Mi-am pierdut controlul asupra vieții mele din cauza endometriozei - aflați despre povestea lui Kasia

Kasia, care are doar 30 de ani, visează la menopauză. De ce? Pentru că are endometrioză. Speră că, datorită menopauzei, se va elibera de durere, incertitudine, de toate necazurile și afecțiunile care rezultă din boală. Deoarece endometrioza nu numai că îngreunează viața de zi cu zi și amenință fertilitatea - de asemenea, îi face pe pacienți să simtă că își pierd controlul asupra propriilor vieți.

Această boală poate elimina literalmente voința de a trăi. Simptomele endometriozei pot fi atât de dureroase încât unele femei sunt sigure că se confruntă cu cancerul.Acum doi ani, în timpul unui control de rutină efectuat de un ginecolog, Katarzyna a aflat că are un chist pe ovar. Examenul a avut loc în a doua jumătate a ciclului, așa că medicul a asigurat-o că nu este prea rău. - Vom fi cu ochii pe el, spuse el. Ocupat de problemele cotidiene, Katarzyna a uitat să o recunoască.

Am vărsat și am trecut de durere

„După câteva luni, în timpul perioadei mele, am avut dureri cumplite”, își amintește ea. - Am vărsat și am leșinat, aveam o criză, sudoare rece se revărsa peste mine. Am înghițit analgezice, dar acestea nu au adus nici o ușurare. Odată cu următoarea menstruație, coșmarul s-a repetat. Apoi mi-am amintit de chist. M-am dus la doctor și am auzit din nou că este un chist care ar putea fi absorbit sau s-ar putea rupe și s-a terminat. Zero detalii. Și această durere? ea a intrebat. „Menstruația doare, este normal”, a auzit ea.

Kasia nu a fost mulțumită de acest răspuns. Simțea că ceva nu e în regulă. A mers la un alt ginecolog. De data aceasta a fost mai norocoasă. Ea a venit la un medic care a comandat teste detaliate, inclusiv determinarea markerului CA 125, al cărui nivel crescut poate indica endometrioză sau cancer ovarian. Markerul era de două ori mai mare.

- Plin de cele mai grave temeri, m-am dus imediat la ginecolog-oncolog - spune ea. - Pe baza simptomelor, a imaginii cu ultrasunete și a nivelului markerului, medicul a exclus o tumoare. - Aveți endometrioză. Chistul trebuie îndepărtat, spuse el calm. - Am fost trimis la spital. Mi s-a părut atunci că totul se va termina bine. Încă o clipă și voi fi liber de acest coșmar.

S-a întâmplat altfel. Kasia nu a atins data programată a intervenției chirurgicale. S-a dus la spital cu o „burtă ascuțită”, direct la masa de operație. În timpul operației, un chist cu un diametru de 8 cm (cel care trebuia să se auto-absoarbă!) A fost îndepărtat. De asemenea, s-a dovedit că există mult mai multe modificări endometriale. Unele erau atât de situate încât era imposibil să le îndepărtezi. Medicii au declarat că în acest caz boala era deja în stadiul III pe o scară de patru puncte. Când Katarzyna a părăsit spitalul, a auzit că trebuie să se prezinte medicului curant și oricum ar trebui să rămână însărcinată.

Articol recomandat:

Diagnostic? Trebuie să aștepți 8 ani

Kasia, așa cum o numesc unii medici, este un pacient dificil. El nu tolerează niciun tratament. Medicamentele hormonale sunt eliminate datorită coexistenței altor boli care exclud o astfel de terapie. Analgezicele nu aduc alinare. Endometrioza progresează. În curând, va trebui să fie supusă unei alte intervenții chirurgicale pentru a elimina leziunile noi.

Kasia are contact cu multe femei bolnave și știe că sarcina este rareori un remediu pentru endometrioză. „Nu pot să nu am impresia că medicii care ne încurajează la această formă de„ tratament ”pur și simplu nu știu ce să propunem, spune el cu amărăciune. - Nimeni nu vrea să se adâncească în problemele care ne afectează. Un pacient cu endometrioză este un pacient neatractiv și nerecunoscător. Nu va exista succes terapeutic, deoarece endometrioza nu poate fi vindecată. Femeia obosită este nemulțumită și așteaptă ajutorul pe care medicul nu îl poate oferi. Lipsa îmbunătățirii determină pacienții să abandoneze tratamentul, iar medicii îl tratează ca pe un rău necesar.

Diagnosticul dificil al endometriozei

Kasia datorează un diagnostic rapid mult noroc, dar și determinării sale de a găsi cauza durerii sale. Mulțumită acestui fapt, după câteva luni a știut ce-i cu ea. Nu toate femeile bolnave sunt atât de norocoase. Timpul mediu pentru diagnosticarea endometriozei este - un fleac - 8 ani (și acestea sunt date globale, nu poloneze).

Problema este mai ușoară atunci când - ca la Kasia - apare un chist pe ovar. Este mai rău atunci când focarele sunt împrăștiate pe tot corpul și nu pot fi văzute la ultrasunete. Simptomele endometriozei pot varia, iar apariția și severitatea lor nu depind de severitatea bolii sau de mărimea leziunilor.

Cele mai frecvente simptome ale endometriozei sunt durerile pelvine cronice și perioadele dureroase. De asemenea, pot apărea: diaree, constipație, lombalgie, oboseală, disconfort la urinare, defecație, durere în timpul sau după actul sexual, uneori febră, vărsături.

