Autismul atipic este o tulburare de dezvoltare aparținând spectrului autist, ale cărei simptome pot fi observate după ce un copil împlinește 3 ani. Dezvoltarea acestui tip de autism este adesea însoțită de defecte genetice severe și de întârziere mintală. Discutăm cu dr. Joanna Ławicka, președinta Fundației Prodeste, despre cum să recunoaștem autismul atipic și unde să căutăm ajutor în diagnosticul și terapia acestuia.
Autismul atipic dă simptome similare cu cele ale autismului copilăriei, dar diferă prin severitate și durată. Este adesea diagnosticat la copii la care autismul produce simptome nespecifice, mai puțin caracteristice și este asociat cu apariția unor tulburări genetice grave.
Cum se distinge autismul copilăriei de atipic? Care este tratamentul unui copil cu autism atipic și care este importanța participării părinților la acesta? Aceste întrebări și alte întrebări au răspuns de dr. Joanna naawicka, educatoare specială, cofondatoare și președintă a Fundației Prodeste care se ocupă cu diagnosticul, terapia și educația în domeniul tulburărilor din spectrul autist.
- În ce este diferit autismul atipic de autismul din copilărie?
Dr. Joanna Ławicka: Autismul atipic este o unitate definită în ICD-10, deși foarte slab elaborată - recunosc ei înșiși autorii acestei clasificări. Probabil a fost creat pentru a putea diagnostica copii sau persoane care, din diverse motive, au „eșuat” criteriile pentru autismul copilăriei. În prezent, acest diagnostic este utilizat foarte rar sau incorect.
Conform ICD-10, putem diagnostica autismul atipic la un copil care s-a dezvoltat corect până la vârsta de trei ani sau la un copil care are simptome clare în așa-numitele triada de diagnostic nu le are în cantitatea indicată de ICD-10 pentru autismul copilului. Din păcate, diagnosticul de „autism atipic” este utilizat cel mai adesea în cazul erorilor de diagnostic. Personal, am întâlnit situații în care, atunci când am întrebat specialiștii de ce au diagnosticat autism atipic la un copil cu forma clasică a autismului copilăriei, am primit răspunsul că nu sunt siguri de diagnostic, nu au vrut să „stigmatizeze” copilul, nu au vrut să sperie părinții și au vrut să dea speranță că nu este acest autism „tipic”.
- Ce factori influențează dezvoltarea autismului atipic mai târziu în viață? Poate un copil de 5 ani, care a fost perfect sănătos până acum, să dea brusc semne de autism?
J. Ł.: Situațiile în care un copil cu autism se dezvoltă corespunzător până la vârsta de 3 ani sunt extrem de rare și se referă în general la defecte metabolice grave care produc efecte tardive asupra dezvoltării și în cursul cărora putem găsi simptome tipice autismului. Conform standardelor mondiale, în cazul coexistenței defectelor metabolice și a autismului, ambele entități ar trebui diagnosticate. În acest caz, categoria „autismului atipic” este justificată, cu atât mai mult cu cât pierderea frecventă progresivă a competențelor comunicative și sociale este primul semnal care îi îngrijorează pe părinți. Cu toate acestea, merită subliniat faptul că, dacă o astfel de persoană este raportată pentru diagnostic - nu este permis să se oprească la diagnosticul simptomatic al autismului atipic. Copilul trebuie trimis imediat la un centru de specialitate pentru cercetări aprofundate asupra defectelor genetice și metabolice.
- Ce simptome ale autismului atipic ar trebui să-i îngrijoreze pe părinți? Există simptome care sunt deosebit de caracteristice acestei boli?
