Se furișează ca un hoț. Își ia zâmbetul, bucuria vieții, activitatea și independența, captivând corpul și spiritul. În Polonia, boala Parkinson afectează aproximativ 100.000 de persoane, iar forma sa avansată afectează aproximativ 20% dintre pacienți. Boala subjugă familii întregi: parteneri, copii, persoane dragi. Este pe umerii lor să ofere îngrijire 24 de ore pentru bolnavi, care devin din ce în ce mai puțin independenți, precum și lupta cu viața de zi cu zi, pentru care de multe ori nu există timp și energie. Merită să fim atenți la calitatea scăzută a vieții pacienților și la efortul supraomenesc al îngrijitorilor lor cu ocazia viitoarei Zile Mondiale a Bolii Parkinson (11 aprilie).
Boala Parkinson este una dintre bolile neurodegenerative și, deși afectează creierul, studiile efectuate de neuropatologii germani arată că nu are originea acolo. Formarea sa se localizează în sistemul nervos și în sistemul digestiv, iar pierderea mirosului, constipația și pierderea generală a dispoziției, depresiei și tulburărilor de somn sunt primele simptome care ar trebui luate în considerare.
Boala este progresivă. Simptomele se agravează, încetinesc mișcările, precum și afectarea cognitivă și demența. În creier, celulele nervoase din substanța neagră, responsabile de producerea dopaminei, sunt deteriorate sau pierdute. Tratamentul farmacologic inițial îmbunătățește sănătatea, ceea ce permite funcționarea normală. Această perioadă este însă destul de scurtă, de la 3 la 5 ani și se numește „luna de miere”. Boala își arată adevărata față într-un stadiu avansat. Persoana bolnavă încet, dar treptat, devine din ce în ce mai dependentă de cei dragi. Consumul de mese, călătoria pe distanțe scurte, pe scurt, funcționarea zilnică în societate și familie devine o problemă.
De doi ani încoace, trei terapii moderne pentru tratamentul bolii Parkinson avansate sunt disponibile în Polonia: DBS, adică stimulare profundă a creierului, levodopa enterală și apomorfină sub formă de perfuzii subcutanate, administrate cu o pompă. Așadar, când vine vorba de tratament, suntem într-un moment foarte bun, dar nici cele mai eficiente terapii nu sunt totul - spune prof. Univ. Jarosław Sławek, președintele Societății Neurologice Poloneze - Boala Parkinson este o boală multidisciplinară și necesită implicarea și cooperarea multor specialiști: psihologi, psihiatri, fizioterapeuți, logopezi și nutriționiști. În prezent, este responsabilitatea familiei să ofere îngrijire cuprinzătoare pacientului, iar acest lucru nu ar trebui să fie cazul. Facem eforturi pentru a ne asigura că persoanele care suferă de boala Parkinson sunt tratate în centre neurologice special dedicate, iar îngrijirea lor este cuprinzătoare și coordonată de sus în jos.
Gardieni - îngeri tăcuți
Familia unui pacient cu boala Parkinson este o familie disfuncțională în care suferă nu numai pacientul, ci, într-un anumit sens, și ceilalți membri sănătoși ai acestuia. Foarte des, își dedică pasiunile și viața profesională pentru îngrijirea bolnavilor. De aceea este atât de important să ne amintim de rolul neprețuit, dar încă subestimat, al tutorelui.
Am grijă de Jadwiga de 10 ani și an de an văd că Parkinson o ia de la mine. Totuși, mă lupt! Fundația Parkinson, pe care am înființat-o împreună, mi-a deschis multe uși și mi-a oferit multe oportunități. Datorită relațiilor mele cu oameni educați, știu cum să îmblânzesc Parkinson, dar sunt conștient că mulți pacienți și îngrijitorii lor nu au o astfel de șansă. Uneori cred că acest Parkinson îmi ia copiii nu numai pe Jadwiga, ci și pe mine. - spune Wojciech Machajek de la Fundația Parkinson - Pe de o parte, îngrijirea bolnavilor necesită multă lepădare de sine, determinare și răbdare, iar pe de altă parte, există un sentiment de responsabilitate, pentru că cine va avea grijă de el, dacă nu de noi - îngrijitori? Deocamdată, persoanele cu Parkinson pot conta doar pe îngrijiri complete, care ar trebui incluse obligatoriu în terapiile utilizate, bazându-se pe creativitatea îngrijitorilor lor. Aș vrea să cred că va fi diferit în timp.
Cum să vă ocupați de îngrijirea unei persoane care se luptă cu boala Parkinson avansată? Iată cinci sfaturi pentru îngrijitori:
- Trebuie să fii activ cu persoana bolnavă, să cauți soluții, de exemplu printre noile tehnologii care să faciliteze comunicarea.
- Comunicarea nu este doar cuvinte. Să fim răbdători și curioși, pentru că datorită acestui lucru va fi posibil să găsim modalități bune de înțelegere reciprocă.
- Să nu-i incapacităm pe bolnavi. Lasă-i să facă toate lucrurile pe care le fac cât mai mult timp, chiar dacă o fac cu stângăcie.
- Laudă, pentru că cuvintele de încurajare te construiesc și te motivează să continui să lupți. Să apreciem chiar și cel mai mic succes al unei persoane bolnave, care poate fi, de exemplu, auto-îmbrăcat.
- Să căutăm ajutor fizic (cineva care ne va putea înlocui în îngrijirea bolnavilor), psihologic (grupuri de sprijin, terapie) și ajutor spiritual, dacă avem nevoie de el (prieten, cler).
Parkinson. Un ghid pentru pacienți și rudele acestora
În ajunul Zilei Mondiale a Bolii Parkinson, cartea „Parkinson. Un ghid pentru bolnavi și pentru cei dragi ”. Este o colecție de interviuri realizate de editorul Iwona Schymalla cu experți în domeniul neurologiei, neurochirurgiei, psihiatriei, psihologiei, fizioterapiei, dieteticii, dar și pacienților și îngrijitorilor acestora. Cartea a fost creată în cooperare cu Fundația Parkinson.
Merită știut
Fundația Parkinson a fost înființată pe 21 martie 2012 și, de atunci, a ajutat pacienții și îngrijitorii lor, organizând activități educaționale la nivel național, întâlniri săptămânale și oferind sprijin în căutarea ajutorului. În 2013, Fundația a devenit coordonatorul campaniei la nivel național „Parkinson în spatele ușilor închise” care vizează câștigarea rambursării programelor de terapie prin infuzie de droguri. Din 2014
Fundația organizează un program de instruire pentru primii medici de contact în cadrul căruia neurologii și neurochirurgii învață cum să recunoască simptomele timpurii ale bolii Parkinson. Fundația luptă, de asemenea, pentru ceea ce este cel mai important în viața pacientului: pentru un tratament decent și pentru recunoașterea nevoilor acestora și pentru o îngrijire cuprinzătoare garantată de stat.
Misiune: Începând cu drama single man, am ajuns la concluzia că munca Fundației Parkinson probabil nu se va termina niciodată. Aducând ajutor, vrem să întâlnim oameni, în nenorocirea lor, dar și în speranță. Prin creșterea conștientizării sociale, vrem să trezim nu numai mințile, ci și inimile. Vorbim despre ceea ce este important, operăm în zone neglijate de ceilalți și sperăm să oferim din ce în ce mai mult ajutor în fiecare an în locuri și circumstanțe dificil de gândit în acest moment.
