În perioada 5-7 iulie 2019, la hotelul Holiday Inn din Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), comunitatea de pacienți care suferă de atrofie musculară a coloanei vertebrale se va întâlni pentru a șaptea oară în cadrul conferinței „Weekend with SMA” organizată de Fundația SMA, care își propune să integreze familiile, să facă schimb de experiențe și să asculte specialiști remarcabili din Polonia și din străinătate.
Organizat în fiecare an din 2013 de Fundația SMA, Weekend with SMA este al doilea ca mărime din Europa și al treilea ca mărime din convenția anuală mondială dedicată atrofiei musculare spinale. Conferința este foarte populară în fiecare an - la ediția de anul trecut au participat peste 400 de persoane din Polonia și din alte țări europene. Un weekend cu SMA este adesea singura oportunitate pentru familiile care doresc să își extindă cunoștințele despre boală.
„Ultimele luni ne-au dat multă bucurie din cauza deciziei Ministerului Sănătății cu privire la rambursarea medicamentului pentru toți pacienții cu SMA din Polonia. În ciuda acestui succes incredibil, activitățile noastre vor continua. Ne așteaptă un timp foarte important - pacienții vor primi un tratament mult așteptat, astfel încât vor avea nevoie de sprijin din partea rudelor, familiilor, precum și a comunității medicale și a instituțiilor. " - spune Kacper Ruciński, președintele Fundației SMA.
Programul conferinței include un seminar științific pentru specialiști, medici, kinetoterapeuți și alte profesii din industria medicală. Anul acesta, pentru prima dată, va avea loc un atelier dedicat neurologopedilor care lucrează cu pacienți cu atrofie musculară spinală. Zilele următoare sunt ateliere și consultări individuale. Întregul este intercalat cu programe educative și de divertisment pentru cei mai tineri.
Programul detaliat al evenimentului este disponibil la: https://konferencja2019.fsma.pl/
Patronajul onorific al conferinței a fost preluat de Prima Doamnă a Republicii Polonia - Agata Kornhauser-Duda. Președintele Comitetului de Onoare al evenimentului este ministrul Sănătății, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Patronatul științific pentru „Weekend-ul cu SMA” a fost preluat de Societatea Poloneză a Neurologilor Copilului, Asociația „Fizioterapia Poloneză” și Camera Națională a Fizioterapeuților.
Merită știut- Fundația SMA este singura organizație din Polonia care asociază persoane cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile acestora. A fost înființată în 2013 la inițiativa părinților copiilor cu SMA.
- SMA sau atrofia musculară a coloanei vertebrale este o boală neuromusculară severă cu o bază genetică în care neuronii responsabili de funcția musculară din măduva spinării mor, ducând treptat la atrofierea lor. Boala apare în medie la una din 5.000–8.000 de persoane, de obicei la copil, și este cea mai frecventă cauză genetică de deces la sugari și copii mici. În Polonia, fiecare 35 de persoane poartă mutația genetică care provoacă SMA.