J. Ł.: Să începem cu faptul că niciuna dintre formele clasificate ale tulburărilor din spectrul autist nu este o boală. Din punct de vedere terapeutic, acestea sunt tulburări de dezvoltare. Diferența este fundamentală. Boala este o afecțiune statică, tratabilă sau nu. O tulburare de dezvoltare nu este nimic mai puțin decât o situație în care dezvoltarea umană are loc într-un mod diferit de modul obișnuit - de la primele zile ale vieții până la moarte. Autismul nu poate fi vindecat, nu pentru că este o boală incurabilă, ci pentru că nu este deloc o boală. Puteți ajuta persoanele cu tulburări de spectru să funcționeze mai bine în lume, să se înțeleagă pe ei înșiși și pe împrejurimile lor și să își dezvolte competențele. Învață să trăiești cu autism. La fel cum orbii învață să trăiască fără vederea lor.
Autismul atipic nu are simptome specifice. Singurul model caracteristic va fi atunci când un copil se dezvoltă corespunzător până la vârsta de 3 ani.În toate celelalte cazuri, observăm probleme de dezvoltare tipice spectrului autismului în sfera comunicării, construind relații sociale și dezvoltând modele de activitate.
Părinții ar trebui să fie deranjați întotdeauna de semnale precum dezvoltarea întârziată a vorbirii, lipsa de a arăta cu mâna spre diverse lucruri pentru a trezi interesul altor persoane sau pentru a-și concentra atenția mai mult asupra obiectelor, evenimentelor, situațiilor decât asupra oamenilor din mediul înconjurător. Un copil care se dezvoltă în mod obișnuit încă din cea mai timpurie etapă a vieții este mai interesat de oameni decât de obiecte. Lipsa urmăririi obiectelor indicate copilului sau lipsa urmăririi direcției privirii celeilalte persoane nu trebuie subestimată.
Nu merită să crezi stereotipurile. Copiii cu autism sunt adesea fericiți să se aline, nu toți au dificultăți evidente în contactul vizual, mulți sunt foarte deschiși și îmbrățișează oamenii - din păcate, suferă eșecuri din cauza dificultăților în evaluarea nevoilor altora.
Citește și:
- Autism: cauze, tipuri, simptome, terapie
- Tipuri de autism și tulburări din spectrul autist
- Autismul timpuriu al copilăriei: cauze, simptome, terapie
- Unde ar trebui să facă părinții primii pași dacă suspectează autism atipic la copilul lor? Ce facilități vor ajuta la stabilirea unui diagnostic?
J. Ł.: Cu siguranță merită să alegeți facilități de specialitate. La fel ca în întregul spectru autist, diagnosticul este complex, necesită experiență și utilizarea unui standard internațional. Este imposibil să diagnosticați corect și responsabil pe oricine din birou, singur, văzând un copil timp de câteva minute.
- Cum este diagnosticat autismul atipic?
J. Ł.: La fel ca în cazul altor tulburări ale spectrului autist. Primul pas este un interviu de diagnostic detaliat, al doilea este analiza documentației copilului și a posibilelor înregistrări din mediul copilului, următorul este observarea direcționată, al cărei curs este înregistrat de o echipă de diagnostic formată din cel puțin trei specialiști.
Următorul pas este un examen medical efectuat de un psihiatru specialist. În cele din urmă, întreaga echipă de diagnostic, toate persoanele care au participat la proces, colectează date din diagnostic, le raportează la clasificarea ICD-10 și pun diagnosticul. După cum am menționat - când vorbim despre o situație în care simptomele apar de fapt după vârsta de trei ani, rolul medicului în echipă este neprețuit. El trebuie să decidă unde să trimită copilul pentru diagnosticare ulterioară, pentru a nu trece cu vederea un defect metabolic sau genetic care ar putea amenința sănătatea sau chiar viața.
- Care sunt consecințele unui diagnostic tardiv de autism?
J. Ł.: În zilele noastre, un diagnostic precoce se face nu mai târziu de 36 de luni. Acest lucru se schimbă foarte mult în abordarea terapeutică și în previziunile de dezvoltare. În cazul îndoielilor precoce asupra dezvoltării - un diagnostic corect permite de obicei copilului să evite consecințe grave, dintre care scade potențialul intelectual în prim plan.
