- Un experiment care implică întruparea pentru o zi a unei persoane care suferă de boli inflamatorii intestinale? Doar descărcați aplicația și pot participa la ea? Sigur, mi-ar plăcea să încerc! - I-am spus colegului meu de la redacție când a întrebat dacă voi lua cu ea provocarea „În pantofii lor”.
În traducerea lor literală, „În pantofii lor” se simte ca și când ai purta pantofii altcuiva - unii vor avea dreptate, dar și ei pot răni, pot fi prea mari. Și, deși în poloneză nu spunem „Am umblat în pantofii tăi pentru o zi”, ci pur și simplu „M-am simțit ca și cum aș fi în pantofii tăi”, după 10 ore petrecute ca persoană care suferă de boli inflamatorii intestinale, îți pot spune un singur lucru - acești pantofi au durut mult ...
Autor: TAKEDA
Experimentul „În pantofii lor” a durat o zi - de la 10.00 la 20.00. Aplicația de pe telefon a stabilit sarcini - provocări cu care se confruntă pacienții cu IBD. Important, un experiment a fost dezvoltat în colaborare cu aceștia. La aceasta au participat medici, asistenți medicali, farmaciști și jurnaliști.
- Dar de ce au nevoie bolnavii de la mine?
Emoționați de sarcinile care ne stau în față, le-am spus tuturor despre aplicație. Care au fost impresiile lor? Lucrăm pe un site dedicat sănătății, așa că în fiecare zi scriem și citim despre diferite boli, simptomele lor și tratamentul dificil - așa că am primit înțelegere de la redacție. A fost puțin diferit cu prietenii din afara cercului sănătății. „Bine, nu mai vorbi mereu despre această diaree” - și-a auzit prietena.
Cu toate acestea, un coleg, fără nici o răutate, dorind să știe ce se întâmplă, a întrebat: „Ce rost are acest experiment? Vorbiți despre conștientizarea acestor boli, dar care ar fi rolul meu? De ce au nevoie oamenii de la mine de la mine? Înțeleg să scriu despre a fi mai empatic față de persoanele cu scaune cu rotile sau de a nu vă întoarce la vederea persoanelor cu boli de piele. Dar boala inflamatorie a intestinului? ”.
60.000 de persoane din Polonia suferă de boli inflamatorii intestinale.
Cum am încetat să iubesc mâncarea
Exact - ce zici de aceste boli? Eram pe cale să aflu când a lovit zece dimineața într-o joi. A început destul de bine - începând în acest moment este confortabil. Am reușit să mă pregătesc calm pentru muncă, să ajung la ea, să încep sarcinile mele. Îmi dau seama că am avut-o mult mai ușor decât pacienții cu IBD - nu pot alege la ce oră s-ar putea simți mai rău ...
Stau pe tocuri înalte de la 10 și aștept. În cele din urmă, apare o notificare din cerere - trebuie să deschid primul plic misterios. Acolo găsesc sfaturi nutriționale legate de IBD și un istoric al bolii „mele”. Când vine vorba de probleme alimentare, este o provocare imensă. Îmi place să mănânc foarte mult, încerc să mănânc sănătos și este mai degrabă o plăcere nu un sacrificiu pentru mine. Pâine de secară, fructe, lapte, pește, ceai tare - Îmi place totul. Singurul lucru pe care mă forțez să-l fac este să mănânc legume, așa că am fost încântat să știu că legumele crude nu pot fi consumate cu IBD.
Totuși, aici s-a încheiat bucuria. În timp ce în multe boli se recomandă să mâncați alimente sănătoase, în cazul IBD nu este vorba de a fi gustos, iar consumul de orice este un succes. Este mai ușor să spui ce nu se poate mânca decât ceea ce este indicat. Nu poți mânca produse care conțin lactoză, gluten, fructe și legume crude, carne, pește. Ce a rămas? Alimente cu reziduuri reduse, ceea ce nu înseamnă neapărat sănătos. Poate fi, de exemplu, pâine de grâu, orez, piure de cartofi, legume aburite transformate în ciuperci.
