„Femeile cu SM” - situația femeilor poloneze cu scleroză multiplă (SM)

Femeile suferă de scleroză multiplă (SM) de două ori mai des decât bărbații și le este mult mai greu să se accepte odată ce sunt diagnosticate. Puteți citi despre impactul sclerozei multiple asupra calității și confortului vieții și despre cele mai importante cariere, pasiuni și nevoi familiale ale femeilor cu SM în ultimul raport: Women with MS.

Scleroza multiplă afectează mai mult femeile decât bărbații. Mai ales când vine vorba de familie, roluri sociale sau alegeri de viață.

Trebuie reamintit faptul că pierderea totală sau limitarea îngrijirii familiei și a se vedea ca pe o mamă bună legată de boală este de o mare importanță pentru femei.

Mai mult, în multe domenii nu pot conta pe sprijinul de care au nevoie, spune raportul „Femeile cu SM” comandat de Merck, o companie de știință și tehnologie de vârf.

Într-un studiu în trei etape, autorii documentului au analizat publicațiile disponibile, au realizat o serie de interviuri cu organizații de pacienți din 8 țări selectate: Polonia, Republica Cehă, Franța, Germania, Italia, Spania, Suedia și Marea Britanie, precum și au realizat un sondaj online. Rezultatul este un raport care conține nu numai o descriere statistică a situației femeilor cu SM, ci și o indicație a nevoilor nesatisfăcute ale pacienților dintr-o anumită țară, împreună cu propuneri de soluții de remediere.

Diagnostic dificil

Este nevoie de aproximativ șase luni pentru a diagnostica SM la femei și, în medie, este nevoie de patru vizite la medic. Întârzierea diagnosticului se datorează progresului mai lent al bolii, precum și timpului dezvăluirii acesteia.

Primele simptome apar de obicei la o vârstă fragedă, când femeia are priorități precum dezvoltarea profesională intensivă sau luarea în considerare a întemeierii unei familii.

Fiecare a patra femeie (21%) primește un diagnostic greșit în timpul primei vizite. SM a fost confundată cu oboseala cronică, depresia, epilepsia și chiar cancerul cerebral.

- O întârziere a diagnosticului poate avea consecințe negative pe termen lung atât pentru evoluția bolii, cât și pentru calitatea vieții pacientului. Prin urmare, diagnosticul precoce este crucial. Vă permite să reacționați la timp și să implementați o farmacoterapie adecvată. Conștientizarea și cunoașterea SM în rândul medicilor care văd pacienți este de asemenea importantă - subliniază Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, dr., De la Departamentul de Neurologie, SP Spitalul Clinic Central al Universității de Medicină din Varșovia.

Familia și SM - este compatibil?

Până la 69% dintre femeile cu SM observă că abilitățile lor de îngrijire au fost reduse semnificativ. Aproape jumătate dintre femeile (41%) diagnosticate cu SM decid să divorțeze sau sunt separate - 88% dintre ele au declarat că decizia lor a fost influențată de diagnosticul de SM.

37% dintre femei renunță la maternitate din cauza fricii de progresie bruscă a bolii, oboseală și durere.

Carieră și SM

Raportul indică faptul că, în momentul diagnosticării SM, până la 38% dintre femei renunță complet la muncă din cauza lipsei orelor flexibile și a numărului insuficient de pauze de odihnă, precum și a limitărilor care rezultă din utilizarea zilelor libere pentru vizitele necesare la spital.

De asemenea, este îngrijorător faptul că până la 32% dintre pacienți renunță la aplicarea unui nou loc de muncă sau promovare în cel actual și 22% renunță la studii.

Femeile nu pot să-și uite boala, nu pot călători cu colegii lor, sunt dependente de vizitele la spital, ceea ce le determină retragerea socială.

Toate acestea înseamnă că persoanele cu SM în Europa au de două ori mai multe șanse să sufere de depresie decât femeile din populația generală.

Cum se schimbă situația femeilor cu SM în Polonia?

Potrivit raportului, societății încă nu are cunoștințe despre scleroza multiplă și înțelegerea față de pacienți, precum și un sprijin cuprinzător care contribuie la o mai bună calitate a vieții.

Prin urmare, soluția pentru femeile poloneze cu SM poate fi stabilirea unor proceduri de diagnostic eficiente, în special după sarcină, îmbunătățirea gradului de conștientizare socială a SM sau dezvoltarea de programe și instrumente pentru a sprijini femeile să revină la viața socială și profesională activă.

- Raportul Femeile cu SM arată că, în ciuda faptului că au fost diagnosticați, persoanele cu SM doresc să ducă o viață normală. Mai ales femeile care doresc să fie mame, să se întâlnească profesional sau să-și urmeze pasiunile, cum ar fi călătoriile. În prezent, este posibilă organizarea vieții în așa fel încât boala să nu interfereze cu atingerea obiectivelor. Cheia este implicarea rapidă în terapia adecvată și relațiile de partener cu medicul, angajatorul și familia. Este important să vorbești cu voce tare despre planurile și nevoile tale - explică Malina Wieczorek, președintele Fundației „SM - Luptă pentru tine însuți”.

Pentru mai multe informații despre impactul SM asupra deciziilor de viață ale femeilor și date despre nevoile acestora, cum ar fi cariera, pasiunile, familia, interacțiunile sociale și comparațiile de țară, consultați versiunea mai largă a raportului, disponibilă aici.

Bibliografie:

Raport: „Efectele socio-economice ale sclerozei multiple în Polonia (Cartea albă)”, Institute of Healthcare Management, Varșovia 2014
Raport: „Impactul socioeconomic al sclerozei multiple asupra femeilor din Europa”, octombrie 2017
Wilson și colab. (2017). Impactul sclerozei multiple asupra identității mamelor din Italia. Handicap și reabilitare. 1-12.
Eurostat (2017) Raportarea persoanelor cu boli cronice în funcție de boală, sex, vârstă și nivel de educație Analiza se bazează pe programul de interviuri și datele sondajului.