Locuirea cu o persoană infectată cu HIV

A trecut un sfert de secol de la apogeul epidemiei HIV / SIDA din lume. Cum s-a schimbat viața de zi cu zi a persoanelor infectate în acest timp? Recunoașterea seropozitivă încă stigmatizează? Discutăm cu Irena Przepiórka, consultant certificat HIV / SIDA și președinte al asociației „Fii cu noi”, despre trăirea cu o persoană infectată cu HIV la locul de muncă, acasă și în societate.

Diagnosticul HIV pare a fi încă o ficțiune îndepărtată pentru mulți dintre noi. Faptul este că numărul cazurilor de HIV a scăzut de câțiva ani, iar Organizația Mondială a Sănătății a anunțat că epidemia urmează să fie oprită până în 2030. Cu toate acestea, virusul este încă periculos și există tot mai mulți oameni infectați. Un comportament riscant este suficient și problema HIV poate afecta noi înșine, rudele, prietenii sau partenerul nostru.

Discutăm cu Irena Przepiórka, educatoare certificată și consultant HIV / SIDA, despre efectele diagnosticului HIV și despre viața de zi cu zi cu o persoană seropozitivă.

• În anii 1980 și 1990, diagnosticul HIV a fost privit ca o judecată. Persoanele care își recunosc boala au fost discriminate și tratate ca o potențială sursă de infecție. Le-a făcut dificil să găsească un loc de muncă permanent, să își întemeieze o familie și să își facă prieteni. Cum s-a schimbat atitudinea societății poloneze față de persoanele seropozitive în ultimii ani? Mai sunt discriminatorii?

Irena Przepiórka: Situația persoanelor infectate s-a îmbunătățit de-a lungul anilor, în timp ce infecția cu HIV este încă o sursă de discriminare. Există încă stereotipuri foarte puternice care fac ca această boală să aibă o părere foarte proastă. În anii 1980 și 1990, persoanele infectate au stârnit frica, care a fost, de asemenea, condusă de judecata morală și lipsa de cunoștințe. În prezent, știm mai multe despre infecție, informațiile despre persoanele publice infectate (de exemplu Charlie Sheen) sunt răspândite și acceptarea pentru persoanele HIV pozitive este declarativ mai mare. Cu toate acestea, persoanele infectate cu HIV se confruntă în mod constant cu discriminarea, iar faptul că sunt infectate afectează relațiile lor zilnice cu alte persoane. În studiul din 2015 privind calitatea vieții femeilor cu HIV, realizat de Asociația „Rămâi cu noi”, este clar că femeile infectate își raportează cel mai adesea infecția doar celor mai apropiați membri ai familiei (mama și partenerul de viață). Încrederea în alte persoane crește cu timpul după infecție și scade odată cu vârsta.

Testul HIV - ce este?

• De ce se întâmplă asta?

I.P.: Imediat după diagnostic, frica și multe emoții negative domină. Situația este agravată de faptul că o persoană nou diagnosticată are adesea încă gânduri stereotipe și îngrijorări cu privire la ceea ce ar putea spune alții. Infecția cu HIV nu este văzută din punct de vedere medical, ci „infracțiuni și pedepse”: „X are HIV, adică trebuie să fi făcut ceva greșit, așa că el trebuie să se învinovățească singur”. Urmează un anumit paradox și cei infectați se auto-stigmatizează inițial. După ceva timp, când au timp să verifice singuri aceste credințe și să învețe să trăiască cu HIV, tind să fie mai deschiși.

Cu toate acestea, viața unei persoane infectate nu este ușoară. Cunosc doar câțiva oameni care vorbesc deschis despre infecția lor, dar sunt oameni din cercul activiștilor sociali, care îndeplinesc o anumită misiune și astfel gata să „iasă din dulap”. Persoana medie infectată nu informează lucrătorii sau cunoștințele obișnuite. Astfel, el experimentează adesea glume nediscriminatorii, de exemplu: „iau o înghițitură, nu am HIV”. El se confruntă cu frică pentru angajarea sa, acordând un alt concediu medical de la un spital de boli infecțioase. Trăiește jenă și rușine când aude păreri stereotipice, dăunătoare. Tristă când un bun prieten care a avut un copil se întoarce și brusc încetează să-i mai invite acasă. El se confruntă cu furie și umilință atunci când medicul dentist susține că este incapabil să efectueze o anumită procedură.