Femeile călătoresc de la specialist la specialist și nimeni nu poate pune un diagnostic. Cercetarea, suferința și incertitudinea se înmulțesc.

Mi-am pierdut controlul asupra propriei mele vieți

În ciuda multor adversități, Kasia încearcă să ducă o viață normală. Nu-i este milă de sine. Lucrează (din fericire cu femei care îi înțeleg afecțiunile), vrea să termine studiile pe care le-a început cu mult timp în urmă ...

„Există răspunsuri diferite la o boală incurabilă”, spune el. - De multe ori aud de la fete că boala le-a permis să privească viața diferit, să înceapă să o prețuiască, să se bucure de mici succese. Mă simt diferit. Nu sunt de acord cu această boală și nu intenționez să mă împrietenesc cu ea. Trebuie să trăiesc cu ea pentru că nu am de ales. Încerc să-l păstrez cât mai puțin posibil în planurile mele zilnice. Dar nu vom fi niciodată prieteni. De fapt, trăiesc zi de zi fără planuri îndepărtate. Nu știu cum mă voi simți, dacă voi merge din nou la spital sau dacă voi mai avea nevoie de o altă operație. Mă enervează faptul că nu am control asupra vieții mele.
Există ceva terifiant în endometrioză. - Odată am auzit de la una dintre fete că ar prefera să aibă cancer, pentru că se poate vindeca. Câtă disperare este nevoie, câtă durere este nevoie pentru a spune acest lucru. Dar este așa. Endometrioza poate scurge toată energia vieții - spune Kasia.

Imblanzeste boala

Coincidența a fost înființată Asociația Poloneză de Endometrioză (PSE). Kasia a întâlnit alte fete bolnave prin internet. Au avut experiențe și gânduri similare. Au vrut să îmbunătățească puțin soarta femeilor bolnave, dar și să popularizeze cunoștințele despre endometrioză. În mod oficial, PSE există din aprilie 2011.

–Care sunt sarcinile noastre? În primul rând, vrem să ajungem la femeile cu un risc real de endometrioză, explică Kasia. - Diagnosticul tardiv și tratamentul necorespunzător pot duce la numeroase complicații care înrăutățesc în mod semnificativ calitatea vieții și, în cazuri rare - chiar în pericol. De aceea este atât de important să vorbești cu fetele despre toate aspectele feminității.

Doar o conversație deschisă pe acest subiect vă permite să evaluați dacă funcționarea corpului este normală sau ar trebui să fie îngrijorătoare. Organizăm întâlniri în școli unde vorbim despre simptomele endometriozei și încurajăm auto-observarea corpului și procesele fiziologice.

Dar cel mai important grup pe care asociația dorește să îl susțină sunt deja femeile diagnosticate care se luptă cu consecințele bolii. Endometrioza este asociată cu durerea cronică. Și nu este vorba doar de durere fizică. Multe femei se luptă nu numai cu boala în sine, ci și cu numeroasele sale consecințe, cum ar fi infertilitatea. Aceasta este cauza anxietății, stresului și chiar depresiei severe. Sprijinul unui psiholog și contactul cu alte persoane bolnave au un efect terapeutic profund.

– S.Încercăm să ajutăm aceste femei în viața lor de zi cu zi cu boala - subliniază Kasia. - Organizăm ateliere având în vedere acest lucru
„Convertiți endo în endorfine.” Este un fel de campanie de optimism, în timpul căreia prezentăm diverse metode de abordare a consecințelor endometriozei prin exerciții fizice, relaxare, dietetică și psihoterapie. Întâlnirile locale ale grupurilor de sprijin sunt, de asemenea, organizate periodic. Pare oficial, dar într-adevăr e vorba doar de o cafea și o prăjitură, iar subiectele conversației diferă adesea departe de endometrioză.

Creșteți gradul de conștientizare

- Credem că creșterea gradului de conștientizare a endometriozei în societate ar trebui făcută și prin cooperarea cu medicii. O femeie cu endometrioză este o pacientă dificilă - subliniază Kasia. - Specificitatea acestei boli înseamnă că procesul de tratament, în prezența oricărei bariere în comunicarea pacient-medic, poate limita eficacitatea acesteia, reduce satisfacția cu terapia și poate provoca frustrări de ambele părți. De aici ideea unui atelier pentru medici. Recent, am avut plăcerea de a lucra cu studenți ai Universității de Medicină din Varșovia.

PSE a inițiat eforturi pentru a clasifica endometrioza ca fiind o boală cronică, care urma să permită rambursarea medicamentelor. Petiția a fost semnată de mulți oameni, lideri ginecologi polonezi, oameni de cultură și știință. Aceste activități au fost susținute de Societatea Ginecologică Poloneză. A fost un eveniment foarte important. Asociația a reușit să acorde atenție gravității problemei. Până în prezent, un preparat a intrat pe lista medicamentelor rambursate. Dar fetele nu renunță, se luptă pentru apariția altor medicamente utilizate în cursul endometriozei.

- Învățăm să trăim cu această boală - explică Kasia. - Punem un mare accent pe educație, încercăm să luptăm împotriva miturilor (de exemplu, menstruația trebuie să doară întotdeauna), vrem să spargem tabuul bolilor femeilor. Jumătate din oamenii lumii au perioade pentru cea mai mare parte a vieții lor. Cum se poate matura acest subiect sub covor?

lunar "Zdrowie"