De aceea, în opinia lui De Barragán, „este necesar să indicați pacientul unde să intre, să-i dați instrumente pentru a ști care pagini sunt fiabile”. Acest lucru va permite utilizatorilor să cunoască și să-și gestioneze mai bine boala, ceva care, în ciuda cât s-a spus despre pericolele internetului - care vin mână în mână, în principal, cu informațiile eronate care pot fi găsite în rețea -, aduce doar avantaje: „Pacientul informat nu este o amenințare, ci un ajutor”, a spus Joan Carles March, profesor la Școala Andaluză de Sănătate Publică (EASP), unde a lansat Școala de pacienți. În experiența sa, „ne aflăm într-un moment în care lucrurile trebuie făcute diferit. Sprijinirea relației dintre pacienți ajută la îmbunătățirea relației medic-pacient”.
Beneficii pentru toți
În această linie funcționează Spitalul de lichide din San Juan de Dios din Barcelona, o comunitate virtuală de pacienți cu boli metabolice la care participă profesioniști. Potrivit unuia dintre promotorii săi, neuro-terapeutul Mercedes Serrano, generează beneficii pentru toți: „Efectul psihologic de a fi în contact cu persoane care sunt la fel ca unul este foarte pozitiv, mai ales în cazul bolilor rare., mulți pacienți care caută informații ajung să devină experți și să ajute alți nou-veniți. "
cercetare
Avantajele pentru medic nu sunt în urmă: „Văzând peretele comunității poate percepe nevoile pacienților săi pe care nu i-a cunoscut, precum și îmbunătățirea abilităților sale de comunicare - din moment ce scrie pe o rețea de socializare trebuie să măsori mult cuvintele, astfel încât există confuzii, iar pacienții își rezolvă îndoielile - pe lângă faptul că profită timpul consultărilor ".
Serrano consideră, de asemenea, că din acești pereți se pot obține informații „care sunt foarte utile în cercetare, deoarece concentrează în același spațiu cei mai mari experți în boli metabolice: pacienții înșiși sau, mai ales, părinții în cazul afecțiunilor pediatrice; ei tind să fie conștienți de tot ceea ce există în legătură cu boala lor. "
În plus, după cum a recunoscut Serrano, „este mai ușor să găsești pe Facebook pacienți cu boli rare decât în registrele oficiale”, întrucât sunt oameni care sunt adesea atât de disperați să obțină informații despre boala lor, încât nu au calități despre afișarea datelor care în sistemul de sănătate sunt considerați confidențiali ".
De aceea, prezența profesioniștilor din domeniul sănătății în acest tip de rețea este atât de importantă: „Tehnologia poate schimba lucrurile și crește foarte mult, dar care pacientul va avea încredere întotdeauna este medicul”, spune De Barragán.