Problema apare atunci când ne confruntăm cu adevărat cu pierderea competențelor comunicative și sociale după vârsta de 3 ani. Atunci diagnosticul precoce va fi o situație în care diagnosticul este pus cât mai curând posibil din momentul în care apar îndoieli. În caz contrar, consecințele lipsei diagnosticului sau ale diagnosticului prea târziu pot fi cu adevărat cumplite. Multe defecte metabolice sunt defecte care duc la moarte dacă nu sunt tratate. Această posibilitate nu poate fi respinsă și nici debutul tardiv al simptomelor nu poate fi explicat într-un mod care nu este legat de fapte științifice.
Am întâlnit o situație în care mediul a explicat tulburările regresive și aprofundate ale dezvoltării unui copil care au apărut în al cincilea an de viață cu ... vaccinare. Nu poți face asta. Nu există dovezi ale unei legături între autism și vaccinuri și există numeroase studii serioase care să demonstreze că nu există nicio legătură.
- Unele dintre simptomele autismului se suprapun cu simptomele lui Asperger. Se pot confunda aceste două unități? Poate o astfel de greșeală să afecteze cursul și progresul în terapie?
J. Ł.: Comiterea unei astfel de greșeli dovedește o neînțelegere completă a principiilor diagnosticului diferențial în cadrul tulburărilor de dezvoltare omniprezente. Criteriile de bază care diferențiază sindromul Asperger de autism sunt lipsa întârzierii în dezvoltarea vorbirii și nivelul corect de dezvoltare intelectuală, permițând adaptarea la viață tipică vârstei. Dacă copilul îndeplinește aceste două plus criterii suplimentare - vom diagnostica sindromul Asperger. Dacă un copil a întârziat dezvoltarea vorbirii, trebuie să optăm pentru o altă formă de tulburare de dezvoltare omniprezentă. Dacă descoperim că dezvoltarea copilului îndeplinește criteriile autismului copilului, închidem subiectul cu acest diagnostic.
În partea descriptivă a ICD-10, putem găsi îndrumări detaliate de la autorii clasificării pentru a înțelege esența autismului atipic. Primul indiciu pentru un astfel de diagnostic este apariția mai sus menționată a simptomelor după vârsta de 3 ani, cu toate consecințele unei astfel de situații, despre care am discutat deja.
A doua este o situație specifică, în care la un copil cu dizabilități severe, multiple, de cele mai multe ori incluzând o povară severă asupra dezvoltării intelectuale, observăm și deficite în triada de diagnostic pentru tulburările omniprezente de dezvoltare. Apoi apare o dilemă diagnostică serioasă - în ce măsură dificultățile observate ale copilului rezultă din dizabilitatea generală și în ce măsură sunt ele o manifestare directă a autismului?
În acest caz, atunci când imaginea dezvoltării nu este uniformă, simptomele în termeni cantitativi nu corespund pe deplin criteriilor autismului copilăriei și sunt estompate calitativ de dizabilitatea generală - putem încerca, de asemenea, să diagnostichăm autismul atipic. Vorbim atunci despre simptomatologia atipică. Cu toate acestea, așa cum este ușor de văzut, acestea sunt situațiile care fac imposibilă confundarea autismului atipic cu sindromul Asperger.
Merită adăugat aici că ICD-10 poate diagnostica și copiii cu funcționare ridicată care nu îndeplinesc criteriile pentru autismul copiilor (cantitativ sau calitativ) sau sindromul Asperger (de exemplu, din cauza dezvoltării întârziate a vorbirii, care s-a îmbunătățit rapid rapid). Această posibilitate este creată de categoria F84.8 - Alte tulburări omniprezente ale dezvoltării.
Citește și:
- Cum este viața unui adult autist?
- Autism cu funcționare ridicată: cauze, simptome, terapie
- Care este tratamentul unui copil diagnosticat cu autism atipic?
