29 februarie 2019 este sărbătorită ca Ziua Bolilor Rare. Se estimează că în întreaga lume pot afecta 6% din populație, adică până la 300 de milioane de oameni, ceea ce se traduce în aproape 2,5 milioane de pacienți în Polonia. În timpul sărbătorilor poloneze, în acea zi, pacienții și factorii de decizie vor discuta nu numai ceea ce s-a întâmplat anul trecut, ci și Planul național pentru boli rare, așteptat de ani de zile de mediu, care urmează să introducă schimbări semnificative în domeniul accesului la medicamente, specialiști sau centre de referință.
Sărbătoarea poloneză a Zilei Bolilor Rare
Ca parte a sărbătorii poloneze a Zilei Bolilor Rare, sunt planificate o conferință și o întâlnire de integrare și educație după-amiaza
- 11:00 - conferință în Łazienki Królewskie (Palatul de pe Insula)
În timpul sărbătoririi din acest an a Zilei Bolilor Rare din Polonia, va avea loc o conferință ceremonială care să rezume anul trecut și progresele în ceea ce privește accesul la tratament, organizată de Forumul Național pentru Tratamentul Bolilor Rare „Orfan” și Asociația Poloneză a Pacienților cu Fenilcetonurie „Ars Vivendi”. La reuniune, care va începe la ora 11:00 în Łazienki Królewskie (Palatul de pe insulă), vor participa, printre alții, liderii organizațiilor de pacienți, experți și decidenți. Ministrul Sănătății prof. Maciej Szumowski.
- 16:00 - Întâlnire de conștientizare și educație pentru pacienți și societate - Mysia 3
După-amiază, invităm toate părțile interesate la a doua ediție a unei întâlniri culturale și educative unice cu ocazia Zilei Bolilor Rare, care va începe la ora 16:00 la ul. Mysia 3. În afară de prezentările reprezentanților comunității de pacienți, medicilor și factorilor de decizie, va exista un spectacol de muzică și o expoziție de fotografii despre bolile rare. Va fi, de asemenea, o oportunitate unică de a cunoaște pacienții și rudele acestora.
>>> Un program detaliat de evenimente legate de sărbătorirea Zilei Mondiale a Bolilor Rare este disponibil aici.
Boli rare - diagnosticare dificilă, lipsă de cunoștințe și informații, acces limitat la tratament
Bolile rare sunt boli genetic foarte rare, cu evoluție cronică și severă, dintre care cele mai multe apar în copilărie, dar nu numai. O boală rară este una care afectează nu mai mult de 5 din 10.000 de persoane. oameni. Se estimează că sunt aproape 6.000 Cu toate acestea, bolile rare, odată cu avansarea medicinii, această listă continuă să crească. Cauzele multor boli rare sunt încă necunoscute astăzi. Acestea sunt aproape toate bolile determinate genetic, dar și cele cu baze autoimune sau canceroase.
- Cunoștințele despre bolile rare în rândul pacienților și medicilor sunt încă nesatisfăcătoare. Acest lucru se datorează nu numai rarității lor, ci și dificultății
în punerea diagnosticului corect. Pe măsură ce metodele de diagnostic și mulți ani de cercetare progresează, cunoștințele din acest subiect sunt mult mai mari, dar aceste boli sunt încă o provocare uriașă pentru medicina modernă, datorită severității și naturii cronice, precum și diagnosticului și terapiei costisitoare - spune Stanisław Maćkowiak, președintele Federației pacienților polonezi. Aceste boli afectează cel mai adesea copiii și, în multe cazuri, duc la dizabilități fizice și psihice și, adesea, la moarte. Pacienții polonezi se confruntă cu probleme enorme legate nu numai de dificultățile în obținerea unui diagnostic rapid și corect, ci și de prea puține cercetări în acest domeniu, de un număr mic de terapii existente și de limitări în accesarea acestora sub rambursare. Provocările suplimentare sunt legate de dificultățile de a ajunge la specialiști și centre calificate, precum și de sentimentul frecvent de respingere și izolare socială - adaugă el.
Planul național pentru boli rare - Pacienții încă așteaptă
De câțiva ani, pacienții polonezi așteaptă aprobarea finală de către guvern și punerea în aplicare a Planului național pentru boli rare, la care noi, ca țară, am fost obligați prin decizia Parlamentului European și a Consiliului UE luată în iunie 2008.
- Ne bazam pe adoptarea Planului Național pentru Boli Rare în 2019, când documentul elaborat în comun de către comunitatea pacienților, medicilor și factorilor de decizie se afla la etapa consultărilor finale în Ministerul Sănătății - spune Mirosław Zieliński, președintele Forului Național pentru Orfani. Din păcate, 2019 nu a adus schimbările așteptate. Acum știm că Planul a fost prezentat Comitetului permanent al Consiliului de Miniștri, care a primit observații minore de la mai multe ministere. Ne așteptăm ca Planul să fie adoptat și implementat cât mai curând posibil - adaugă el.
- Cele mai importante modificări care urmează să fie aduse de Planul Național pentru Boli Rare este definirea bolilor rare, la fel ca cea adoptată în UE, care spune că bolile rare sunt cele care apar nu mai frecvent de 5 cazuri la 10.000 de persoane. De asemenea, este crucial să recunoaștem bolile rare ca prioritate pentru sănătate și să le includem în reglementarea relevantă a ministrului sănătății, rețeaua de centre de referință și registrul bolilor rare, precum și schimbarea modelului de evaluare a medicamentelor dedicate bolilor rare pe baza modelului de analiză a deciziilor cu mai multe criterii (MCD), prevăzut în Legea de rambursare. - acestea sunt următoarele schimbări care vor fi aduse de plan - rezumă Mirosław Zieliński.