De asemenea, este demn de remarcat faptul că este dificil să vorbim despre o situație uniformă a persoanelor seropozitive din Polonia. Arată complet diferit în orașele mari decât în ​​restul țării. Persoanele infectate care trăiesc în orașele mici au o situație mult mai dificilă. Situația este diferită și pentru persoanele care suferă de probleme de sănătate din cauza infecției. Adesea sunt lăsați cu dizabilități sau probleme grave complet singuri, fără mijloace de trai și fără o persoană amabilă căreia îi pot spune deschis despre bunăstarea lor, fără a ascunde faptul că sunt infectați.

• Aflăm că partenerul nostru, un membru apropiat al familiei sau un prieten este HIV pozitiv ... Cum să reacționăm într-o astfel de situație?

I.P.: Tipul de relație care ne conectează cu o persoană infectată este decisiv aici. Doar atunci când partenerul nostru sexual află despre infecție necesită o reacție specială. Apoi, pe lângă grija pentru partenerul nostru, trebuie să avem grijă de noi înșine și să avem un test HIV. Răspunsul adecvat la informațiile potrivit cărora o persoană dragă este HIV pozitivă este o atitudine de susținere, înțelegere și compasiune, dar, de asemenea, indică faptul că infecția nu înseamnă sfârșitul lumii. În Asociația „Fii cu noi” avem adesea contact cu persoane ale căror rude le-au spus despre infecția lor și nu știu cum să reacționeze. Dacă cineva nu știe nimic despre HIV și se simte anxios, merită să căutați informații, de exemplu, în Linia fierbinte pentru SIDA sau în diferite organizații neguvernamentale. O persoană infectată este deosebit de preocupată de înțelegerea rudelor sale de problema lor, deci este important să vorbim deschis despre emoțiile sale, chiar dacă sunt dificile. A fi autentic și a admite ignoranța sau chiar teama este mai acceptabil pentru o persoană infectată decât acceptarea artificială și evitarea ulterioară a contactului.

Prin urmare, dacă simțim frică și nu știm cum să reacționăm, vă sugerez să spunem că este și un subiect dificil pentru noi și apoi să ne aprofundăm cunoștințele despre HIV pe cont propriu. Achiziționarea de cunoștințe fiabile în acest domeniu reduce nivelul de anxietate - datele științifice dificile spun clar despre lipsa chiar și a celui mai mic risc în contactele de zi cu zi de la persoanele infectate. Dacă cineva învață cum să se infecteze cu virusul, nu se va teme de companie, de a lucra împreună, de a se juca sau chiar de a trăi cu o persoană infectată.

• Și dacă aflăm că suntem infectați cu HIV - cum putem transmite aceste informații celor dragi? Avem obligația de a anunța pe cineva despre asta?

I.P.: Obligația legală de a informa despre infecție se aplică numai partenerilor sexuali. În schimb, informarea tuturor celorlalți este o chestiune individuală. Cu toate acestea, de multe ori, persoanele care sunt diagnosticate cu HIV doresc să-și informeze mediul înconjurător. Întotdeauna cerem ca o astfel de decizie să fie luată în considerare cu atenție, iar persoana informată să fie „pregătită” corespunzător. Despre ce e vorba? Pe de o parte, merită să furnizați câteva informații despre infecția cu HIV sub pretextul vizionării unui film sau a citirii unui articol. Pe de altă parte, merită examinată atitudinea acestei persoane față de persoanele seropozitive. Se poate dovedi că nu este încă pregătită pentru astfel de informații și atunci este mai bine să vă abțineți de la aceasta. Adesea, informațiile despre HIV verifică cunoștința, prietenia și chiar o relație. Acestea sunt situații foarte dificile și fiecare necesită o analiză separată.

