am discutat niciodată acest lucru cu medicul meu pentru că mi s-a părut o problemă și mai jenantă decât examenul ginecologic.
Cum s-a dovedit că hemoroizii sunt cancer ...
A trecut timpul. Fiica lui Kamil - o fată frumoasă și sănătoasă - crește rapid. Dar viața de familie a Dorotei nu mergea bine. S-a despărțit de soțul ei. Mă descurc, își spuse ea în vremuri dificile. „Am un copil, am pentru ce lupt”. Dar își făcea propriile planuri pentru viața lor. - La sfârșitul anului 1998, constipația a fost înlocuită de diaree interminabilă. Nu mi-a pasat, spune Dorota. - Am crezut că va trece de la sine. Dar nu a făcut-o, nici măcar după 11 luni. A fost sânge în scaun, dar Dorothy a pus totul pe hemoroizi. În cele din urmă, ea a pierdut controlul asupra sfincterelor anale. „Când am vrut să fac pipi, mișcarea intestinală a fost, de asemenea, spontană”, își amintește ea. - Nu a durut nimic, dar disconfortul din ce în ce mai mare m-a deranjat din ce în ce mai mult. Am fost la clinică. A găsit un tânăr doctor specializat în radiologie la spitalul din strada Szaserów. După ce i-a ascultat mărturisirile, el a ezitat fără ezitare o sesizare pentru o radiografie cu clismă rectală. „Am fost la un control”, spune ea. - Eram pregătit pentru operație și a început radiografia. Inițial, în cabina operatorului erau doar două persoane, dar după un timp s-a adunat o mulțime drăguță. Asta m-a îngrijorat. M-am gândit că s-ar putea să nu fie bine, dar am așteptat cu răbdare verdictul. Doctorul a spus că au găsit un polip de mărimea unei vișine în rect și încă trebuie făcută o biopsie. Așteptarea rezultatelor examenului histopatologic nu m-a distras de la somn. „Dacă există un polip, îl vor elimina și problemele mele vor înceta”, mi-am spus.
ImportantStoma - o dietă ca medicina
O dietă adecvată a unei persoane cu stomă ar trebui să includă pâine învechită cu boabe groase, crupe, carne slabă, pește, produse lactate, fulgi de porumb și cereale, fructe, legume, stoc de legume și bulioane slabe. Trebuie să beți cel puțin 2 litri de lichid pe zi. Nu se recomandă mâncăruri grase și dulci, băuturi carbogazoase, mâncăruri picante, fructe de piatră, legume balonate precum mazăre, fasole, ceapă și varză. Modul în care mănânci este la fel de important. Stomicele trebuie să mănânce cel puțin 3 mese pe zi, la intervale regulate, mestecând bine și ținând gura închisă pentru a evita înghițirea aerului. Cel mai bine este să mănânci întotdeauna în același timp. Când introduceți alimente noi în dietă, trebuie să le încercați separat și în cantități mici. Este mai ușor atunci să eliminați cele care provoacă flatulență, constipație sau diaree.
Diagnostic: cancer rectal, anus artificial necesar
Medicul i-a înmânat rezultatele testelor lui Andrzej, prietenul Dorotei. A spus că trebuie să mergi la șeful clinicii și să-ți faci o programare pentru operație. - Dar cum? Polip și operație imediat? Se întrebă Dorothy. A luat documentele lui Andrzej și a început să citească. A studiat latina în liceu, dar nu și-a amintit totul. Nu s-a dus să se înregistreze pentru o operație, ci a venit acasă. A întins mâna pe dicționar și totul a devenit clar. Tumora malignă a rectului. Glumele s-au terminat. Dorota a împachetat lucrurile necesare și a mers la spital. Doctorul cu care a vorbit a fost sincer și direct. „Nu vă faceți griji”, a spus el. - Vom tăia ceea ce avem nevoie, vă vom face o gaură în abdomen, vom pune o pungă și veți trăi în pace.
