Ice Bucket Challenge este o acțiune în care persoanele nominalizate se împrăștie cu apă rece ca gheața pentru a le încuraja să susțină Forumul Național pentru Terapia Bolilor Rare. Organizația luptă pentru introducerea unei politici de sănătate pe termen lung, asigurând finanțare ad hoc și permanentă pentru tratament și terapie și îngrijire adecvată pentru pacienții care suferă de boli rare. Ice Bucket Challenge este o modalitate de a promova inițiativa.
Ice Bucket Challenge este o inițiativă lansată în Statele Unite care a găsit rapid adepți în întreaga lume. Într-un joc pe care utilizatorii de Internet îl adoră, participanții își toarnă o găleată de apă rece ca gheața unul peste celălalt și apoi își „nominalizează” prietenii pentru a îndeplini sarcina. Dacă, în termen de 48 de ore, persoana contestată nu este acoperită cu apă și înregistrarea nu este postată online, aceasta trebuie să sprijine financiar o anumită organizație. Participanții la acțiune desfășoară din ce în ce mai des ambele activități pentru a se distra și a ajuta bolnavii în același timp.
Provocarea cupei de gheață pentru bolile rare
Forumul Național Polonez pentru Terapia Bolilor Rare a inițiat Provocarea Cupei de gheață pentru a disemina cunoștințele despre bolile care apar în medie la cinci din 100 de mii de oameni și pentru a strânge fonduri pentru a sprijini persoanele cu scleroză laterală amiotrofică - SLA. Recent, bloggerul Natalia Hatalska s-a alăturat acțiunii și a postat un videoclip pe internet unde oamenii sunt turnați cu apă rece și încurajați să susțină activitățile Forumului.
- Este o acțiune grozavă care combină distracția și ajutorul real. Inițiativa poate fi folosită și pentru a crește gradul de conștientizare. Deja îi încurajăm pe toți să ia provocarea pe urmele Nataliei Hatalska. Exprimați-vă sprijinul pentru Planul Național pentru Boli Rare exprimând votul dvs. pe site-ul web hopiejawgenach.pl și nominalizați-vă prietenii prin transmiterea informațiilor despre bolile rare. Marcați filmele pe care le-ați filmat #RzadkieChoroby și publicați-le pe profilul fb.com/DzienChorobRzadkich. Ajutați-ne să construim conștientizarea! - îl invită pe Mirosław Zieliński, președintele Forului Național pentru Terapia Bolilor Rare.
Planul național pentru bolile rare
Este demn de remarcat faptul că Forumul promovează activ dezvoltarea Planului național pentru boli rare, care stă la baza implementării ipotezelor documentului „Recomandarea Consiliului Uniunii Europene din 8 iunie 2009 privind activitățile din domeniul bolilor rare”. Nevoia de a acorda atenție problemei este demonstrată de faptul că scleroza laterală amiotrofică (SLA), pentru care tratamentul este finanțat acum prin Ice Bucket Challenge, este una dintre cele aproximativ 7.000 de boli rare. În Polonia, acestea afectează aproape 6% din populație, adică aproape 2 milioane de polonezi!
-przyczyny-objawy-leczenie.jpg)