J. Ł.: La fel ca în cazul fiecărui copil cu spectru autist, terapia trebuie să fie foarte individualizată și să implice întreaga familie. Trebuie să o spunem clar și clar: este imposibil să ajutăm un copil cu autism care lucrează cu el în birou, la masă. În acest fel, da, putem corecta funcțiile de dezvoltare unice și înguste, dar nu îl vom ajuta în niciun fel pe copil în domeniul dezvoltării relației și comunicării. Acest lucru nu se poate face izolat de mediul imediat al copilului, deoarece doar acolo copilul învață să comunice și să construiască relații reale.
Terapia trebuie întotdeauna combinată cu un program pentru părinți care să le permită să înțeleagă bine specificul dezvoltării copilului lor, să-i accepte și să înțeleagă nevoile lor specifice. Nu este o sarcină ușoară, dar se poate face. Clinica din Fundația noastră răspunde acestei nevoi dificile cu formula Întâlnirilor terapeutice de familie (RST). Este un program de terapie cuprinzător care permite atât să stabilească direcția în care dezvoltarea copilului ar trebui să fie sprijinită în domeniile sale individuale, cât și să ofere sprijin eficient întregii familii - părinți și frați.
Pe parcursul terapiei zilnice, pe lângă RST, familia ar trebui să sprijine dezvoltarea de către copil a competențelor cheie legate de construirea relațiilor sociale. Vorbim în primul rând despre dezvoltarea Teorii Minții, căutarea de strategii pentru stimularea proceselor relaționale, introducerea tehnicilor de comunicare alternativă și de sprijin și a strategiilor educaționale speciale care să permită copilului să recâștige un sentiment de securitate și predictibilitate. Un element important va fi și contracararea efectelor dificultăților în analiza și sinteza stimulilor senzoriali, dar trebuie să fim conștienți de faptul că simplul sprijin al unui copil în acest domeniu nu împiedică agravarea dificultăților sociale și de comunicare.
În societatea noastră, privim prea des spectrul autismului ca pe o tulburare de comportament. Procesul terapeutic vizează apoi eliminarea comportamentelor care se abat de la normele general acceptate. Între timp, nu aceasta este calea. Faptul că un copil a încetat să-și fluture brațele de entuziasm, de exemplu, nu înseamnă că își înțelege emoțiile și știe că alte persoane sunt curioase cu privire la starea sa emoțională și cauzele sale. Astfel, el nu se poate raporta la stările altor oameni și, în consecință - încă nu are resursele pentru a construi relații comune, satisfăcătoare, cu mediul.
Citiți și: Comunicare alternativă și de susținere pentru persoanele cu probleme de comunicare
- Psihologii prezic că în noua versiune a clasificării ICD, împărțirea în tipuri individuale de autism va dispărea și vor fi înlocuite de o singură entitate a bolii - „tulburarea spectrului autist”. Credeți că o astfel de soluție este benefică pentru pacienți?
J. Ł.: Aceasta nu mai este o chestiune de predicții - această schimbare va avea loc. Modificările ICD sunt întotdeauna corelate cu modificările clasificării DSM americane, care, în ultima versiune, au eliminat divizarea în subcategorii clinice. ICD va urma cu siguranță această cale, ceea ce înseamnă că în curând vom diagnostica pur și simplu tulburarea spectrului autist (ASD). Aceasta este o procedură foarte bună. Cu siguranță va limita numărul de erori de diagnostic. Sper, de asemenea, că va crește în plus numărul de persoane diagnosticate în cea mai fragedă copilărie.
Merită să spunem, totuși, că în abordarea terapeutică, și nu în abordarea medicală, încercăm să evităm termenul „pacient” deoarece sugerează o abordare medicală și o stare de boală. Persoana autistă nu este bolnavă, deci nu este un pacient în această privință.
Despre expertul Dr. Joanna ŁawickaEste doctor în științe sociale, educator special, cofondator și președinte al consiliului de administrație al Fundației Prodeste din Opole. Autor al numeroaselor jocuri științifice, de popularizare și educaționale pe computer, în cooperare cu PWN. Autorul cărții „Nu sunt un extraterestru. Am sindromul Asperger ”, care va apărea pe piața editorială în iunie 2016. Privat, mamă a trei fiice.