Ziua Mondială a Psoriazisului. Academia de psoriazis: psoriazis și PsA de la zero

În Polonia, există încă o lipsă de acceptare socială a persoanelor cu psoriazis și artrită psoriazică, în ciuda faptului că de mai mulți ani s-au desfășurat diferite campanii educaționale. Fiecare inițiativă de acest tip este importantă în primul rând pentru pacienții înșiși, facilitând funcționarea lor normală în familie, muncă și societate. Cu toate acestea, problema stigmatizării datorate acestor boli este încă prezentă și este necesară o educație mai sistematică.

Arkadiusz Kasprzak suferă de psoriazis de la vârsta de 9 ani. El spune despre ceea ce a trăit în următoarele cuvinte. - Cele mai proaste amintiri ale mele sunt liceul și situațiile care au avut loc atunci. În timp ce în școala primară eram copii, iar în școala secundară tehnică, tinerii învățau toleranța, perioada școlii medii a avut cel mai mare impact asupra psihicului meu.

Toată lumea s-a făcut de râs din cauza aspectului meu și nu m-am putut apăra. De asemenea, s-a întâmplat ca nu toată lumea să vrea să stea pe aceeași bancă cu mine. Dacă cineva din clasa mea din gimnaziu mi-a explicat clar și clar cu ce mă lupt și prin ce trec, ar putea să le trezească simpatia sau să-i facă să fie
ar învăța să mă tolereze.

Uneori s-a întâmplat ca profesorul să menționeze boala mea, să observe că nu sunt contagioasă, dar cu siguranță nu a fost suficient.

Vezi povestea lui Arkadiusz: Fiecare situație stresantă la școală a accelerat inundația de schimbări

A fi bolnav de psoriazis necesită curaj. Ai curajul să te uiți în oglindă pentru a merge la coafor sau pentru un interviu. Fiecare zi cu psoriazis necesită curaj. Lupta pentru eliberarea psoriazisului, astfel încât să nu-ți domine întreaga viață, este dificilă.

Prin urmare, acest mediu ar trebui, prin înțelegerea problemei, să împiedice bolnavul să se simtă inferior, singur și exclus. Abia atunci vor avea puterea să se bucure de viață - comentează Dorota Minta, psiholog de la Clinica Lviv din Varșovia.

Pentru a schimba abordarea persoanelor cu psoriazis, este suficient să știți despre boală. De aceea s-a născut ideea unei lecții școlare despre psoriazis și psA.

Ca parte a campaniei sociale și educaționale sub sloganul Academia de psoriazis și psoriazis „Psoriazis și psoriazis de la zero”, în cooperare cu un clinician, educator și pacienți, au fost elaborate materiale educaționale: un plan de lecție cu informații despre modul de desfășurare a orelor, materiale pentru film: sondă de stradă și o prelegere a prof. Joanna Narbutt, consultant național în domeniul dermatologiei și venerologiei.

Campania se adresează profesorilor și elevilor din clasele finale ale școlilor primare și secundare, dar va aduce beneficii societății în ansamblu și, mai ales, a celor bolnavi. „Psoriazisul și psoriazisul de bază” este o lecție nu numai despre psoriazis și artrita psoriazică, ci și despre toleranța de învățare față de acei oameni care sunt adesea stigmatizați din cauza psoriazisului.

Un alt pacient cu psoriazis este doamna Łuska: doamna Łuska iese din ascunzătoare sau cum să se împrietenească cu psoriazisul

Campania este însoțită de un afiș intitulat „infectează-te cu toleranță, nu poți psoriazis”, care poate fi tipărit și atârnat la școală. Materialele pot fi descărcate de pe site-ul dedicat poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, unde există și povești despre persoane care suferă de psoriazis.

Campania va dura până la sfârșitul anului școlar 2019/20. În afară de publicul țintă principal al campaniei, prelegerea despre psoriazis și psA poate fi urmărită de oricine și poate afla despre doza minimă de cunoștințe necesare pentru a înțelege problema cu care se confruntă pacienții.

Psoriazisul este în mare măsură o problemă care afectează sfera sănătății mintale umane. Pentru mulți oameni care trăiesc cu psoriazis, sentimentele de singurătate, lipsa de stimă de sine și chiar depresia fac parte integrantă din afecțiune, la fel și apariția modificărilor pielii.

Acest lucru arată cât de profund psoriazisul poate afecta bunăstarea mentală a pacienților. - Boala mi-a influențat semnificativ psihicul. M-am ferit de prieteni, mai ales de relații.

- Mi-a fost rușine de mine așa cum sunt.Psoriazisul m-a lipsit complet de încrederea în sine și de motivație pentru orice - adaugă Arkadiusz Kasprzak, care tocmai a debutat cu o carte despre psoriazis, în care, prin propriile sale experiențe de viață, vrea să atragă atenția asupra problemelor cu care se confruntă persoanele care suferă de psoriazis.
Poveștile pacienților care se luptă cu orice boală cronică sunt extrem de emoționante.

