- Wojciech, ți-e rușine că am psoriazis și că mersul meu este neobișnuit - îl întreb pe fiul meu de 11 ani. - Mamă, niciodată! - strigă - Ești cea mai frumoasă femeie din lume. Soțul meu mă urmărește cu căldură și dă din cap: E adevărat, dragă. Are dreptate, Buburuză ... Îmi vorbește așa din ziua nunții. Știi, mă întreb dacă își mai amintește numele meu.
Numele meu este Anna. Am 29 de ani și locuiesc în satul Prężyna, în comuna Biała din regiunea Opole. L-ai cunoscut deja pe soțul lui Tomasz și pe fiul lui Wojciech. Înainte ca acești doi domni să apară în viața mea, totuși, alți oaspeți au venit la el. Și, deși nu i-am invitat, a trebuit să mă obișnuiesc cu ei că vor rămâne cu mine pentru totdeauna. Să începem cu începutul…
Negru, de ce nu alergi ...?
M-am născut sănătos și m-am ascuns așa până la școala primară. Am izbucnit în energie și am descărcat excesul ei în sport. Mi-a plăcut să joc ping-pong și să alerg pe distanțe lungi. Păr negru, cu un ten negru - am câștigat repede porecla de „Negru”. - Alergi, Black, alergi! Chiar și profesorul meu de educație fizică a strigat după mine stând la marginea pistei de alergare.
Amețeala și leșinul m-au „prins” la liceu. Medicii au spus că este normal, deoarece eu cresc. A trebuit să leșin de două ori, astfel încât în cele din urmă m-au dus la spitalul pentru copii din Nysa, au făcut un EKG și m-au conectat la un Holter. Dar rezultatele cercetării, care nu au indicat nicio anomalie, au confirmat doar credința lor că au dreptate. Chirurgul ortoped a fost mai îngrijorat de mine când i-am spus că mi se slăbesc mușchii brațelor și picioarelor, mai ales în stânga, al căror picior a căzut ciudat în jos. El a declarat că am tendinita lui Ahile în piciorul stâng, am pus-o într-o piesă, am comandat injecții în articulația genunchiului și am scris o derogare de la PE. Doar pentru siguranță, pentru că sunt încă după toate eforturile - du-te la pământ! A trebuit să uit de înregistrările benzii de alergat.
Un astfel de loc pe partea din spate a capului ...
A apărut brusc, era în creștere și mâncărime. Dermatologul a bănuit că ar putea fi un vestitor al psoriazisului în timpul primei consultații. Cu toate acestea, el a recomandat un tratament ușor - unguente ușoare și băuturi injectabile pe bază de ingrediente naturale. Nu m-a ajutat. O jumătate de an mai târziu aveam pete peste cap și coate. Dermatologul, care era deja diferit, a decis să fie internat în spital. Așa că am ajuns la spitalul din Kędzierzyn Koźle. În vârstă de 15 ani eram cel mai tânăr din departament. Alți pacienți m-au tratat ca pe o fiică. Aceștia au sfătuit cum să înghițiți pastile mari și cum să vă spălați părul gras din toate aceste unguente și loțiuni și cum să le coafați astfel încât petele să nu fie vizibile. Pentru că nu mi-am permis să mă tund, lung până la brâu.
Pentru două probleme „mămicile mele de spital” nu au avut nici o cale. Picioarele mele erau din ce în ce mai slabe, încât nu puteam să păstrez nici măcar flip-flop-uri ușoare pe ele când aveam de gând să fac duș sau să mă expun lămpilor. Era un tub în picioare ca niște solarii. Trebuia să intri în el și să închizi ochii pentru a nu-i irita cu razele puternice. Dar imediat ce am închis ochii, mi-am pierdut imediat echilibrul. Așa că medicii și-au amintit de leșinul meu și au aflat că am unele tulburări neurologice - poate un labirint deteriorat. Poate…
Femeie chineză din Caraibe
Un an mai târziu, am „aterizat” din nou în spital. Apoi s-a dovedit în cele din urmă ce „înflorea” pe pielea mea. Am auzit: psoriazisul în plăci și nu știam despre ce este vorba. Era anul 2006. Internetul tocmai se dezvolta, nu aveam acces la el. În jurul meu nu erau persoane cu psoriazis. Nu era nimeni care să mă sperie, dar și nimeni care să mă sfătuiască. Am acceptat diagnosticul calm: boală ca boala. Cu toate acestea, am fost iritat de aceste tratamente constante: ungerea pielii, a lămpilor și aplicarea cu atenție a cignolinei, astfel încât să arde psoriazisul, nu țesutul sănătos. După întoarcere, am continuat aceste proceduri - pentru că trebuia - dar neregulat și cu reticență.
