Mielomul multiplu este o tumoare malignă din sânge. Datorită tratamentului modern, devine o boală cronică, dar nu și în Polonia. În țara noastră, pacienții nu au acces la medicamente inovatoare care oferă șanse pentru o viață mai lungă, fără efecte secundare și complicații, chiar și în stadiul avansat al bolii. Din acest motiv, mulți bolnavi mor prematur.
Se estimează că în Polonia există aproximativ 10 mii. persoanele cu mielom multiplu, iar experții spun că acest număr va continua să crească.
În ultimii zeci de ani, au apărut medicamente moderne care au făcut ca acest cancer să devină încet o boală cronică, iar pacienții pot trăi de până la cinci ori mai mult decât chiar acum 20 de ani.
Cu toate acestea, în Polonia, pacienții cu mielom multiplu încă nu au acces la terapii inovatoare, așa că mulți dintre ei mor prematur.
Pacienții cu mielom multiplu încă nu au acces la medicamente moderne
Când boala este identificată pentru prima dată, aceasta este de obicei sub control. Cu toate acestea, în timp, cancerul poate reveni deoarece devine rezistent la medicamentele administrate anterior. Apoi, este utilizat medicamentul din a doua linie de tratament și, după următoarea recidivă - din a treia linie etc. În acest fel, medicii luptă pentru cea mai lungă viață a pacientului.
- În Polonia, la nivel european, am asigurat prima linie (bortezomib) și a doua linie de tratament (lenalidomidă), dar disponibilitatea altor linii de terapie se încheie - a declarat dr. Dominik Dytfeld, președintele Consorțiului polonez pentru mielom în cadrul întâlnirii „Provocări terapeutice în tratamentul mielomului multiplu în Polonia ". - Niciunul dintre cele șase noi medicamente înregistrate și autorizate în SUA și UE nu este rambursat în țara noastră - subliniază expertul.
Prin urmare, pacienții polonezi nu au opțiuni de tratament bune în cazul unei alte recidive a bolii și rezistență la regimurile terapeutice anterioare.
- Medicamentele moderne nu numai că extind viața pacienților, dar îmbunătățesc și calitatea vieții respective - subliniază prof. Univ. Iwona Hus, șeful Laboratorului Independent de Hematologie Experimentală de la Universitatea de Medicină din Lublin.
- Până acum, suntem cu un deceniu în spatele celorlalți în ceea ce privește accesul la terapiile moderne în această boală. Și nu mă refer la țările bogate din Europa de Vest, ci, de exemplu, România, unde pacienții beneficiază de rambursarea pomalidomidei și daratumumabului, indisponibilă încă pacienților noștri - a subliniat expertul.
Terapia cu aceste medicamente costă câteva mii de zloti pe lună. Puțini pacienți își pot permite o astfel de cheltuială.
Merită știutMielomul multiplu este un cancer de sânge insidios care se poate dezvolta de-a lungul mai multor ani fără simptome evidente.Cele mai frecvente sunt durerile osoase, fracturile patologice, anemia, slăbiciunea, oboseala și infecțiile mai frecvente.
Boala este de obicei diagnosticată prea târziu, ceea ce se traduce prin eficacitatea tratamentului. În plus, tumoarea este rezistentă și reapare frecvent.
Mielomul este diagnosticat la pacienți în medie cu vârsta peste 70 de ani. Cu toate acestea, acest lucru nu înseamnă că cancerul afectează doar persoanele în vârstă. Există mulți, dacă nu chiar mai mulți, pacienți de vârstă mijlocie.
Beata Białkowska de la Carita - Live with Myeloma Foundation. Apelul unui pacient care se luptă cu boala
Mielom multiplu - istoricul pacientuluiNe dezvoltăm site-ul web afișând reclame.
Blocând anunțurile, nu ne permiteți să creăm conținut valoros.
Dezactivați AdBlock și reîmprospătați pagina.
Pacienții vor să trăiască și să lucreze
Beata Białkowska de la Fundația Carita - Live with Myeloma, o pacientă care se luptă cu mielomul, subliniază că și-ar dori nu doar să trăiască o viață lungă, ci și să trăiască pentru a putea lucra și să nu câștige o pensie. Și acest lucru poate oferi doar un tratament modern.
- Oamenii pot trăi cu mielom până la 25 de ani, desigur, cu condiția să aibă acces la terapie - subliniază Anna Leoniuk de la Fundația Carita - Trăiește cu mielom.
- Dar în fiecare zi știu că boala va reveni. Informațiile care spun că nu există medicamente pentru noi, pacienții cu mielom multiplu, sunt foarte neplăcute. În fiecare zi ne întrebăm cât timp vom putea lucra fără droguri - adaugă Beata Białkowska.
- Abia din noiembrie anul trecut. Din acest motiv, câteva zeci de oameni au murit - spune Anna Leoniuk, care suferă de mielom, de la Fundația Carita - Trăiește cu mielom. - În fiecare zi mă trezesc cu teama că voi fi următoarea persoană. - Mielomul devine rezistent la medicamente, prin urmare, fiecare nouă recidivă necesită administrarea de medicamente noi. Trăim de la drog la drog - adaugă Leoniuk.
În Polonia, trei medicamente pentru mielom multiplu așteaptă în continuare rambursarea.
Femeia este conștientă că au fost dezvoltate medicamente care ar putea să o ajute, dar nu sunt disponibile, deoarece încă nu sunt acoperite de rambursare. O descompune. - Sunt cu analgezice puternice pentru opioide. Sunt inactiv din punct de vedere profesional și devin mai slab. Și aș vrea să mă întorc la muncă, să pot funcționa normal. Fără acest medicament, voi fi sortit morții încet de durere și suferință - subliniază Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk de la Fundația Carita - Live with Myeloma Foundation. „Trăim de la drog la drog”
Mielom multiplu - situația unui pacient bolnavNe dezvoltăm site-ul web afișând reclame.
Blocând anunțurile, nu ne permiteți să creăm conținut valoros.
Dezactivați AdBlock și reîmprospătați pagina.
Merită știutMedicul de asistență primară joacă un rol important în diagnosticul precoce al mielomului. El ar trebui să acorde atenție rezultatelor a trei teste - morfologie, analiza urinei și VSH. Orice medic de familie poate comanda aceste teste.
Grupul polonez pentru mielom a creat un program pilot numit „Diagnosticul precoce al mielomului multiplu în Polonia”, la care a invitat 140 de medici din 38 de centre din Polonia. Ca parte a programului, au fost examinate peste 900 de persoane, care au fost supuse testelor ESR de bază și CRP (nivel de creatinină din sânge).
În cazul unor rezultate alarmante la unii pacienți, s-a efectuat un test suplimentar de imunofixare, care poate indica apariția mielomului multiplu. Cu toate acestea, hematologul este cel care pune diagnosticul final - subliniază prof. Univ. Giannopoulos.