La micul dejun, tocmai am cumpărat niște pulpă de la secțiunea pentru copii, iar eu și prietenul meu am ales prânzul în cele mai apropiate locuri timp de o jumătate de oră. În cele din urmă, a stat pe cartofi și morcovi fierți. Mâncarea nu era gustoasă, fadă, în porții mici, totul era spălat numai cu apă. Ne era foame, ceea ce a făcut mai greu concentrarea, ne-am simțit mai rău mental - o persoană flămândă este o persoană rea.
Pot să mă doresc pe mine și boala mea
Nici celelalte elemente ale experimentului nu au îmbunătățit confortul mental - din momentul lansării, aplicația ne-a trimis diverse notificări și sarcini la fiecare jumătate de oră. În primul rând - asociat cu mersul la toaletă. Într-un timp limitat (câteva minute) a trebuit să alergăm la ea și să trimitem o fotografie cu o ușă, hârtie sau un prosop ca dovadă. „Din fericire, suntem la lucru 8 ore astăzi, fără ieșiri, fără conferințe”, ne-am gândit.
La un moment dat, aplicația ne-a cerut să punem o curea, care se află într-unul dintre pachetele misterioase - trebuia să ne facă să realizăm cel puțin cât de dureros este cursul IBD. Din nou, a fost mai ușor decât bolnavii - am putut determina puterea fixării curelei și purtarea ei a fost extrem de incomodă. Cu această sarcină (și cu opțiuni alimentare limitate) am cele mai proaste amintiri.
Și recunosc - trebuia să port cureaua până la 22:00 și am scos-o după câteva ore. Între timp, așa cum am citit cu câteva ore mai devreme în istoria bolii „mele”, durerea pe care am simțit-o este de până la 8 din 10. Ca să fiu sincer, nimic nu m-a rănit atât de mult, dacă ar fi așa, probabil că nu m-aș fi dus deloc la muncă și că Trebuie să mănânc morcovi înmuiați ar fi cea mai mică problemă a mea. Acum înțeleg de ce pacienților le lipsește pofta de mâncare ...
În timpul exacerbării bolii, apar dureri abdominale extrem de severe, diaree recurentă, flatulență, pierderea poftei de mâncare și febră.
"Cât de des ați defecat astăzi și care a fost consistența scaunelor dvs.?"
După prânz - telefon. Doamna de la „spital” mă sună. La cererea ei, deschid un alt pachet și acolo ... un container de colectare a scaunului. În acest moment, am părăsit redacția pentru ca alții să nu ascultă, deși, așa cum am menționat, aceștia sunt oameni care sunt imuni la auzul unor „astfel de” chestiuni. Cu toate acestea, mi-ar fi rușine să vorbesc despre diareea mea teoretică în fața lor. Așa că mergeam pe coridor cu acest container și oamenii care treceau pe acolo auzeau: „de 5 ori dimineața”, „scaun apos”, „cicălitor”.
- Scuzați-mă, unde este toaleta aici?
În cele din urmă, este timpul să plec acasă. Chiar înainte de experiment, eu și prietenul meu plănuiam să încercăm să ne expunem la „amenințări” suplimentare în timpul acestuia - de exemplu, am merge undeva după muncă. Când a început totul, am visat să ajungem acasă în siguranță (fără a fi nevoie să vizităm toaleta pe drum). Din fericire, călătoria durează aproximativ 25 de minute. Aplicația m-a întrebat când mă voi întoarce, așa că am știut că trebuie să mă grăbesc.
Pe drum, mă întrebam ce aș face dacă notificarea va veni în curând. Ar trebui să intru în magazin și să întreb dacă pot folosi toaleta? Sau pentru a aborda un rezident al unui bloc din apropiere? Vor crede că sunt ciudat, acest comportament este cu siguranță nestandard ... Știam că nu există toalete în apropiere (am descărcat app intenționat), dar din fericire am reușit să ajung acasă la timp. Prietena care locuiește mai departe nu a fost atât de norocoasă - ar trebui să iasă din autobuz în picioare, în mijlocul podului. Așa că a eșuat în sarcină ...