• Știrile despre boala partenerului de viață sunt deosebit de dureroase și greu de acceptat. Cum afectează diagnosticul HIV o relație în care o persoană este HIV pozitivă? Ce schimbări trebuie să facă partenerii vieții lor de zi cu zi?

I.P.: Ca și în cazul întrebărilor anterioare, trebuie să subliniez aici că toate problemele legate de HIV și relațiile nu sunt clare.Situația este diferită într-o relație permanentă în care unul dintre parteneri a fost infectat. Adesea, pe lângă problema infecției, există și problema trădării, a pune în pericol sănătatea altcuiva sau chiar a transfera o infecție unei persoane dragi. Relația nu este întotdeauna capabilă să supraviețuiască unui astfel de test. O altă situație este atunci când o persoană seronegativă este asociată cu o persoană seropozitivă. Apoi dilema este când și cum să spun despre infecție.

Relațiile care experimentează viața cu HIV sunt adesea mai mature. Este nevoie de multă maturitate pentru a face față bolii unei persoane dragi și consecințelor acesteia. Iar consecințele se referă în primul rând la sfera foarte intimă, dar afectează și relația cuplului cu familia și prietenii. Sexul nu mai este pe deplin spontan. Devine imperativ să folosești prezervativul, să folosești tehnici sexuale mai sigure sau să controlezi încărcătura virală. Cuplul operează adesea cu un „secret”. Nu-i poți spune soacrei de ce mergi din nou la spital sau la care. Înainte să vină prietenii soției, trebuie să ascunzi drogurile care stau de obicei pe raftul băii. Mii de lucruri mici care afectează viața de zi cu zi. Dar cel mai dificil subiect este părinții.

• Care este problema de a avea copii pe cupluri plus / minus (persoană infectată cu HIV și persoană sănătoasă) și cupluri plus / plus? Care este riscul transmiterii bolii copilului?

I.P.: În zilele noastre, progresele medicale au eliminat aproape complet riscul transmiterii infecției la copil. Dacă o femeie este infectată, folosește proceduri care îi vor proteja copilul în timpul sarcinii, al nașterii și al perioadei perinatale. Ambele cupluri în care ambii parteneri sunt infectați și cele în care o persoană este seropozitivă se pot gândi la creșterea copilului. Se utilizează metodele de centrifugare a spermei și de inseminare feminină. În cuplurile în care o persoană infectată este tratată eficient și are o încărcătură virală nedetectabilă, se utilizează din ce în ce mai mult profilaxia pre-expunere și post-expunere (tratament care începe înainte și imediat după expunerea la virus; previne infecția sau permite eradicarea completă a HIV înainte de a prelua corpul. - nota editorială).

• Dacă trăim sub același acoperiș cu cineva care suferă de HIV (rudă, coleg de cameră), avem motive să ne temem de infecție?

I.P.: Nu există absolut niciun motiv să ne temem de transmisie. În contactele de zi cu zi, chiar și ale celor foarte apropiate, cum ar fi mamele cu copii sau între frați, nu există nici un risc. Transmiterea infecției cu HIV necesită condiții foarte specifice și nu poate avea loc în viața de zi cu zi.

• Unde pot solicita ajutor persoanele care suferă de HIV, care nu pot face față mediului înconjurător, respinse de familie, prieteni și partener?

I.P.: În ciuda cheltuielilor scandalos de mici pentru măsuri preventive și sprijin pentru persoanele cu HIV, există multe organizații care oferă diverse forme de ajutor. Persoanele infectate pot profita de întâlnirile grupurilor de sprijin, ale grupurilor de auto-ajutor, de consultarea cu specialiști sau de activitățile educaționale. Unul dintre exemplele unei astfel de activități sunt întâlnirile „Czas na Zdrowie” organizate de Asociația „Fii cu noi” datorită fondurilor acordate în cadrul concursului Positively Open. În timpul ședințelor, persoanele infectate din toată Polonia pot obține cunoștințe fiabile și complete utile persoanelor HIV +.

