Există o credință falsă în societate că așa-numitul „Reumatismul” este pur și simplu modificări degenerative ale articulațiilor care afectează doar persoanele în vârstă. Nimic nu ar putea fi mai greșit. Bolile reumatice afectează în mare măsură tinerii care învață și își încep activitatea profesională. O consecință frecventă a unei boli progresive sau a unui efect secundar al tratamentului este confruntarea pacientului cu pierderea unui loc de muncă sau necesitatea de a merge la pensie. Este necesar să se îmbunătățească coordonarea activităților diferitelor instituții pentru a schimba această situație dificilă.
Există o credință falsă în societate că așa-numitul „Reumatismul” este pur și simplu modificări degenerative ale articulațiilor care afectează doar persoanele în vârstă. Nimic nu ar putea fi mai greșit. Bolile inflamatorii ale țesutului conjunctiv apar adesea în a doua sau a treia decadă a vieții și, uneori, chiar și în copilărie. Există multe entități de boală în domeniul reumatologiei. Natura acestui tip de boală este uneori foarte deranjantă, este asociată cu multe simptome extrem de deranjante și are un curs sever, uneori care pune viața în pericol. Bolile de acest tip necesită tratament pe termen lung, foarte agresiv - inclusiv medicamente utilizate în chimioterapia cancerului.
Situația persoanelor care suferă de boli reumatice în Polonia
Situația persoanelor care suferă de boli reumatice în Polonia este o problemă cu o semnificație socială largă și cu multiple repercusiuni, atât în ceea ce privește activitatea profesională, cât și în ceea ce privește relațiile familiale și sociale și bunăstarea mentală a pacienților.
O consecință frecventă a unei boli progresive sau a unui efect secundar al tratamentului este confruntarea pacientului cu pierderea unui loc de muncă sau necesitatea de a merge la pensie.
Problema este importantă, deoarece bolile reumatice, contrar stereotipului general, afectează în mare măsură tinerii care studiază sau își încep propria activitate profesională. Adesea, bolnavii sunt oameni bine educați și ambițioși în perioada celei mai înalte activități profesionale, iar o boală bruscă distruge planurile de viață sau îi obligă să se schimbe radical. Din păcate, o consecință frecventă a unei boli progresive sau un efect secundar al unui proces greoi de tratament este pensionarea sau pierderea locului de muncă. Acest lucru are ca rezultat nu numai o defecțiune a sferei economice, ci și, în multe cazuri, o criză psihologică care împiedică procesul de tratament adecvat.
Ținând cont de necesitatea îmbunătățirii funcționării pacienților reumatici în viața profesională și socială, Asociația Națională a Tinerilor cu Boli Inflamatorii ale Țesutului Conectiv „Să ne reunim” a inițiat acțiuni pentru a schimba această situație și a introduce soluții sistemice ținând cont de nevoile acestui grup de pacienți. Prima etapă a activităților Asociației a fost realizarea unui diagnostic aprofundat al factorilor determinanți socio-profesioniști ai funcționării persoanelor cu boli reumatice din Polonia, pe baza unui sondaj realizat în 2017 pe un eșantion de 338 de respondenți care suferă de boli reumatice. Cel mai mare grup de respondenți au fost pacienții cu poliartrită reumatoidă (RA) - 110 persoane, spondilită anchilozantă (AS) - 48 persoane, lupus eritematos sistemic (LES) - 40 persoane și fibromialgie - 32 persoane. Rezultatele raportului au fost prezentate în cadrul unei conferințe de presă din 21 noiembrie a acestui an. la Varșovia. Întâlnirea a fost organizată de agenția KnowPR în parteneriat cu Asociația „3majmy się się”.
Raport: Activitate socio-profesională a persoanelor cu boli reumatologice
Conform studiului, o consecință frecventă a unei boli progresive sau un efect secundar al unui proces de tratament dificil și împovărător, este confruntarea pacientului cu pierderea unui loc de muncă la o vârstă foarte fragedă sau necesitatea de a se retrage pentru o pensie. Durerea cronică care însoțește boala, dificultățile în desfășurarea activităților zilnice, vizitele frecvente la medicii specialiști și șederile în secțiile de spital sunt doar câteva dintre dificultățile pe care pacienții trebuie să le ia în considerare în viața lor. La locul de muncă, întâmpină adesea probleme care rezultă din disponibilitate limitată sau productivitate mai mică cauzată de boli. Unii pacienți care nu sunt capabili să îndeplinească cerințele angajatorilor părăsesc piața muncii.