- Lumea s-a prăbușit, totul se învârtea, cuvintele „gaură în stomac”, „sac” erau încă în urechi - Dorota nu o va uita niciodată. - Am fugit de spital. Am decis să găsesc un alt medic. Speram că va spune altceva. Nu a făcut-o. Dar într-un spital din Międzylesie lângă Varșovia, am găsit un medic în vârstă care mi-a explicat totul. De la Międzylesie, am fost trimis la spitalul din Banacha, deoarece exista un program polono-american de tratare a cancerului colorectal. A început iradierea, după care urma să aibă loc operațiunea. Cu o zi înainte de intervenția chirurgicală, Dorota a auzit că ar putea fi necesar să aveți o stomă. Nu știa ce este. Medicul a explicat cu răbdare detaliile procedurii. - Nu sunt de acord, mă voi ucide mai repede! Ea a tipat. „Poate că se poate face o anastomoză”, a spus medicul. - Vom face tot posibilul pentru a vă ajuta.
Când s-a trezit după operație și a văzut că nu are pungă pe stomac, a simțit o mare ușurare. Ea era fericita. Medicul a explicat că fragmentele intestinale au fost capsate împreună și că totul ar fi bine. Cu toate acestea, viitorul era să arate că nu era cea mai bună idee. Dorota mergea la chimioterapie o dată pe lună. Era slabă, avea anemie, temperaturi ridicate și dureri de stomac constante. Dar acest lucru a fost afectat de efectele secundare ale chimioterapiei. În cele din urmă, sa dovedit că capsatoarele nu au sigilat bine intestinul. Alimentele s-au scurs în burtă. A fost necesară o a doua operație. De data aceasta era sigur că se va termina cu o stomă.
M-au condus de la spital la spital
Au existat probleme cu rinichii: nu s-a golit de urină și decompresia ei mecanică, efectuată fără anestezie, a durut incredibil. După procedură, peste 60% insuficiență renală. - Dacă se agravează, medicii vor tăia rinichii, vor merge la coșul de gunoi - spune Dorota. Se oprește, își întoarce fața, așa că nu-l văd plângând. Aștept cu răbdare, nu pun întrebări, nu o îndemn. - Oh, au fost foarte multe - continuă după un timp. - Înainte de chimioterapie, mi s-au îndepărtat hematoamele din bazin. Am trecut printr-o intorsatura intestinala. Am fost transportat de la spital la spital, de la masă la masa de operație. În cele din urmă totul s-a liniștit. Stoma funcționa bine, așa că Dorota a fost lăsată acasă. Era pe cale să înceapă o viață normală, dar s-a dovedit a fi copleșitoare. - Aproape un an după operație, am plecat de acasă doar când a trebuit să merg la clinică sau pentru analize - recunoaște el. - Stăteam acasă pentru că mi se părea că toată lumea din stradă știa ce mi s-a întâmplat, că fruntea mea era scrisă pe: oameni, am o ostomie. A fost un coșmar. Nu avea rost să-mi pun întrebări la care nu se putea răspunde: de ce eu, ce păcate am comis în viața mea, cui am rănit, pentru ce această penitență. De ce acum, când viața mea privată a căpătat culori noi, când a apărut Andrzej? Astăzi chiar zâmbesc la acel comportament copilăresc, dar a fost așa. Acum știu că este normal ca fiecare persoană care trebuie să se confrunte cu un adevăr dificil, o boală terminală să o experimenteze. În cele mai dificile situații, Andrzej a fost alături de Dorota. Se poate spune că a fost bolnav cu ea. Când a spus că nu este atrăgătoare pentru că avea un sac peste stomac, a spus fără ezitare că și-o va lipi și ea. Dar nu i-a fost ușor ... - Cu greu putea suporta capriciile și retragerea mea din viață - Dorota își amintește bine reacțiile ei. - M-a susținut, deși nu-l ușuram. Are o inimă foarte bună, este dispus să ajute oamenii, este cald, înțelegător și răbdător. A trecut prin multe în viața sa și știe care este gustul real.
