Dacă vreau, dansez pe o bancă de parc sau mă întind pe iarbă. La vârsta mea, nu trebuie să fac nimic, dar pot face orice. Chiar imi place. Nu am de gând să renunț la nimic. Așa spune despre ea Hanna Hybicka, membru activ al Fundației STOMAlife.
Totul a început foarte simplu. Era toamna anului 2009. Hanna se antrena intens pentru următorul turneu de dans. Rock'n'roll, jive sunt numerele ei de semnătură îmbogățite cu numeroase acrobații. După una dintre sesiunile de antrenament, s-a dovedit că avea o problemă cu hemoroizii. Unul dintre bulgări se extindea de la anus. Nu credea că este grav. Așa că a mers la farmacie și a cerut ceva pregătire. Farmacistul a administrat supozitoare și unguent. Din păcate, nu au ajutat. Deci o vizită la medicul de familie. Apoi la proctolog și chirurg. Diagnosticul nu a fost deranjant - o bucată crescută care trebuie îndepărtată. Cu o trimitere în mână, a mers la spital, unde s-a constatat că este necesară o colonoscopie. Rezultatele inițiale au fost bune, dar a fost prelevată o probă pentru examen histopatologic. Rezultatele au fost expuse în două săptămâni. Hanna s-a dus să le ia. Doctorul a spus: "Este un carcinom cu celule scuamoase. Trebuie îndepărtat rapid".
Lumea s-a prăbușit pe capul meu
- A fost întotdeauna astfel încât diagnosticul de „cancer” echivalează cu o condamnare la moarte pentru mine - își amintește Hanna Hybicka. - Nu-mi știam numele atunci, unde locuiesc sau ce se întâmplă în jurul meu. Dar am vrut, de asemenea, să scap de această murdărie cât mai curând posibil. L-am rugat pe medic să programeze rapid o operație. De la diagnostic la chirurgie a trecut doar o lună. Apoi două luni de chimioterapie și radioterapie. Am fost la spital la fiecare două săptămâni, dar a fost un coșmar. Nu din cauza greutăților terapiei, deși nu a fost ușor, ci din cauza pungii pentru ostomie. Mă temeam teribil că se va desprinde de burta ei. Când cineva din cartierul meu s-a descurcat, am fost convins că eu sunt cea care miroase și că toată lumea a simțit-o. Nu puteam controla această teamă. Eram o epavă nervoasă. Căutam ajutor, ceva sprijin, așa că m-am trezit printre alte stomacuri. Am aflat că sunt mulți oameni ca mine.
Citește și: Povestea mea: am un anus artificial. Cum este să trăiești cu stomă? Cardul stomă: un document care face viața cu stomă mai ușoară. Sex după stomă - cum să faci sex în siguranță cu stomăVoluntariat și ajutor pentru ostomați
Timp de patru ani, ea este voluntară și susține ostomații și familiile lor. Ea explică, mângâie, vorbește despre viața ei, demonstrează aproape în fiecare zi că stomia nu este sfârșitul lumii, că poți trăi cu ea în mod normal, te poți bucura și îți poți urmări pasiunile. - Anul trecut am auzit de la medicul meu cuvintele pe care le așteaptă fiecare bolnav - spune Hanna. - Doctorul a spus: „Doamna Hanna este ultima noastră întâlnire. Ești bine. Nu va uita acel moment și ceea ce a simțit atunci pentru tot restul vieții. Lacrimile îmi vin în ochi, vocea mi se rupe. Ea tace pentru a-și controla emoțiile. După un timp spune: - Am câștigat. Am ajuns la linia de sosire. Hanna nu are regrete. Abia acum le spune tuturor să se testeze, deoarece cancerul depistat devreme poate fi vindecat. „Am fost întotdeauna o persoană veselă”, spune ea. - Nici cancerul nu m-a schimbat. Nu sunt nici mai bun, nici mai rău decât înainte de ea. Poate că înțeleg doar oamenii mai buni care suferă și sunt preocupați de sănătatea lor. Poate îmi este mai ușor să vorbesc cu ei ...
