Pe 5 mai, sărbătorim Ziua Mondială a Hipertensiunii Pulmonare, care este de a trezi conștientizarea publicului cu privire la această boală și de a exprima sprijin pentru persoanele care trăiesc cu ea. Anul acesta, ca gest de solidaritate cu bolnavii, va fi posibil să participăm la o campanie desfășurată pe canalele sociale.
Hipertensiunea pulmonară (NP) este o boală mortală rară, rapid progresivă, care afectează plămânii și inima. NP este un set de simptome clinice cauzate de o creștere a presiunii în circulația pulmonară, adică în circulația sângelui între ventriculul drept, plămâni și atriul stâng al inimii.
Există mai multe categorii ale acestei boli: NP datorată bolilor cardiace congenitale, NP în cursul bolilor pulmonare, NP cu patomecanism multifactorial, NP tromboembolism cronic și hipertensiune arterială pulmonară. Ultimele două forme ale bolii sunt cele mai periculoase.
Hipertensiunea pulmonară este o boală rară, dar oricine o poate suferi. Apare adesea fără o cauză, iar simptomele sale sunt cel mai adesea subestimate atât de pacienți, cât și de medici, deoarece acestea sunt adesea aceleași ca și în cazul altor boli mult mai frecvente: oboseală, oboseală, dificultăți de respirație, dificultăți de respirație, oboseală în urcarea scărilor, performanța intensă a celor mai simple sarcini gospodărești, amețeli, tuse uscată ...
Pacienții își explică starea cu excesul de muncă, lipsa somnului, obezitatea. Și boala se înrăutățește - se agravează în fiecare lună - apar umflături ale piciorului, buze albastre, hemoptizie, leșin.Prin urmare, nici simptomele ușoare nu trebuie ignorate.
În cazul NP, din păcate, nu se poate vorbi despre prevenirea bolilor, motiv pentru care este atât de importantă depistarea precoce și implementarea rapidă a terapiei adecvate, deoarece aproape jumătate dintre pacienții netratați care suferă de hipertensiune pulmonară mor în decurs de doi ani!
Din păcate, numărul pacienților este dificil de determinat. Diagnosticul corect datorat simptomelor nespecifice este un proces care poate dura câțiva ani. Între timp, cu cât tratamentul este început mai devreme, cu atât este mai eficient.
În prezent, aproximativ 1.300 de pacienți care suferă de NP arterială și NP tromboembolică cronică sunt tratați în Polonia. Vârsta medie a pacienților este de aproximativ 35 de ani. Femeile se îmbolnăvesc de 2 ori mai des decât bărbații. Copiii pot fi, de asemenea, afectați de această afecțiune.
Hipertensiunea pulmonară este o contraindicație a sarcinii, deoarece poate crește riscul de deces, care este estimat la 30-50%, potrivit experților.
Nu numai că sarcina este periculoasă pentru mamă, ci poate provoca întârzierea creșterii intrauterine și moartea fetală.
La Marea Alice, hipertensiunea arterială pulmonară a fost diagnosticată în 1997. Atunci nu existau medicamente, iar boala a progresat.
A ajuns la punctul că chiar și vorbirea a fost un efort prea mare pentru ea ... Medicii i-au dat de la 6 luni la 3 ani de viață. Din fericire la acel moment, datorită implicării prof. Adam Torbicki, un cardiolog remarcabil care și-a îndreptat interesele științifice către circulația pulmonară, a început recrutarea pacienților polonezi pentru studii clinice cu privire la primul medicament vizat la NP.
Datorită stării sale, doamna Alicja a fost calificată drept prima persoană în Polonia și a doua în Europa. Este probabil cel mai longeviv pacient cu o pompă de administrare a medicamentelor din lume.
Astăzi, ea împărtășește cunoștințele și experiența cu ceilalți. El este președintele Asociației poloneze a persoanelor cu hipertensiune pulmonară și a prietenilor lor, înființată pentru a sprijini și educa oamenii care se luptă cu această boală teribilă.
- Dificultatea în tratarea hipertensiunii pulmonare este că este diagnosticată târziu - spune Alicja Seas, președintele Asociației poloneze a persoanelor cu hipertensiune pulmonară și a prietenilor lor.
- Simptomele sunt subestimate de pacienți înșiși și, când în cele din urmă se prezintă la un medic, sunt diagnosticați greșit. Medicii le recomandă mai mult timp pentru relaxare, mai puțin stres și îmbunătățirea stării lor. Astfel, durează chiar 2-3 ani de la apariția simptomelor până la diagnostic. În acest timp, boala continuă să progreseze, iar trecerea timpului fără diagnostic reduce șansele de supraviețuire. De aceea, încercăm să informăm cât mai larg posibil despre hipertensiunea pulmonară - simptomele acesteia, examinările preventive, tratamentul.
În timpul Zilei Mondiale a Hipertensiunii Pulmonare, peste 80 de organizații de asistență pentru pacienți din întreaga lume vor desfășura campanii de creștere a gradului de conștientizare și înțelegere a bolii. Anul acesta, activitățile vor fi desfășurate și pe rețelele de socializare, de ex. Facebook sau Twitter.
Organizațiile încurajează oamenii să facă fotografii sau videoclipuri cu mâinile lor aranjate în formă de fluture. Publicarea lor pe profilurile sociale cu hashtagul # GlobalWave4PH și etichetarea prietenilor și a familiei vă vor permite să ajungeți la un public mai mare odată cu sărbătoarea.
În plus, pentru a exprima sprijin pentru pacienți, veți putea folosi o suprapunere specială pe fotografia de profil FB.
Materiale pentru presă