Peste 2 milioane de oameni au una dintre bolile rare. Deși pacienții caută acces la îngrijiri medicale adecvate de aproape un deceniu, situația lor este încă una dintre cele mai dificile din Europa. Pacienții încă mai au probleme cu accesul la specialiști, caută boli de ani de zile. Chiar dacă primesc un diagnostic, mulți dintre ei nu au nicio șansă de tratament sau trebuie să-l caute în afara țării noastre. Acum asta se poate schimba. Ministerul Sănătății a anunțat că lucrările la Planul Național pentru Boli Rare se află în etapa finală a pregătirilor, rămânând aproximativ 2 luni până la finalizarea acestuia.
În cadrul conferinței Zilei Bolilor Rare, comunitatea de pacienți și Ministerul Sănătății au discutat despre îmbunătățirea situației a peste 2 milioane de persoane afectate de boli rare în Polonia. Până în prezent, specialiștii au identificat peste 7.000 de boli rare. Organizațiile de pacienți continuă să acorde atenție numărului limitat de programe de screening care pot reduce ani de așteptare pentru un diagnostic adecvat, deschizând calea pentru asistență medicală.
În februarie 2016, Ministerul Sănătății a anunțat că planul va fi adoptat până la sfârșitul anului, astfel încât să poată fi pus în aplicare din 2017. Cu toate acestea, ministerul admite că programul va fi creat cu întârziere.
Nevoile pacienților se referă, de asemenea, la identificarea centrelor de referință unde ar putea solicita ajutor profesional și medicii specializați în entități specifice bolii. De asemenea, este asociat cu cererile pentru crearea unui registru al bolilor rare, care ar constitui o bază de cunoștințe pentru medici, pacienți și unitățile organizaționale implicate în îngrijirea medicală pentru bolile rare din Polonia.În timpul întâlnirii cu viceministrul sănătății, Krzysztof Łanda, pacienții au subliniat, de asemenea, necesitatea educației despre bolile rare - atât pentru pacienți, cât și pentru medici. Fără specialiști în acest domeniu, este dificil să vorbim despre tratamentul eficient al pacienților.
- Educația privind bolile rare are un impact direct asupra calității vieții pacienților. Cu toate acestea, necesitatea de bază rămâne în continuare accesul la tratament. De asemenea, putem vedea cum lista medicamentelor aprobate pentru comercializare în Uniunea Europeană se extinde rapid - în prezent este vorba de peste 200 de tratamente. Până la sfârșitul anului 2020, se așteaptă ca această listă să se dubleze. Polonia nu mai poate fi pe ultimul loc în Europa în ceea ce privește accesul la drogurile orfane. În ultimul an, 11 terapii au fost incluse în rambursare - și noi, pacienții, putem vedea asta. Ar trebui să observăm o relație clară între dezvoltarea economică și gama extinsă de terapii disponibile în Polonia - spune Stanisław Maćkowiak, vicepreședinte al Forumului Național pentru Terapia Bolilor Rare.
Dezvoltarea de noi terapii este o oportunitate pentru pacienții care până acum nu au putut conta decât pe atenuarea efectelor bolii. După cum au subliniat pacienții din Polonia, este necesară o abordare egalitară a bolilor rare - adică perspectiva egalității de șanse pentru persoanele care se luptă cu aceste boli. Deși Ministerul Sănătății a admis că lucrările privind Planul național pentru boli rare au fost prelungite, documentul de sistematizare a asistenței medicale și sociale se află în etapa finală a pregătirilor, iar aproximativ 2 luni sunt lăsate până la finalizarea acestuia.
- Vedem, de asemenea, cum lista medicamentelor autorizate în Uniunea Europeană se extinde rapid - în prezent este vorba de peste 200 de tratamente. Până la sfârșitul anului 2020, se așteaptă ca această listă să se dubleze, spune Stanisław Maćkowiak, vicepreședinte al Forumului Național pentru Terapia Bolilor Rare.
- Dorim ca acest proiect să fie procesat ca un act juridic care va fi adoptat definitiv de Consiliul de Miniștri. Până la sfârșitul primului trimestru, dorim ca acest proiect să fie inclus pe agenda Consiliului de Miniștri, înaintat Colegiului Ministerului Sănătății, evaluat în consultări interne, apoi consultări externe și înaintat Cancelariei prim-ministrului, explică Kamila Malinowska de la Departamentul de politică în domeniul drogurilor din Ministerul Sănătății.
Proiectul de plan național urmează să fie aprobat și de Comisia Europeană, care a recomandat ca toate statele membre UE să dezvolte un astfel de document până la sfârșitul anului 2013. Potrivit anunțului Ministerului Sănătății, documentul urmează să fie aprobat până la sfârșitul anului. Din păcate, presupunerea prezentată în Planul Național va necesita pregătirea unui plan de implementare care va fi adaptat la realitățile serviciului de sănătate polonez.