Într-o zi vom clarifica vechile și actualitățile
Când Dorota a fost internată pentru prima dată în spital, fiica ei Kamila avea doar 8 ani. Avea nevoie de o mamă ... - Nu vreau să mă justific, dar durerea care m-a chinuit m-a făcut să mă concentrez mai mult asupra mea decât asupra fiicei mele - spune Dorota. - Aveam lucruri din ce în ce mai puțin obișnuite, vorbeam din ce în ce mai puțin. Au trecut zile, luni, ani. Am fost devorată de lupta cu boala, ea a crescut fără sprijinul meu. Dacă aș putea, aș lua acest timp înapoi, dar nu este atât de simplu. Astăzi Kamila este deja ea însăși mamă. Și, deși Dorota încearcă cu toată puterea să o ajute, există încă o barieră între ei, o distanță care nu ar trebui să fie între o mamă și fiica ei. - Cred că poate undeva în subconștient fiica mea are ranchiună împotriva mea că m-am îmbolnăvit - Dorota își coboară vocea. - Că a rămas singură cu toate necazurile copilăriei și adolescenților. Totuși, sper că atunci când Kamila va fi copleșită, își va susține teza de masterat, își va stabiliza viața, va veni momentul în care vom sta unul lângă celălalt și vom explica toate problemele vechi și actuale. Cred că fiica mea nu-mi va face greșelile cu copilul ei. Deși nu este adevărat că învățăm din greșelile altora
Lucrez în Asociația Poloneză Stoma POL-ILKO
La câțiva ani după operație, durerea a început din nou. Nimeni nu a întrebat de ce este așa. - Am fost trimis la o clinică de analgezic și chestiunea a fost închisă - spune Dorota cu amărăciune. - În primul rând, am luat analgezice puternice și, când au încetat să funcționeze, plasturi de morfină. Așa este de 7 ani. Astăzi știu că cauza durerii este aderența butucului de colon la plexul nervos. Nu am găsit un medic care să efectueze o operație care să mă elibereze de suferință. Accesul la locul de aderență este atât de dificil încât materialul nu poate fi colectat pentru examinare, deci nu se știe ce stă acolo. Deci, ceea ce a rămas a fost lupta zilnică împotriva durerii. Dar Dorota nu poate sta în brațe. Ea s-a implicat în activitatea Asociației Poloneze de Ostomie POL-ILKO și a fost aleasă vicepreședinte. Când a început, filiala din Varșovia a asociației avea doar 20 de membri, acum sunt peste 300. Dar sunt mult mai mulți oameni cu stomă. Nu caută contactul cu asociația pentru că le este rușine să fie diferiți. - O persoană bolnavă are dreptul de a decide cui și cum să le spună despre boala, afecțiunile și temerile sale - spune Dorota. - Toată lumea trebuie să vadă zicala tare: sunt bolnav, am asta și asta. Dacă cineva, chiar și în cea mai bună credință, o vorbește pentru tine, ești furios. Și este justificat, deoarece intimitatea umană nu trebuie încălcată. Am trăit astfel de situații. M-am simțit înșelat și umilit, dar din fericire am trecut peste asta. Există și cealaltă față a monedei. - Mulți oameni își ascund boala, nu vor să vorbească despre asta, deoarece nu cred că pot obține ajutor psihologic, informații despre o dietă adecvată, întreținerea stomacului, cum să facă față gazelor necontrolate și cum să trăiască normal - o convinge pe Dorota. - Și eu am făcut asta. M-am gândit că, dacă nu spun nimic despre mine, problema va dispărea. Nu dispare. Dimpotrivă, crește și doare din ce în ce mai mult. În aceste lupte solitare cu boala, cu rușine și durere, îi rănesc pe cei dragi, pe cei mai iubiți. Se întâmplă ca loviturile să fie făcute la stânga și la dreapta. Nu din rea voință, ci din neputință. Când suferi, nu ții cont de faptul că suferința ta provoacă durere altora, că le provoacă frustrare, anxietate
ImportantTot mai mulți pacienți cu stomă
Există aproape un milion de oameni cu stomă în lume (aproximativ 35.000 în Polonia). Datorită dezvoltării bolilor civilizației, vor fi mai multe dintre ele. Majoritatea sunt femei de peste 50 de ani, dar ultimii ani au arătat că limita de vârstă a pacienților a scăzut semnificativ. 80 la sută operațiile care necesită o stomă sunt o consecință a tumorilor.
