De ce suferă Alfie Evans? Care este sănătatea băiatului?

Alfie Evans suferă de o boală neurologică progresivă. Studiile au arătat că a afectat creierul băiatului cu 70%. În prezent, Alfie Evans este în comă, starea sa este descrisă ca fiind vegetativă. Prin urmare, medicii au decis să oprească terapia. Cu toate acestea, părinții lui Alfie Evans încă mai cred că vor găsi o modalitate de a îmbunătăți starea de sănătate a fiului lor de aproape doi ani și sunt gata să lupte până la capăt, până în ultima instanță.

Alfie Evans s-a născut în mai 2016. Băiatul s-a dezvoltat bine timp de șase luni după naștere. În decembrie 2016, a fost internat la Spitalul de Copii Alder Hey din Liverpool pentru infecții respiratorii și convulsii.

A fost îndrumat către îngrijirea unei echipe neurologice, dar starea sa s-a agravat, așa că a fost internat în secția de terapie intensivă, unde rămâne până acum.

De ce suferă Alfie Evans?

Alfie Evans suferă de o boală neurodegenerativă. Bolile neurodegenerative se caracterizează prin distrugerea și pierderea progresivă a celulelor nervoase - aceasta include țesutul nervos din creier și măduva spinării (sistemul nervos central), precum și nervii periferici și conexiunile neuromusculare (sistemul nervos periferic).

În consecință, există o scădere sau o pierdere a funcției creierului și a abilităților motorii. Persoanele afectate își pierd treptat capacitatea de a mânca, de a zâmbi, de a comunica, de a înghiți și de a respira fără ajutorul unui aparat respirator.

Bebelușii cu boli neurodegenerative după naștere nu au adesea simptome și par a fi perfect sănătoși. Cu toate acestea, în timp - pe măsură ce țesutul nervos este distrus treptat - apar primele simptome ale bolii.

Din păcate, în ciuda faptului că s-au efectuat multe studii (inclusiv teste genetice), este extrem de dificil pentru medici să stabilească exact cu ce tip de boală neurodegenerativă se luptă Alfie Evans.

Totuși, ei știu că băiatul se află într-o stare vegetativă. Creierul său este în mare parte deteriorat de boală. Potrivit medicilor, schimbările din creierul băiatului l-au privat de simțurile vederii, auzului, gustului și sentimentului.

În plus, Alfie se confruntă cu numeroase crize regulate din cauza epilepsiei. Ele sunt adesea declanșate de atingere sau expunerea la lumină. Din păcate, acest lucru poate da iluzia că se mișcă ca răspuns la stimulare.

Cu toate acestea, testele EEG (activitatea electrică de la suprafața creierului) și scanările creierului băiatului au confirmat opinia medicală că mișcările lui Alfie, cum ar fi deschiderea ochiului sau apariția unui zâmbet, sunt legate de convulsii sau reflexe.

Având în vedere deteriorarea extinsă a creierului lui Alfie, orice mișcare pe care o face este doar reflex și nu poate fi rezultatul unei mișcări deliberate sau deliberate, concluzionează medicii.

Merită știut

Starea vegetativă (sindromul apalic) este o stare a corpului pacientului în care pacientul este conștient, dar inconștient. Reacțiile reflexe sunt păstrate (de exemplu, reacțiile de apărare, postura corpului, reglarea temperaturii, circulația, pacientul respiră independent, digeră alimentele care i-au fost date).

Este posibil să efectuați anumite mișcări în mod independent, care, totuși, nu sunt planificate și intenționate. Pacientul poate efectua o serie de mișcări spontane, cum ar fi înghițirea, mișcările capului și ale membrelor.

Pacientul nu este în contact cu lumea reală. Această afecțiune este cauzată de deteriorarea emisferelor cerebrale care oferă unei persoane conștientizarea de sine, a împrejurimilor și a asociațiilor sale.

Sănătatea lui Alfie a fost evaluată nu numai de o echipă de medici de la Spitalul de Copii Alder Hey, ci și de doi experți independenți și o echipă de trei experți dintr-un spital din Roma, care au fost propuși de părinții lui Alfie.

Toți specialiștii au fost de acord că boala cu care se confruntă Alfi este ireversibilă și incurabilă.

Medicii au încercat multe tratamente diferite pentru a reduce numărul de convulsii, dar fără succes. De asemenea, s-au uitat să vadă dacă au existat studii clinice pentru care Alfie s-ar putea califica, dar nu au găsit niciunul.

De ce mergea Alfie Evans în instanță?

În ciuda numeroaselor discuții și întâlniri de mediere, nu s-a ajuns la un acord între medici și părinți cu privire la tratamentul lui Alfie.

Echipa medicală consideră că este inuman să-i susții în mod artificial viața. Familia băiatului este de părere opusă.

În aceste condiții, spitalul a trebuit să ducă cazul în judecată. Aceasta este o procedură normală, instanța ia în considerare argumentele ambelor părți și este ghidată de valoarea interesului superior al copilului. Curtea a decis că tratamentul suplimentar nu era în interesul lui Alfie.

Ce mai face Alfie Evans acum?

Luni seara, 23 aprilie 2018, Alfie a fost deconectat de la aparatul de susținere a vieții. Cu toate acestea, băiatul este încă în viață.

Există o luptă judiciară și diplomatică pentru a-l menține în viață. Cu toate acestea, miercuri, 25 aprilie 2016, avocatul părinților a anunțat că băiatul „are dificultăți” și că mama lui Alfie l-a alertat cu privire la problemele sale de respirație, cerând o intervenție imediată.

Anterior, o instanță din Manchester a refuzat transportul bolnavului Alfie Evans în Italia. O altă contestație în acest caz a fost respinsă miercuri. Părinții copilului doreau tratament în spitalul Vaticanului.

De ce refuză medicii să-l transfere pe Alfie Evans la un spital italian?

Trei medici din Roma l-au vizitat deja pe Alfie în septembrie 2017. Au discutat despre cazul său cu o echipă de medici britanici. După o evaluare detaliată, au fost de acord cu constatarea echipei spitalului Alder Hey că Alfi era bolnav în fază terminală.

Terapia suplimentară, potrivit medicilor, „nu este în interesul său” și poate fi nu numai „inutilă”, ci și „inumană”.

Foarte important, au observat că, având în vedere epilepsia lui Alfie, exista riscul ca acesta să sufere leziuni cerebrale suplimentare dacă va fi transferat în străinătate.

În același timp, s-au oferit să-l ducă la un spital italian, dar au subliniat că nu pot face nimic pentru a îmbunătăți sănătatea băiatului.

Medicii de la spitalul Alder Hey cred că transferul lui Alfie la Roma nu este în interesul său, deoarece nu există nicio speranță de vindecare pentru el.