Actul privind accesul de urgență la tehnologiile medicamentelor
Legea privind accesul de urgență la tehnologiile medicamentelor a fost pregătită recent și a fost deja aprobată de guvern.
- Actul oferă posibilități care nu au fost disponibile până acum în legislația poloneză - prevederea acestuia spune că ministrul sănătății va putea rambursa medicamentele înregistrate în procedura centrală la importul țintă, chiar dacă acestea nu sunt disponibile în Polonia. Desigur, o astfel de procedură este supusă unei evaluări suplimentare - medicamentul trebuie să fie eficient, sigur și trebuie să justificăm utilizarea acestuia. Conform legii, în cazul terapiilor foarte scumpe, va fi posibil să se discute cu producătorul de medicamente - astăzi nu există o astfel de bază legală sau bază pentru finanțarea unor astfel de terapii, dar când această lege intră în vigoare și cred că se va întâmpla în curând, o astfel de bază legală va - a spus Krzysztof Łanda, ministru adjunct al sănătății.
Conform legii, în cazul terapiilor foarte scumpe, va fi posibil să se discute cu producătorul de medicamente - astăzi nu există o astfel de bază legală sau bază pentru finanțarea unor astfel de terapii, dar când această lege intră în vigoare și cred că se va întâmpla în curând, o astfel de bază legală va - a spus Krzysztof Łanda, ministru adjunct al sănătății.
Actul va constitui baza legală care va face mai ușor pentru ministrul sănătății să ofere tratament, să răspundă nevoilor unice și individuale ale pacienților cu o boală specifică. Importul țintă de medicamente care operează în prezent în Polonia are loc doar pentru o anumită persoană, pe baza cererii furnizate de acesta. Odată cu adoptarea legii, acordarea tratamentului unui pacient deschide calea pentru ceilalți pacienți cu aceeași afecțiune de a avea acces la tratament. Va fi o procedură în conformitate cu Constituția Republicii Polonia, care prevede un acces egal la servicii și tehnologii medicale.
În același timp, Ministerul Sănătății lucrează la crearea rețelelor de referință pentru bolile rare. A fost pregătit un proiect de lege pentru certificarea spitalelor drept centre medicale care se ocupă de boli rare specifice sau grupuri de boli. Centrele urmează să fie distribuite uniform în Polonia, răspunzând la datele demografice ale bolilor rare. În cazul unor boli rare, pacienții polonezi vor putea beneficia de îngrijiri la nivel internațional. Dacă există un centru specializat într-o anumită boală într-o țară a UE, aici pacientul va primi ajutor de specialitate.
- Proiectul de act privind registrele se află în etapa finală a lucrărilor. Proiectul dificil de lege privind registrele este acum finalizat. Astăzi, crearea de registre noi este destul de dificilă. Vrem să încurajăm crearea registrelor centrale, dar și a registrelor locale, care apoi vor fuziona în cele din urmă, dar cu siguranță vom introduce principiile bunei practici în păstrarea registrelor în act. Lucrările acestei echipe cu privire la acest act sunt deja finalizate, cred că va mai dura aproximativ 2 luni - spune viceministrul Krzysztof Łanda.
Lucrările la proiectul de act privind studiile clinice sunt, de asemenea, în curs de desfășurare
- Vrem să stimulăm cercetarea necomercială în Polonia, care este, de asemenea, asociată cu accesul la, să presupunem, terapii experimentale sau terapii care dau speranță în bolile rare. Până acum, când vine vorba de tehnologii medicale, Polonia a avut o gaură, avem nevoie de un buget pentru studiile clinice și sper că un astfel de buget va apărea în curând - adaugă viceministrul Krzysztof Łanda.
Pentru prima dată, sărbătorile Zilei Bolilor Rare din acest an au avut loc sub patronajul onorific al ministrului sănătății.
- Apreciem faptul că Ministerul Sănătății a observat un grup foarte important de pacienți și familiile acestora afectate de boli rare. Sperăm că angajamentul care vine odată cu observarea problemelor acestui grup de pacienți se va traduce în soluții practice. Nu peste un deceniu, ci acum, când sute de familii luptă fără succes pentru viața și sănătatea celor dragi - spune Mirosław Zieliński, președintele Forului Național pentru Terapia Bolilor Rare.
În cadrul Ministerului Sănătății este elaborat un plan național pentru bolile rare
Sursa: newsrm.tv
Citește și: Bolile poliglutaminei - cauze, simptome, tratament Sindromul Wolf-Hirschhorn: cauze și simptome. Tratamentul acestei boli rare g ... Boli rare - o problemă neglijată
