A trăi cu stomă nu este ușor. Pentru multe femei, o stomă este sinonimă cu pierderea încrederii în sine sau un sentiment de atractivitate. Și asta este o mare greșeală! Povestile pacienților cu ostomie care au învățat să se iubească singuri o dovedesc! Să ne amintim că stoma este un simbol al victoriei, câștigând împotriva bolii.
Mă iubesc cu o stomă - spune Magdalena Rumińska, specialistă în stomă de la Rypin, una dintre participanții la sesiunea foto „Stomia este un simbol al victoriei” alături de Marianna Kowalewska.
- Această sesiune îmi oferă o cale și o oportunitate de a mă exprima. Boala s-a schimbat foarte mult în viața mea și probabil mi-a dat cât a fost nevoie. Mi-a luat doisprezece ani din viață, dar mi-a dat încredere incredibilă și credința că sunt o pui dur. Acum sunt cu siguranță o versiune mai bună a mea. Cu siguranță mai conștientă de corpul ei. Cred că, expunându-mă în timpul sesiunii și asumând astfel de riscuri, pot face o diferență - spune participantul.
- Prin această sesiune, aș dori să arăt că fiecare dintre noi este diferit și unic. Poveștile noastre, poveștile fetelor care participă la sesiune diferă unele de altele - diferim, de exemplu, de durata bolii și de ceea ce am trăit fiecare dintre noi, dar avem un lucru în comun - avem atât de multă putere în noi încât putem muta munții.
Am parcurs un drum lung spre acceptarea de sine. La un moment dat, chiar m-am dezgustat de corpul meu. Astăzi pot spune cu deplină conștientizare că mă iubesc complet. Și aș dori să le arăt tuturor fetelor care ar putea avea o stomă pe propriul lor exemplu că o poți iubi și că poți trăi cu ea. Trăiește cu adevărat grozav. După ce am auzit că m-am calificat la sesiunea cu Marianna și Tutti, am început să țip de bucurie. Știam că acesta era prilejul meu de a spune lumii ceva. Să mă arăt așa cum sunt cu adevărat. Deoarece fiecare dintre noi poartă o mască în fiecare zi, ascunde ceva acolo. Și nu mai vreau să mă ascund.
Am o stomă de aproape doi ani, dar istoria bolii datează din 2006, când mi-am început studiile, am schimbat orașul, mediul și dieta. Atunci a început constipația, alternând cu diareea. Am dat vina pe toate pentru schimbări de viață și nu m-a deranjat. Cu timpul, boala s-a făcut cunoscută din ce în ce mai des. Minutele lungi petrecute la toaletă au devenit o problemă din ce în ce mai mare. Chiar și așa, neștiind de pericol, l-am ignorat până când a început sângerarea. A fost regretabil că am început sângerarea în anul apărării mele, când am luat și eu primul loc de muncă. Mi s-a părut că sănătatea poate aștepta ...
Bine de știut: ce boli înseamnă sângerarea rectală?
Am întâlnit prima colonoscopie când sângerarea a ajuns la un pahar de sânge pe zi. A început o luptă lungă și inegală. Diagnosticul inițial a fost colita ulceroasă (colită ulcerativă nespecifică). Inițial, mi s-au prescris toate medicamentele standard, dar fără rezultat. Medicii au renunțat și am fost tratat, printre altele în Bydgoszcz și Poznań. În cele din urmă, în 2015, am găsit un medic care - se părea - a găsit cauza suferinței mele - invaginarea.
S-a dovedit că mușchii care-mi țin intestinul au cedat și intestinul s-a prăbușit. Rezecția mea sigmoidă s-a făcut rapid și trebuia să pună capăt problemei mele odată pentru totdeauna. După cum sa dovedit mai târziu, alinarea a durat doar o lună. Apoi, totul - durerea, sângerarea și diareea au revenit. În plus, un kelo se instalase pe cicatrice postoperatorie - trebuia să nu-mi mai arăt niciodată stomacul, pentru că părea ... nu foarte estetic.