Există multe astfel de programe în Polonia, dar trebuie să subliniez din nou că situația din țara noastră este foarte variată și că contactul cu organizațiile este uneori dificil. Cu toate acestea, există întotdeauna acces la consiliere prin telefon (de exemplu, SIDA Trust) sau căutarea de informații pe site-uri web care oferă informații fiabile, de exemplu, www.leczhiv.pl.

• Cum ar trebui să răspundă persoanele seropozitive la discriminarea la locul de muncă? Există sancțiuni pentru angajatorii care concediază persoanele care au fost diagnosticate cu HIV?

I.P.: Este dificil de spus cum ar trebui să reacționeze persoanele infectate la discriminarea la locul de muncă. Acestea sunt cazuri izolate, deoarece majoritatea persoanelor HIV + nu își dezvăluie infecția. Un răspuns adecvat este să căutați căi de atac legale, deoarece în temeiul legii HIV nu poate sta la baza tratamentului inegal la locul de muncă. Cu toate acestea, o astfel de strategie implică diseminarea informațiilor despre faptul infecției. În majoritatea cazurilor, persoanele seropozitive renunță la luptă și, nevrând să fie expuși durerii, nu caută să-și respecte drepturile. Iar angajatorii rămân nepedepsiți.

• Raportul din 2011, Oamenii care trăiesc cu HIV. Stigma Index ”a raportat cazuri în care persoanele seropozitive au fost discriminate în instituțiile medicale. De exemplu, unul dintre ginecologi nu a vrut să conducă sarcina unei femei infectate cu HIV. Poate fi obligat un medic să facă acest lucru?

I.P.: Conform legii, un medic nu poate refuza efectuarea unei proceduri medicale din cauza unei infecții. Și de obicei nu. El găsește alte „motive”. Pe linia de asistență pentru SIDA, am avut recent un caz în care o persoană infectată ne-a raportat că o renumită rețea de servicii medicale private a refuzat să fie supusă unei intervenții chirurgicale minore atunci când a spus că este infectată. Am făcut o „provocare” apelând la această facilitate și simulând aceeași situație. Ni s-a respins, de asemenea. Apoi am cerut o bază legală. În câteva minute, o doamnă foarte drăguță a sunat înapoi cu informații că nu există contraindicații pentru procedură și și-a cerut scuze pentru confuzie. Nu există aproape niciun caz de refuz evident. Acest lucru se întâmplă în liniște, sub pretextul lipsei de aparate sau echipamente adecvate.

Master în științe politice, absolvent al Universității din Varșovia. Formator, educator certificat și consultant HIV / SIDA. În prezent angajat la Centrul-Institut de Oncologie din Varșovia. De peste 12 ani a fost implicată în activități pentru persoanele infectate cu HIV în Asociația Voluntarilor împotriva SIDA „Fii cu noi”. Autor și implementator al multor proiecte educaționale, preventive și de ajutor. În prezent președinte al Asociației „Fii cu noi”.

Pe 6 mai, începe campania educațională „Un tramvai numit dorință” la Varșovia. Campania își propune să sensibilizeze tinerii care sunt cel mai probabil să se angajeze într-un comportament sexual riscant cu privire la HIV. Tramvaiele numite pofte, cu educatori HIV înăuntru, vor circula câteva ore în serile de weekend selectate pe trasee care includ cele mai populare cluburi de noapte. În afară de Varșovia, tramvaiele vor circula pe următoarele străzi: Cracovia, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań și Gdańsk.

Organizatorul acțiunii este Asociația Internațională a Studenților în Medicină IFMSA-Polonia. Campania este finanțată printr-un grant acordat Asociației în cadrul concursului Positively Open.

Mai multe informații despre campanie și programul acesteia puteți găsi pe pagina de fan a campaniei „Tramvaiul numit Dorință” de pe Facebook.