Și mi-a fost foarte rușine de acest psoriazis ... În școli - mai întâi în gimnaziu și apoi în liceu, nimeni nu știa că îl am. Mi-am legat părul într-un coc și i-am fixat cu eșarfe colorate de tip pin'up. Am ascuns petele de pe mâini sub mânecile lungi. Din fericire, picioarele mele nu erau „duse”, așa că puteam purta pantaloni scurți. Și pentru că în spital am fost tratat în principal în vacanțele de vară sau de iarnă și mă întorceam de la el bronzat la un bronz frumos, oamenii bârfeau că părinții mei mă trimiteau în Caraibe. Imediat după spital, psoriazisul a dispărut. Dar un pic de stres, o infecție, o răceală au fost suficiente pentru a-i face să se întoarcă imediat, să se înroșească, să explodeze.
Pe atunci rareori am purtat pantofi în afară de adidași, iar cei cu toc înalt sunt de doar 2 ori în viața mea. Picioarele mele au devenit din ce în ce mai dischete, instabile, arcuite și au căzut în jos. Ca o chineză cu picioarele legate. Am mers aplecat înainte, „pocnind” picioarele ca o barză și împiedicându-mă peste ele. Testele - tomografie computerizată și EEG - nu au arătat din nou nimic. - Trebuie să purtați pantofi ortopedici cu branțuri special conturate și totul se va alinia - a spus medicul. Pentru a mă diagnostica pentru polineuropatie, totuși niciunul dintre ei nu s-a gândit ...
Articol recomandat:
POLINEUROPATE - cauze, tipuri, simptome și tratamentGărgăriță însărcinată
Aveam 17 ani când l-am cunoscut pe viitorul meu soț. Își renovează casa părinților. Mi-a atras atenția imediat. Una, a doua călătorie comună la discotecă. A treia, a patra întâlnire. Nu i-am spus despre psoriazis până nu s-a știut că vom fi împreună - dacă am putea face asta pentru totdeauna. Mi-a fost frică de reacția lui, așa că am explicat că invidiez fetele care pot purta costume de baie, pentru că „astfel de pete apar” pe pielea mea din când în când. Tomasz nu a răspuns la nimic atunci ... Și a doua zi a spus: Nu contează, Buburuză.
Astăzi știu că bunica lui Tomasz i-a explicat ce este psoriazisul și cu ce este asociat. Si pentru mine…? Ei bine, știi cât de important este să fii sigur că cineva ne iubește necondiționat - indiferent dacă avem celulită, riduri, pete sau nu. Și dacă le avem deja, nu trebuie să le ascundem. În 2008, am rămas însărcinată. Da, da, ai ghicit - aveam 18 ani. Părinții mei s-au plâns atunci că este prea devreme. Astăzi, când este posibil să nu le dau un al doilea nepot, ei spun că a fost soarta, ar fi trebuit să fie.
Fătul se dezvolta normal. A fost mai rău cu mine. De la începutul sarcinii, mușchii mei erau atât de slabi încât nu puteam merge. În plus, mai întâi, ca urmare a otrăvirii sarcinii, am slăbit până la 45 kg, iar apoi am câștigat 36 kg! Din cauza acestor mușchi slabi nu m-am mișcat deloc, dar am mâncat ceea ce simțeam în braț. Picioarele mele erau atât de încâlcite încât am căzut de două ori când eram însărcinată în 8 luni. Din fericire, Wojciech s-a născut sănătos - 10 puncte pe scara Apgar.