Eram obosit și furios la sunetul cuvântului „doctor”. Nu mă puteam privi. Mi-am urât propriul corp pentru ceea ce treceam. În timp ce treceam pe lângă oglindă, îmbrăcat sau nu, m-am uitat în altă parte. Plângeam adesea când nimeni nu vedea. M-am simțit prizonier al propriului meu corp. Apoi, prietenul meu mi-a dat numărul pentru a vedea un alt doctor. Ea a spus că atunci când voi fi gata o voi folosi. Am decis să fac o ultimă încercare. Doctorul s-a dovedit a fi un om minunat, cald, care mi-a spus la prima vizită că „atât timp cât voi avea puterea să lupt, el se va lupta cu mine”.
Destul de amuzant, nu avusesem un diagnostic până acum și încă nu am avut un diagnostic. Simptomele mele au fost similare cu cele ale UC, dar rezultatele histopatologice au arătat imaginea tipică a lui Crohn. Astăzi, medicii sunt de părere că este o mutație CU, sau pur și simplu a treia - încă nedescrisă boală inflamatorie a intestinului (dacă sunteți special, aveți un bang?). Am fost tratat experimental. Medicamentele au ameliorat puțin sângerarea. Am tot pierdut două pahare de sânge pe zi, era încă constipație, diaree și durere, de parcă interiorul meu ar fi fost ținut într-un menghin. Dar am luptat pentru că ce mi-a mai rămas? În toți acești ani am avut peste 12 colonoscopii, rectoscopii și anoscopii, fără a mai conta, mai multe coagulări cu argon ale mucoasei. Și nimic nu a ajutat.
În cele din urmă, a venit ziua când, după ce am venit la spital cu mai multe dureri și sângerări, după 12 ani de a fi bolnav, am auzit „Facem stomac”. Sincer? În toți acești ani de boală, mă apăram împotriva a ceea ce puteam. Mi-am imaginat că este sfârșitul lumii. Că nu mi se poate întâmpla nimic mai rău. În acel moment, m-am săturat atât de mult, încât am luat-o de la sine înțeles. Îmi amintesc reacția mamei mele de a-i spune medicului că intenționează să mă mutileze. I-a spus că boala mă stricase până acum.
Următoarele câteva luni au fost momente dificile. Operațiunea este programată pentru 26 aprilie 2018. Între timp, în martie, susțineam un examen vocațional, care este una dintre cele mai proaste experiențe din viața mea - foarte epuizantă din punct de vedere psihic și fizic (desigur, am trecut, deși am verificat rezultatele la telefon în camera de recuperare). Am decis să mă pregătesc pentru ceea ce urma să vină. Am fost să vorbesc cu un psiholog, am vrut să învăț despre viață cu o geantă. Și aici am fost surprins - nu există multe locuri pe internetul polonez în care o persoană poate învăța cum să trăiască cu adevărat cu o stomă înainte de operație. Am găsit rapid contacte în străinătate, am învățat tot ce am putut, inclusiv videoclipuri, cum să schimb geanta, cum să am grijă de stomă și ce să fac cu ea.
M-a ajutat foarte mult. După operație, mi-a fost mult mai ușor să mă adaptez, iar în iulie mi-am început aventura cu dansul fitness și dansul, de care m-am îndrăgostit și până în prezent această dragoste continuă neîntreruptă.
Astăzi, după aproape doi ani, sunt cu totul altă persoană. Am câștigat încredere, îmi iubesc corpul și cicatricile. Astăzi îmi privesc corpul cu dragoste, nu cu dezgust. Nu mi-e rușine să mă arăt în lenjeria de corp (și fără ea). M-am gândit de mult să mă implic într-un fel și să îi ajut pe cei care sunt la începutul acestei căi - îngroziți și poate singuri în această boală - acum am această ocazie. Cred că binele revine. Cineva m-a ajutat odată, acum îmi vine rândul!
