Câte ore petreceți „rătăcind” peste cărți sprijinindu-vă coatele pe blatul biroului? Multe, dar cui i-ar păsa dacă testul se apropie? De câte ori te uiți la pielea coatelor după aceea? Rareori, la urma urmei, cine s-ar deranja cu asta? Și asta este o mare greșeală! De asemenea, m-am gândit că, când absolveam liceul, mi-am frecat coatele de birou. De asemenea, m-am gândit că ar fi suficient să aplic niște cremă și pielea să fie netedă. Dar nu era. Așa că m-am dus la dermatolog pentru niște unguent. Și am auzit de la el că sunt grav bolnav ...
Nu știam nimic despre psoriazis. Părinții au „filtrat” sănătatea familiilor de ambele părți cu până la trei generații în urmă, dar nu au găsit psoriazis. Dermatologul mi-a explicat care este boala, dar nu știam complet ce mă aștepta ... Psoriazisul a apărut pentru prima dată pe coate. Acestea sunt abraziuni similare rănilor mecanice. Apoi pe cap. Deși pentru o vreme am fost sub iluzia că aceste iritații provin din înălbitorul părului. Și apoi a dispărut ... - mâini, genunchi, urechi, nas ...
La început, am plâns. Dar mai ales pentru că acest psoriazis mă va face să nu pot dona sânge și, după ce am împlinit 18 ani, am vrut să devin donator onorific. M-am gândit: dacă îmi dau droguri, pete, răni - totul va dispărea. Erau droguri, da. Cremă steroidă, nesteroidiană, hidratantă. Dar leziunile psoriazice ale pielii, chiar dacă palesc uneori, nu au dispărut niciodată complet.
Am vrut să mă placă. Haide? Si tu nu? Aveam complexele mele. Nasul prea mare. Fruntea prea sus. Un bust prea mare pentru o fată filigranată ca mine. Dar când a apărut psoriazisul, am avut mai multe probleme. Ce medicamente ar trebui să iau pentru a opri boala? Cum să ascunzi petele sub haine? Și odată ce oamenii le observă, ce le spui ...? Părinții și fratele meu mi-au calmat psoriazisul. Prietenii și cunoștințele au aflat mai târziu. Nu am vrut să mă dezvălui mult timp. Un prieten mi-a spus odată că cotul meu arată ca un an de dragon ... Ar fi trebuit să fie o glumă. Nu era pentru mine. Eram foarte îngrijorat. Pentru că acesta a fost începutul bolii și intensificarea ei. Și extratereștrii? Văd că mă privesc diferit. Dar poate nu prin psoriazis? Poate pentru că am părul roz ..?
Când mi-am dat seama că psoriazisul va fi cu mine pentru restul zilelor mele? Am fost admis la Universitatea Jagielloniană din Cracovia. Pentru două facultăți: Studii americane și Studii din Orientul Îndepărtat - modulul China. . Ambițios, nu? În al doilea an sa dovedit că a trebuit să mă las puțin. Am studiat mult și încă sub presiunea timpului. Am dormit puțin și am mâncat și mai puțin. De obicei, când eram în autobuz. Și ce mi-a căzut în mână. Stresul și alimentația îngrozitor de proastă și-au făcut treaba. Plăgi de psoriazis inflamate, crăpate și sângerate. Cât de puternic? Atât de greu încât nu mi-am putut mișca mâinile! Timp de o jumătate de an am urmat o dietă foarte strictă: fără dulciuri, lactoză, gluten și alimente procesate. Starea pielii sa îmbunătățit fără steroizi. Mesajul corpului a fost clar: Dragă, ia o pauză, decide-ți un domeniu de studiu și respectă-mă - nu te stresa, mănâncă bine și totuși - nu ieși la soare, deoarece aceste pete din soare „înfloresc” pentru tine. Și asta a fost prima descoperire ...
Am decis: psoriazis, știu că ești, dar nu îmi vei distruge planurile. Da - îmi voi ține dieta, deși nu este atât de strictă, voi lua medicamente și voi ieși la soare doar când va fi necesar. Și, pentru a mă detensiona, mă voi întoarce la hobby-ul meu. Știi ce este cosplay-ul? Joc de costume. În principal pentru personaje din manga, anime, jocuri pe computer, basme și filme. Mișcarea cosplay își are originile în cultura japoneză, de care mă interesează încă de când eram copil. Am inventat deghizarea de cosplay. De asemenea, am cusut haine, am făcut peruci, am aplicat machiaj și alte elemente de caracterizare. Am decis să iau parte la o competiție de cosplay deghizată într-un personaj căruia i s-a ars jumătate din față. Acesta este unul dintre eroii filmului „Avatar - Ultimul Domn al Vântului”. Am ales suportul astfel încât mâinile să fie expuse. Si ghici ce? Jurații au întrebat dacă aceste plasturi de psoriazis sunt ... și machiaj? Și asta a fost a doua descoperire. Și apoi poooso ...
Am scris o postare de coaching pe forumul psoriazisului. Cum mă ajută cosplay-ul să mă împac cu boala mea. Au fost multe comentarii sub postare. Unii m-au invidiat, alții au înveselit. Una peste alta, am primit atât de multă energie pozitivă încât am luat parte la o altă competiție de cosplay. Și nu numai că l-am câștigat, am reprezentat și Polonia în competiția internațională. Ulterior am aflat de existența platformei educaționale „Teoria Zwolniane z”, care susține tinerii în implementarea proiectelor sociale. Și asta a fost a treia descoperire ...
De ce se spune că psoriazisul este o boală urâtă? Pentru că este afișat atât de direct, atât de medical, atât de înfricoșător ...! O astfel de discuție a apărut la reuniunea Societății Științifice din Orientul Îndepărtat de care am aparținut. La sfârșitul acesteia, s-a născut o idee care să arate ce este psoriazisul pentru noi - tinerii care trăiesc cu această boală în fiecare zi. Așa s-a născut acțiunea ...
# Eu sunt GărgărițaDe ce o „buburuză”? Pentru a tăia numele de psoriazis, care sună și este asociat cu ... urât. Scopul acțiunii: de a arăta psoriazisul și imperfecțiunile pielii atribuite acestuia, dar într-un stil de modă. Instrument: sesiuni foto stilizate. Primul l-am făcut eu, iar al doilea a fost realizat de fotografii de la Școala de Fotografie Creativă din Cracovia. Acțiunea a fost realizată în cadrul platformei „Eliberat din teorie”. Am setat fotografiile pe FB. Primul 17 martie 2018. Efect? Wow! În total: 380.000 de vizualizări și 2.200 de aprecieri. În jurul acțiunii s-a format o „comunitate de gărgărițe”. Oamenii au început să-și facă poze și le-au creat cu hashtag-ul de acțiune. Au fost atât de multe comentarii încât nu am putut continua să scriu înapoi. Acțiunea a durat 58 de zile. Ar fi durat mai mult, dar am mers peste tot în lume. Cum sunt elevii. Dar toată lumea este pe aripile conștientizării că atât de multe „buburuze” au devenit mai puternice datorită nouă.