Suntem orfani ai sistemului de sănătate? Pacienții care suferă de IPF fac apel la ministrul sănătății

Pacienții care suferă de fibroză pulmonară idiopatică (FPI) au făcut apel la ministrul sănătății pentru acces la tratament. Suntem în afara marginilor sistemului de sănătate. Numai ministrul sănătății ne poate ajuta și extinde viața. Vârstnicii, care suferă de IPF, trebuie să fie orfani ai sistemului? Credem că ministrul se va ocupa de soarta noastră și nu ne va lăsa să murim - a declarat Lech Karpowicz, președintele Societății pentru Sprijinirea Pacienților cu IPF.

Fibroza pulmonară idiopatică este o boală rară numită un orfan, diagnosticat la aproximativ 1.000 de persoane pe an și afectează în principal persoanele în vârstă, cu vârsta peste 55 de ani. Este o boală cu un prognostic foarte grav - fibroza pulmonară progresează în fiecare an, reducându-le capacitatea și ducând la dizabilități și, în consecință, la deces. Terapia pentru care se luptă pacienții este disponibilă și rambursată în 23 de țări ale Uniunii Europene! - Din păcate, în Polonia suntem încă lăsați pentru noi înșine. Costurile tratamentului de la 6.000 la 8.000 PLN. lunar. Noi, pensionarii, pur și simplu nu ne putem permite. Rambursarea pentru care luptăm este singura noastră șansă de a trăi mai mult. Situația în care medicamentele sunt disponibile în țară și nu le putem obține este de neconceput - a adăugat Lech Karpowicz, un pacient care suferă de IPF.

IPF ucide pacienții mai repede decât cele mai severe tipuri de cancer. Doar jumătate dintre ei trăiesc la 3 ani de la momentul diagnosticului. Tragedia persoanelor afectate de această boală este că, spre deosebire de persoanele care suferă de alte boli care au acces la terapii mai mult sau mai puțin moderne, acestea sunt lăsate singure - mor singuri, uitate de stat.

- Sunt în ultima etapă a bolii, dar am venit să lupt pentru accesul la terapie pentru alți pacienți cu IPF - a apelat domnul Wojciech Nowaczyk, care a venit la secția de sănătate în ciuda stării sale grave de sănătate, conectat la un concentrator portabil de oxigen.

>>> Apelul pacienților cu IPF către ministrul sănătății <<<