Profesional, sunt consilier juridic la OIRP din Toruń, lucrez într-un cabinet de avocatură din Toruń. În afara muncii, ador fantezia și benzile desenate, joc jocuri RPG și jocuri pe computer și, mai ales, dansez. Îmi permite să uit de toate dificultățile.
Sesiunea foto a fost realizată pentru Fundația Stomalife și marca de lenjerie de corp Tutti. Scopul său nu este doar să promoveze marca, ci și să arate că femeile cu stomă ar trebui să se simtă în continuare feminine și frumoase.
O stomă este o șansă pentru o viață nouă - spune Joanna Wasielewska - o am de 2 luni, sunt un nou plus la stomă. Am boala Crohn, singura soluție a fost o stomă din cauza operațiilor și complicațiilor - spune eroina ședinței foto. Și adaugă că a participat la proiect datorită Mariannei Kowalewska.
- Ea a fost cea care mi-a dat curajul să arăt lumii ce probleme cu care ne confruntăm noi, stomas, în fiecare zi. Una dintre ele este, de exemplu, faptul că nu putem găsi tipul de lenjerie care ne interesează. Sunt aici și pentru că nu vreau ca stomia să fie tabu. Pentru toate lucrurile rele pe care le citim pe internet, ne este frică de operație. Astfel de acțiuni ne fac să ne dăm seama că boala este cea care ne face să suferim, ne ascundem de lume. Iar stomia ne deschide, ne motivează să ne ridicăm în fiecare dimineață. Pentru toți cei care se confruntă cu această decizie, vreau să spun: nu vă fie frică. Boala ne blochează și ne limitează funcționarea. O stomă ajută, ușurează viața și îți oferă șanse pentru noi oportunități. Desigur, stomia poate avea un anumit efect asupra modului în care ne simțim. Undeva în partea din spate a capului tău este gândul că această geantă este acolo. Astăzi, la sesiune, mă simt feminină ". - subliniază Joanna Wasielewska din Wrocław.
- A început inocent în iunie 2016 cu diaree, inflamație crescută, spitalizare și primele suspiciuni că a fost o boală cronică a intestinului. Următoarele luni au fost încă însoțite de durere după ce am mâncat, a trebuit să mă refuz aproape totul pentru a putea funcționa normal, dar nu s-a pus problema normalității, deoarece durerea a interferat cu activitățile mele zilnice, m-a făcut să nu mă simt ca nimic, după muncă m-am întors la apartamentul meu și am pus să dorm, corpul meu era epuizat.
Medicamentele nu au ajutat, una dintre următoarele vizite la medic s-a încheiat cu decizia că a sosit momentul intervenției chirurgicale, pentru că erau mai multe probleme. Am fost pregătit ca operația să se poată încheia cu stomac și am fost foarte speriată. Astăzi, cu cunoștințele pe care le am, știu că nu am fost stresat cu adevărat. Pe 10 octombrie 2019, m-am trezit după o lungă operație - ca o altă persoană, cu o pungă deasupra stomacului. O stomă salvează vieți, vă permite să reveniți la normal. Simt că sunt reînviat și cel mai important - nu simt durere, am energie pentru lucruri noi, stomacul nu mă limitează, dimpotrivă - îmi dă speranță la mai bine. Au trecut trei luni după operație și mai bine de trei ani de când am avut enterită cronică. Astăzi sunt fericit pentru că lucrez, călătoresc și mă bucur de lucrurile mici. Nu vă fie frică de stomac, dați-vă o șansă pentru o viață nouă.
Fotografiile din sesiunea cu stomică sunt disponibile la www.stomalife.pl, pagina oficială de fan a fundației STOMAlife de pe Facebook, Instagramul oficial al Mariannei Kowalewska @mariankakowalewska și la www.tutti.store.