Boala nu mi-a luat nici bucuria vieții, nici sensibilitatea
În 2005, Hanna a cumpărat un papagal - un amazon cu față albastră, pe care l-a numit Kuba. Papagalul a început să vorbească destul de repede. - În timpul uneia dintre expozițiile de păsări exotice, Cuba s-a prezentat perfect - spune Hanna. - A vorbit, și-a prezentat abilitățile, dar nu unele instruite, ci doar cele rezultate din observarea mediului în care se afla. Invitații expoziției au fost copii cu diverse dizabilități. Unul dintre îngrijitorii grupului de copii a întrebat dacă am dori să-i vizităm pe copii în centru. Am fost de acord și astfel a început terapia papagalului.
Când Hanna vorbește despre papagalul ei și despre bucuria pe care pasărea o dă copiilor bolnavi, cum îi poate distra - ea transmite. - Este o experiență extraordinară să vezi cum copiii înlănțuiți pe paturi de spital sau care stau în centre de îngrijire se bucură de întâlnirea cu Kuba. Uită de boală. Cât de fericiți sunt când un papagal se prezintă, mănâncă mâncare dintr-o linguriță și spune: „Bine”. De asemenea, colectez pene de papagal pentru copiii mei. Când le dau, mă bucur că un lucru atât de mic aduce și bucurie copiilor. Pasărea imită multe sunete din mediul înconjurător și, pe măsură ce își arată abilitățile, copiii râd până la lacrimi. Este destul de neobișnuit când își întind timid mâna spre Cuba, cum vor să se apropie de o pasăre, să se împrietenească cu ea.
Respectivitate și optimism în viață
Îi permit să funcționeze normal. Serviciul stomatologic nu se referă doar la pungi. Ai nevoie de un gel care sigilează punga pe abdomen, șervețele speciale pentru îndepărtarea adezivului de pe piele, creme vindecătoare pentru calmarea iritației și în final picături pentru eliminarea mirosului care ar putea ieși din pungă. 300 de zloti vor fi suficiente pentru toate acestea. Insuficient. Hanna are o pensie modestă (1150 PLN), pentru care trebuie să se întrețină și să plătească toate facturile.
- Poate că nu ar trebui să menționez asta, dar îți spun - spune curajos Hanna. - Lasă toată lumea să afle în sfârșit despre viața unei stomate poloneze. Limita acordată de minister este ca o plapumă prea scurtă. Fie spatele, fie picioarele îți răcesc. Nu-mi permit toate accesoriile pentru stomie. Economisesc la genți. Ce fac? Nu-ți vine să crezi, dar eu îl spăl și îl folosesc din nou. Nu voi intra în detalii, dar este umilitor. Sunt furios când vorbesc despre asta, dar aceasta este realitatea noastră.
Bucuria vieții
Hanna subliniază adesea că boala și apariția unei stomă nu i-au luat bucuria de a trăi. „Trăiesc momentul, dar strâng cât pot din fiecare”, spune el. - Ador dansul latino-american și încă dansez în club, alerg în fiecare zi și exersez întinderea mușchilor. Vârstă? Ce varsta? Când am împlinit șaizeci de ani, am făcut despărțiri fără probleme. Hanna a vrut să se integreze cu colegii ei, dar a depășit energia ei.
- Nu am nici timpul, nici dorința să vorbesc despre boli și să fiu înălțat pentru totdeauna. Prefer compania oamenilor mult mai tineri decât mine, pentru că găsesc un limbaj comun cu ei. Îi înțeleg și sunt bucuroși să-mi vorbească despre orice. Uneori dansăm și cântăm împreună. Este o adevărată prietenie intergenerațională pe care cineva poate să nu-i placă. Dar nu-mi pasă.
Cel mai activ vârstnic al capitalei
Recent, Hanna a fost recunoscută ca fiind cea mai activă senioră din capitală. Îi place, dar și glumește puțin. „Evit oamenii furioși și putredi”, spune el. - Sunt bucuros și încerc să transmit această bucurie altora. Chiar și atunci când mă duc la un platou de filmare în plus, mă bucur. Taxa este modestă, dar sunt alături de oameni. Am 33 de ani ... până la o sută, așa că voi avea mult mai mult. Hannei îi place să glumească și uneori râde de boala ei, spunând că este foarte bogată pentru că are două fese.