Petele atacă
Pentru că știi, există două teorii. Potrivit unuia, psoriazisul regresează în timpul sarcinii, iar în conformitate cu cealaltă, acesta este momentul în care se revarsă cel mai mult. Ei bine, ea m-a scufundat nu cu mult înainte de încetare și totul a fost peste mine. Mai întâi a fost nevoie de picioare, apoi de trunchi, spate, cap și apoi cea mai importantă parte a corpului pentru mine - sânii. Schimbările au fost atât de dureroase încât am plâns când îl hrăneam pe Wojciech. De mult am susținut că nu aș lua steroizi, astfel încât cel mic cu laptele meu să nu-i absoarbă. Cu toate acestea, când psoriazisul a atacat atât de mult mameloanele, încât au început să explodeze și nu se punea problema alimentării, m-am închis. L-am lăsat pe fiul meu și pe soțul meu în grija mamei și am mers la spital.
Au fost cele mai lungi două săptămâni din viața mea. Leziunile psoriazice nu au vrut să se vindece. Cygnolina mi-a ars pielea de sub sâni atât de rău încât nu am putut purta sutien. Mă durea corpul, dar sufletul mă durea mai mult, pentru că îmi era dor de familia mea. Acesta a fost penultimul meu spital de psoriazis. Ultima dată când am fost acolo din acest motiv a fost în 2012. M-am ocupat singură de psoriazis de atunci. Am propriile mele metode: mult aloe vera (proaspăt și gel), scoarță de stejar și ulei de ricin. Și ungere, ungere, ungere ... Și totul ar fi bine dacă nu ar fi picioarele mele de barză.
Fata inventează boala
Viața mea a transmis lucruri obișnuite. Renovarea casei și mutarea la ea, apoi conducând propria mea fermă și având grijă de fiul nostru fără ajutorul bunicii și mamei sale. Psoriazisul nu ataca, așa că m-am simțit în siguranță. Prea sigur ... Dar pierdeam tot mai mult controlul picioarelor mele încâlcite.
Mi-a fost tot mai frică să merg pe suprafețe denivelate, apă, zăpadă, gheață. Conduceam mașina din ce în ce mai greu, pentru că nu puteam apăsa ambreiajul corect cu piciorul stâng. Din ce în ce mai des îl conduceam pe Wojciech în cărucioare care îmi ofereau un sprijin stabil și îmi luau din ce în ce mai rar fiul în brațe. Mă consolam că picioarele mele încâlcite nu sunt nimic periculos, că trebuie să le am de la tatăl meu, pentru că și el merge puțin diferit. Și când ortopedul mi-a strigat că îmi inventez bolile în loc să port branturi ortopedice adecvate, am încetat să mai vorbesc cu medicii despre mersul meu de barză. Astăzi știu că ar trebui să fiu mai asertiv ...
Nu vă faceți griji, există scaune cu rotile atât de bune acum ...
Am căzut de mai multe ori pe scări. Am rupt cel mai rău acum trei ani. Tomasz la serviciu, Wojciech la școală. Cu dureri de spate și fese, m-am străduit să cobor treptele. Soțului meu îi era frică să nu mă lase în pace. Mi-aș dori să nu mă sinucid în propria mea casă. A ordonat căutarea unui specialist.
Primul neurolog nu-mi amintesc bine. Tocmai am întrebat dacă picioarele mele căzute și amețelile ar putea avea legătură cu psoriazisul. Mi-a mârâit că unul nu se poate conecta unul la altul și că știe cel mai bine pentru că este medic. Și, în plus, să nu-mi fac griji că nu pot merge, pentru că acum fac scaune cu rotile foarte confortabile, așa că voi putea să mă mișc mai bine decât pe picioare.
Abordarea celui de-al doilea neurolog este competența deplină. El m-a referit la teste: deficiențe de vitamine, boala Lyme, deoarece căpușele mă mușcaseră de câteva ori în viața mea și, în cele din urmă, un examen electroneurografic (ENG). Acesta din urmă a arătat că am afectat nervii tibiali și am avansat tetraplegia. Căutând cauza, au luat și lichid cefalorahidian pentru mine, deoarece suspectau scleroză multiplă, dar nimic nu a indicat SM.