De asemenea, vă recomandăm povestea lui Monika Rogowska: Prietenii mei s-au îndepărtat de mine din cauza cojii mele

- Este semnificativ faptul că poveștile celor care au îndrăznit să iasă din umbră - și-au arătat boala, ne umplu de admirație și optimism. Deci, de ce îi izolăm pe cei care se luptă cu psoriazisul? Ne este rușine să stăm cu o persoană cu cântare într-o cafenea?

Ne îndepărtăm în autobuz. Ne temem că noi înșine vom deveni obiectul privirii ostile sau că ne vom putea infecta, deși este imposibil. Cunoștințele despre psoriazis sunt încă insuficiente în societatea noastră, astfel încât o lecție școlară despre psoriazis este o idee perfectă pentru a schimba abordarea față de persoanele care suferă de acesta - explică psihologul Dorota Minta.

Potrivit OMS, tratarea psoriazisului înseamnă mai mult decât un diagnostic medical de rutină sau prescrierea de medicamente. Oamenii se simt adesea singuri în fața psoriazisului și se bazează în principal pe membrii familiei pentru sprijin. Povara psihologică în a trăi cu psoriazis este stigmatul bolii și stigmatul experimentat de cei din jur.

Evaluarea negativă a celorlalți poate rezulta din lipsa de înțelegere, lipsa cunoștințelor și totuși ar trebui să se bazeze pe fapte. Prin urmare, educația socială poate avea o importanță crucială pentru pacienți. Cu siguranță ar ajuta la evitarea izolării în care cad pacienții.

Este important să înțelegem că există mulți oameni în lume care se confruntă cu probleme similare și poate gata să se conecteze și să ofere sprijinul de care au nevoie. Lucrul împreună întărește sentimentul de a fi văzut, auzit, înțeles și apreciat și, prin urmare, produce rezultate mai bune atunci când pacienții iau împreună inițiative pentru a-și schimba situația.

De aceea, inițiatorii campaniei au invitat organizațiile de pacienți să coopereze: Asociația Poloneză a Persoanelor cu Psoriazis, „Psoriazis”, „Împreună mai repede”
Pacienții cu psoriazis „Ieșiți din umbră” și Fundația „Da, am psoriazis”.

Recomandăm: Psoriazis: cauze, simptome, tratament

Patronajul onorific al campaniei a fost acordat de ministrul sănătății, Ombudsmanul pentru drepturile pacientului, consultant național în domeniul dermatologiei și venerologiei, și consultanți provinciali din Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie și Wielkopolskie, Coalition for the Fight, Sănătate.

Partenerii media ai campaniei sunt Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals și Healthy & Beauty. Partenerii de campanie sunt Janssen și Lilly în calitate de sponsor principal, Egis și Pfizer în calitate de sponsor de sprijin și Novartis în calitate de sponsor.

Modificări importante pentru pacienții cu psoriazis de la 1 noiembrie 2019.

Pentru pacienții cu psoriazis, de la 1 noiembrie, datorită modificărilor programului de medicamente pentru tratarea psoriazisului în plăci moderat până la sever, pacienții vor avea un acces mai mare la terapiile moderne. Criteriul PASI a fost redus de la 18 la 10 pentru adalimumab și etanercept, iar durata tratamentului pentru toate tratamentele a fost extinsă la 96 de săptămâni.

Prof. Consultantul național Joanna Narbutt în domeniul dermatologiei și venerologiei ne amintește de calea unui pacient cu psoriazis în sistemul de îngrijire a sănătății din Polonia: În cazul în care leziunile cutanate sugerează leziuni psoriazice, pacientul ar trebui să se adreseze unui dermatolog.

Vezi povestea pacientului: Hei! Numele meu este Alicja și am PSORIASIS

Dermatologul diagnostică psoriazisul pe baza tabloului clinic și, în cazuri excepționale, îndoielnice, efectuează un examen histopatologic al pielii și apoi diagnostică psoriazisul ușor, adică unul care acoperă până la 10% din suprafața corpului sau psoriazisul moderat până la sever, adică cele în care leziunile cutanate ocupă mai mult de 10%. și începe tratamentul adecvat.

- În psoriazisul ușor, este în principal tratament local, iar în psoriazisul moderat sau sever, se utilizează fototerapie sau medicamente generale. Dacă pacientul nu răspunde la tratamentul convențional cu medicamente generale, pacientul este înscris în programele de droguri finanțate de Fondul Național de Sănătate. În Polonia, astăzi tratăm psoriazisul la nivel global - subliniază prof. Univ. Narbutt.