Un grup mare de tineri suferă de boli reumatice. Cu toate acestea, problema limitărilor datorate pierderii capacității depline de lucru afectează toți pacienții reumatologici, indiferent de vârstă. Concluzia cheie din raportul intitulat „Activitatea socio-profesională a persoanelor cu boli reumatologice” pregătit de Asociația „3majmy się împreună” este necesitatea îmbunătățirii coordonării activităților diferitelor instituții pentru a schimba această situație dificilă.
Posibilitatea diagnosticării rapide și corecte, îngrijirea medicală adecvată în fiecare etapă a bolii, un acces mai bun la medici și terapii moderne ar putea ajuta la oprirea bolii reumatice într-un stadiu incipient și, ca urmare, ar permite pacienților să își continue activitatea profesională - subliniază experții.
Raportul este baza pentru începerea unei discuții serioase și luarea de măsuri pentru înființarea unui grup de lucru care va elabora soluții care ar putea schimba situația socială și profesională a acestui grup mare de pacienți.
Reprezentanții instituțiilor care pot întreprinde în mod realist un dialog constructiv și să traducă soluțiile dezvoltate în acțiuni reale au fost invitați la grupul de participanți ai grupului. Părțile interesate vor include: Ministerul Sănătății, Ministerul Familiei, Muncii și Politicii Sociale, Ombudsmanul pentru Drepturile Pacientului, Apărătorul Drepturilor Omului, PFRON, Fondul Național de Sănătate, ZUS, angajatori, reprezentanți ai pacienților și mass-media. Inițiatorul campaniei, Monika Zientek - Președintele Consiliului de Administrație al Asociației Naționale a Tinerilor cu Boli Inflamatoare a Țesutului Conectiv „Să ne reunim”, invită toate instituțiile și grupurile sociale interesate de subiect să coopereze.
Printre concluziile semnificative din raportul „Activitatea socio-profesională a persoanelor cu boli reumatologice” a fost și necesitatea de a îmbunătăți disponibilitatea pacienților către medicii specialiști. Pacienții reumatologici sunt deosebit de îngrijorați de viitorul lor incert legat de numărul în scădere constantă de reumatologi.
Conform datelor din raport, doar 20% dintre reumatologi au vârsta sub 50 de ani. O altă constatare cheie este necesitatea urgentă de a asigura un acces cât mai larg posibil la terapiile biologice. Acest postulat este evident în contextul rezultatelor examinării pacientului descrise în raport. Experiențele persoanelor implicate în această formă de tratament arată în mod clar impactul pozitiv al soluției terapeutice menționate mai sus asupra sănătății,
și în consecință și asupra activității profesionale și a calității vieții. Lipsa tratamentului adecvat al persoanelor cu boli reumatice, care rezultă, printre altele, din prea puțini medici și clinici și limitări în utilizarea terapiilor eficiente, nu numai că afectează pierderea eficienței și a activității profesionale de către pacienți, ci generează și costuri sociale semnificative. În consecință, acest lucru duce la o nevoie urgentă de a evalua soluții pentru activarea profesională a bolnavilor și prevenirea dizabilității acestora. Studiul arată că unele dintre mecanismele de sprijinire a angajării persoanelor bolnave sau cu dizabilități nu sunt doar ineficiente, ci chiar fac imposibilă începerea muncii.
Ceea ce este important pentru pacienți înșiși și care a fost clar evidențiat din studiu, sunt efectele pozitive ale integrării mediului pacienților reumatici și de a face mediul sensibil la aspectele psihologice ale bolii. Răspunsurile respondenților susțin cu tărie activități precum, de exemplu, schimbul de informații și experiențe reciproce, care joacă rolul unui fel de „grupuri de sprijin psihologic”. Toate aceste inițiative ar trebui continuate. De asemenea, este necesar să educăm pacienții cu privire la drepturile lor, ceea ce le va permite să funcționeze mai bine în noua realitate legată de boală.
RAPORT >> Activitatea socială și profesională a persoanelor cu boli reumatologice