În așteptarea aparatului respirator
Diagnosticul final: a doua mea boală este polineuropatia axonal-demilatoare determinată genetic. Progresist, fără șanse de vindecare ... Și chiar reabilitare. Am chemat mulți terapeuți fizici. Mulți nici măcar nu au sunat înapoi. Nimeni nu a vrut să întreprindă o reabilitare complicată. Deoarece mușchii mei, care încă se vor slăbi, nu pot fi supraîncărcați, dar trebuie să fie în mișcare. A fost un fizioterapeut care a încercat să mă ajute. Am avut doar 10 tratamente: câmp magnetic și laser pentru coloana lombară, ceea ce mă deranjează cel mai mult. Atunci nicio altă propunere terapeutică.
Cum este acum? Mă mișc datorită ortezelor. Îmi stabilizează mușchii picioarelor și picioarelor. Mulțumită lor nu mă poticnesc și aterizez la pământ după fiecare pas. Le port toată ziua. Îl scot noaptea și când sunt acasă. Și mușchii mâinilor mele se slăbesc. Am încă un reflex de înțelegere, dar nu voi deschide singur sticla de apă.
Mă tem. Mi-e teamă de acest moment când voi deveni neajutorat, pasiv, dependent de ceilalți. Mă tem de momentul în care respiratorul va respira pentru mine și inima mea va începe să bată din ce în ce mai încet. Mi-e teamă că într-o zi corpul meu se va apleca, ca o goană a unei plante în vânt. Pentru că avem mușchi peste tot. Cât de repede se va întâmpla? Nu stiu. Prognosticul variază. Pot să mă schimb într-un scaun cu rotile peste un an. De asemenea, o pot face doar când am 60 de ani.
Îmi îmbrac schiurile și îmbrățișez viața
Nu voi mai purta niciodată ace. Când îl întreb pe soțul meu, îi pare rău că sunt atât de puțin feminină în acești adidași, văd un reproș în ochii lui: Cum poți întreba asta, dragă? Vă iubesc pe toți în toate pantofii. Îl întreb pe fiul adolescentului meu: Wojciech, iar tu nu ți-e rușine că atunci când merg atât de lopsid și am pete pe corpul meu? Se mișcă și țipă: Haide, mamă! La urma urmei, ești cea mai frumoasă femeie din lume. Tata, un șofer profesionist, mă sună în fiecare zi, chiar și de pe cea mai lungă rută, să vorbesc o vreme cu „mărul lui în ochi”. Mama începe calm ziua doar când aude de la mine la telefon: sunt deja sus, mamă și înțeleg totul. Iar fratele meu, văzându-mă îmbrăcat cu orteze, glume că pentru mine sezonul de schi durează tot anul.
Cei dragi abordează bolile mele în mod natural. Nu mi-e milă de mine și mă ajută doar atunci când este necesar. Mă simt în siguranță cu simpla lor acceptare iubitoare. Străinii reacționează mai rău ... Am încercat o dată pantofii într-un magazin de pantofi. Am scos ortezele, cu greu, mi-am pus stingher piciorul în pantoful pe care îl încercam. Primul nu se potrivea. Al doilea - nu se potrivea. Nici a treia nu este. Nu l-am măsurat pe al patrulea. - Dacă îmi întinzi toți pantofii, nimeni nu mi-i va cumpăra mai târziu - a spus vânzătoarea. Umilit și șocat, i-am cerut scuze și am plecat ...
Am 29 de ani și trăiesc cu două boli incurabile. Am grijă de casă și familie. Nu funcționează. Pe certificatul meu de handicap moderat a fost scrisă următoarea recomandare: lucrați numai în condiții protejate. Nu voi găsi unul în micul nostru cartier.Dar nu mă pot imagina inactiv. Îmi ajut soțul în conducerea unei afaceri. Păstrez toată documentația. Tomasz a înființat o stupină din curtea din spate și aș vrea să o fac cumva acolo. De exemplu, pentru a vinde miere sau pentru a conduce un site web. Nu pot face nimic cu stupii sau albinele. Dar, după cum puteți vedea, nu voi trăi în așa fel încât să aștept moartea!