Stoma provoacă intoleranță și umilință
Dorota nu a experimentat niciodată respingerea de la cei dragi. Dar ea a ajuns să-i cunoască gustul în instituțiile medicale. Când stătea întinsă în spital după operația de ostomie, o asistentă medicală care nu știa cum să schimbe geanta eficient i-a spus: - Ei bine, a trebuit să mă încurc și cu g ... numai pe coridor. - De la mulți oameni care vin la asociație, am auzit că unii merg chiar mai departe - spune Dorota. - Pacienții cu stomă sunt hărțuiți și tratați ca persoane inferioare. De multe ori nu reacționează, poartă observații neplăcute în tăcere, deoarece se tem că nu vor primi ajutorul adecvat. Între timp, nu există niciun motiv de rușine. Acest lucru se poate întâmpla oricui, deoarece stoma apare și după accidente în care intestinele sunt deteriorate. Nerespectarea acestui grup de pacienți poate fi văzută și în accesul limitat la aparatele de stomie. Niciun pacient nu-i ajunge fără să se întrebe când să schimbe geanta. De câțiva ani, Ministerul Sănătății a dorit ca pacienții cu stomă să suporte o parte din costul echipamentului. Protestele ulterioare ale pacienților resping această decizie, dar există încă amenințarea cu introducerea taxelor pentru echipamente.
ImportantCe este o stomă?
Stoma (în greacă pentru stoma - gură, deschidere) este o nouă ieșire pentru produsele metabolice. Se creează atunci când o boală precum cancerul necesită îndepărtarea unui fragment din intestinul subțire, intestinul gros, anusul sau o parte a tractului urinar. În timpul operației, chirurgul creează o gaură în peretele abdominal. Se numește stoma sau fistula. Înlocuiește modul natural de îndepărtare a conținutului care se acumulează în intestine sau tractul urinar. Cea mai frecventă este colostomia, cunoscută sub numele de rect abdominal. Se formează după îndepărtarea unei părți a intestinului gros. Scaunul este trecut prin colostomie. Ileostomia îndepărtează conținutul intestinului subțire. Urostomia implică îmbinarea ureterelor cu peretele abdominal pentru a permite scurgerea urinei (reprezintă 10% din proceduri). Ca urmare a unei stome, urina sau conținutul intestinal sunt transmise necontrolat. Acesta este motivul pentru care pacienții trebuie să utilizeze așa-numitul aparate de stomie, adică pungi pentru conținut intestinal sau urină lipite pe suprafața abdomenului.
Să trăiești cu stomă în fiecare zi
Stomica poate duce o viață activă profesională, socială și socială. Pot avea o viață de familie de succes. Revenirea la serviciu depinde de starea generală de sănătate. Persoanele cu stomă pot juca sport, pot face schi, drumeții, înot, iar femeile pot avea copii. Dorota trăiește, de asemenea, destul de activ. În ciuda luptelor cotidiene cu corpul ei, ea nu renunță la normalitate cu zeci de restricții. Este încă curioasă despre lume și nu are timp să se plictisească. Fiecare zi este bine umplută. Trebuie să verificați e-mailul pe Internet, să verificați dacă cineva din asociație are nevoie urgent de ceva.Mai târziu, vizitați site-ul Ministerului Sănătății. - În fiecare zi iau notițe, notez noi reglementări pentru a putea transmite aceste mesaje ostomaților - spune el. - Ne întâlnim o dată pe lună ca să ne spunem știri, să vorbim despre necazuri, uneori să plângem, alteori să râdem. Este o parte importantă a vieții noastre. Două, uneori de trei ori pe lună, Dorota face parte din juriile judecătorilor, unde lucrează ca judecător laic de câțiva ani. - Am mari satisfacții atunci când este posibil să reconciliez oamenii feudali, să le atrag atenția asupra faptului că nu are rost să avem o dispută. În fiecare zi are grijă de nepoata ei, fiica lui Kamila. Ei învață împreună, se joacă și vorbesc despre câinii pe care îi întâlnesc, pisicile de pe acoperiș. De asemenea, trebuie să gătești cina, să mergi la cumpărături, pentru că Andrzej le face zilnic. Și este timpul să ne întâlnim cu prietenii. Și în primăvară se grăbește la complot. El plantează, găini, exagerează, scade ... - Așa îmi creez noua mea viață - spune ea zâmbind.
Articol recomandat:
Card Stoma: un document care facilitează viața cu un "Zdrowie" lunar Stoma