- În timpul unei dispute cu prietenul meu, m-am enervat și i-am spus: „Sărută-mă în ...” - spune Hanna. - Prietenul meu s-a uitat la mine și cu un zâmbet a întrebat: "Care?" Aceasta a dezamorsat întreaga situație. Spun asta pentru că stomia poate deveni parte a vieții tuturor. Dar ea nu limitează, nu ia nimic. Poate fi dificil, dar noi avem puterea. La revedere Hanna merge ușor și îmi amintesc de cuvintele cântate de Renata Przemyk:
Dansez pe masă, îmi ridic rochia,
Sparg sticle, călc paharul
Domnii tristi practica pokerul
Și am un cancan în fața lor.
Hanna ar putea face și asta. Este stilul ei. Lacom de viață, plin de energie și idei noi. Sensibil, dar și persistent și consistent. Poți fura cai cu asta.
Subiect urât și mirositor
În Polonia, aproximativ 40.000 de oameni trăiesc cu stomă. oameni. În fiecare an se efectuează aproximativ 6.000. chirurgia stomacului. Dar nu schimbă faptul
că în percepția publică tema este considerată dificilă și ... mirositoare.
- Acesta este un subiect pe care mulți îl asociază cu bătrânețea și cu moartea - spune Magda Piegat de la Fundația STOMAlife. - Acesta este unul dintre motivele pentru care ostomia este rar menționată în public. La urma urmei, o stomă nu este doar cancer. Doar pășiți pe benzi și întâlniți un șofer nebun.
Un accident, deteriorarea intestinelor sau a vezicii urinare și există deja o stomă. Mulți oameni se tem de apariția sa și chiar dacă ar trebui să se termine
din motive medicale, el amână această decizie, tratând-o ca pe un rău final. Nu cred că pot face față ostomiei și
se concentrează asupra fricii că vor fi murdari, ceea ce îi va exclude rapid atât din viața profesională, cât și din viața socială. Reglementările în vigoare în prezent acoperă parțial nevoile ostomaților, dar situația ideală este departe. Limitele pentru furnizarea de aparate de stomie către echipamentele stomatologice nu au fost modificate de 12 ani și trebuie să ne amintim că stomia are nevoie de o pungă 24 de ore pe zi. Fără consumabile de bună calitate care să ofere un sentiment de siguranță, o persoană cu ostomie pur și simplu nu va părăsi casa. În funcție de tipul de stomă, pacientul are la dispoziție o anumită cantitate. În cazul unei colostomii, este de 300 PLN pe lună, pentru o ileostomie - 400 PLN și pentru o urostomie - 480 PLN. Acestea sunt sumele care au fost stabilite în 2004. Pe parcursul celor 12 ani de valabilitate a acestor prevederi, echipamentele medicale au fost supuse TVA la 7%, iar în anii următori au fost majorate la 8%. Din păcate, acest lucru nu s-a tradus într-o creștere a sumelor limită. Astfel, deși regulamentul Ministerului Sănătății afirmă că stomacul are dreptul la 90 de pungi pe lună, este de fapt o ficțiune. Cele mai recente soluții tehnologice utilizate în echipamentele stomatologice, care permit o viață normală și rezolvarea multor probleme (de exemplu, cu scurgeri intestinale), nu îndeplinesc limitele de acum ani. De asemenea, trebuie să ne amintim că aparatele pentru stomie nu sunt doar pungi sau farfurii. De fapt, este dificil să ne imaginăm o îngrijire adecvată a stomacului fără produse de îngrijire, preparate de protecție a pielii sau paste de etanșare. Înapoi la echipamente de o calitate comparabilă cu centura din Cracovia cunoscută de câțiva (este o pelotă dură cu
cu o pungă de plastic obișnuită), va închide mulți oameni în cei patru pereți ai caselor lor, pentru că viața normală este exclusă. Și a privi cantitățile limitelor doar prin prisma pungilor este miop și arată o ignoranță a subiectului. Îngrijirea eficientă a stomacului este, de asemenea, esențială pentru a se asigura că pielea și demnitatea nu sunt afectate, deoarece riscul de deteriorare este minimizat.
Articol recomandat:
Stoma - ce este? Când este necesar? Ce probleme poate provoca o stomă? lunar "Zdrowie"