În multe rapoarte despre persoanele cu IBD, am citit că preferă să rămână acasă, într-un mediu sigur, cu o baie cu toaletă și hârtie igienică alături, decât să se expună la neplăcere afară. Se simt rău din punct de vedere fizic și, prin urmare, din ce în ce mai rău din punct de vedere mental - evită să iasă afară, preferă să fie singuri decât să se expună la comentariile neplăcute ale celorlalți. După acest experiment, din păcate, îl înțeleg.
O surpriză pentru o noapte bună
O zi de lucru cu aplicația și o revenire stresantă mi-au adormit, am avut dureri de cap. După ce am venit acasă, am visat doar să mă culc. Și eu am făcut asta, dar nu am putut dormi, deoarece aplicația vorbea tot timpul. M-am simțit obosit, iritabil, entuziasmul inițial înlocuit de dorința ca experimentul să se încheie.
Dar cel mai rău lucru a fost chiar la final - trebuia să despachetez ultimul pachet chiar înainte de ora 20:00. Era moale, plăcut la atingere. Deschid, curios și acolo ... un strat impermeabil pentru pat. Asta m-a făcut și mai rău - a fost ca și cum ai spune „Hei, vrei să renunți, dar nu este atât de ușor. Bolnavul nu are odihnă, noaptea este o altă provocare pentru el ".
Cu toate acestea, am desfășurat substratul, am făcut o fotografie și - în cele din urmă - experimentul s-a încheiat.
In cele din urma…
Pe parcursul celor 10 ore ale experimentului, atitudinea mea față de acesta a trecut de la a fi pozitivă în ceea ce privește a face ceva nou la a fi obosit la ora 20. Eram încă foarte fericit că am participat la el, dar toată ziua a fost boala care a dominat viața mea.
După experiment, la ce ar răspunde colegul meu la întrebarea: „Ce este conștientizarea în cazul IBD? Și la ce se așteaptă bolnavii? " Cu siguranță nu este milă (sau cel puțin nu aș vrea), dar înțelegerea faptului că incapacitatea de a funcționa normal poate rezulta nu numai din faptul că sunteți o persoană cu dizabilități sau boli de piele - ceea ce este greu de înțeles pentru noi. O, diaree, dureri de stomac - este chiar atât de greu? Într-adevăr! Pentru că privește sferele despre care este greu de vorbit. Paradoxal, este mai ușor să înțelegeți pe cineva cu probleme aparente de sănătate.
Toată lumea este rușinată că stomacul lor zgomotos într-o cameră liniștită în timpul ședinței, că are diaree sau, groază a ororilor !, Probleme cu gaze „mirositoare” neplăcute.
Experimentul s-a încheiat, dar știu că ori de câte ori apare un subiect legat de boli, afecțiuni ale sistemului digestiv într-o conversație cu (ne) prieteni - cu siguranță mă voi referi la el. De asemenea, voi fi mai puțin surprins de comportamentul neobișnuit al altor persoane și nu voi patrona persoanele care caută o toaletă, deoarece literalmente trebuie să o folosească în acest moment. Voi înțelege concedierea de la locul de muncă din cauza durerilor abdominale (pentru că cea evaluată la 8 pe o scară de 10 puncte nu este într-adevăr o glumă) și faptul că cineva renunță la un eveniment promițător, deoarece nu vei putea mânca nimic acolo sau nu vei simți confortabil și nici nu va avea puterea să se distreze. Pentru că poartă - nu doar 10 ore într-o singură zi - acei pantofi dureroși sub formă de boli intestinale nespecifice.
Potrivit unui expert
"Observăm o scară tot mai mare de NCHN în populația pediatrică și adultă. Acest lucru ne obligă să căutăm intens cauza reală a bolii, să selectăm metode de diagnostic și terapii optime. Diagnosticul precoce al bolii și posibilitatea de selecție individuală a terapiei pentru pacient sunt cruciale. Diagnosticul tardiv al bolii sau lipsa unui tratament optim conduce la adesea la complicații, epuizare a corpului și necesitatea de a fi supus unei intervenții chirurgicale, care poate duce la complicații grave, inclusiv o stomă permanentă. Bolile inflamatorii intestinale se manifestă în perioade de exacerbare și remisie. Este necesar un control constant și sistematic al activității bolii și tratamentul cu terapii moderne, care prelungesc perioadele de remisie. "
---normy-w-badaniu-krwi.jpg)
