Cu cât se lipesc mai multe noroi de aripi, bare de protecție și laterale, cu atât mai bine. Acesta este un semn că puternica mașină cu roți înalte tocmai a terminat un alt raliu off-road. Între bulgări de nisip, ace de pin și frunze amestecate cu apă - autocolant. Este murdar, dar puteți vedea o siluetă într-un scaun cu rotile care urcă în sus. Și inscripția: FĂRĂ BARIERE. Deoarece nu există bariere pentru un membru al echipei off-road Aneta Olkowska care suferă de atrofie musculară a coloanei vertebrale (SMA).
O zi la "viteză mare"
Aneta își începe ziua la 6:45. Durează aproximativ 1,5 ore să te ridici din pat, să te speli, să te îmbraci, să mănânci primul mic dejun și să pregătești al doilea mic dejun. De patru ori pe săptămână, la ora 8:30, un taxi sau o mașină din transportul pentru persoane cu dizabilități din Varșovia ajunge la casa Anetei. O duc la muncă la Fundația AKTYWIZACJA.
Ziua de lucru a Anetei - expert în consultanță de personal, plenipotențiar al consiliului de administrație al fundației pentru discriminare și mobbing, consilier profesionist, psiholog, formator în domeniul adaptării locurilor de muncă la nevoile persoanelor cu dizabilități - este strâns umplută. Întâlniri, întâlniri, ateliere, consultări, lucrări la proiecte noi, apeluri telefonice, răspuns la e-mailuri. O zi de lucru a unei femei active.
Citește și: Atrofia musculară spinală (SMA) - Cauze, simptome, tratament, prognozăAneta vine acasă în jurul orei 17:00. Pe drum, face cumpărături rapide, apoi mănâncă și merge la reabilitare sau așteaptă un fizioterapeut la el. Exerciții de stres, stretching, pasiv și activ, cu sau fără greutate, și în final masaje. Toate durează aproximativ 1,5 ore. De două ori pe an, Aneta merge la sejururi de reabilitare. Toate acestea sunt necesare pentru ca vindecarea SMA (atrofie musculară a coloanei vertebrale) a Anetei să funcționeze și să o facă pe Aneta mai agilă.
Un copil ieșit dintr-o carte
Până la vârsta de 4 ani, micuța Anetka se dezvoltă în mod manual. Avea 10 luni când a început să meargă. Apoi piciorul stâng a început să „alerge” înăuntru și, când fata a căzut, a durat mai mult decât ceilalți copii să se ridice. De asemenea, a trebuit să se sprijine cu ambele mâini și cu picioarele. Fratele mai mare al Anetei a murit când avea 3 ani de atrofie musculară a coloanei vertebrale de tip I. Părinții supărați, știind deja că SMA este o boală genetică, au început o „călătorie de medic” pentru a vedea dacă fiica lor a avut aceeași boală.
Era 1981 și Aneta avea 5 ani când diagnosticul SMA II / III a fost pus după o biopsie a unui fragment muscular. Forma bolii nu este cel mai sever, mult mai bun prognostic decât SMA I, dar și cu perspectiva că Aneta va trăi până la 18 ani. Medicament? Nu este. Cu o reabilitare intensivă până la sfârșitul vieții, nu puteți decât să încetiniți dezvoltarea bolii, astfel încât să nu afecteze corpul prea repede.
În separare
Micuța Anetka nu a vrut să facă mișcare. A fulgerat cât de bine a putut. Când părinții ei au lăsat-o în secția de copii a spitalului din Konstant, lângă Varșovia, a fugit de la unitate imediat după ei. O altă ușă. A durat cel mai mult acolo timp de 5 săptămâni. În fiecare zi plângând de dor.
La acea vreme, familia Olkowski locuia în micul oraș Rzechowo-Gać de lângă Maków Mazowiecki. Aneta era încă la școală în clasele 1-3. Atunci părinții ei nu au avut ce să-i livreze. Mama a câștigat un curs individual de studiu pentru Aneta. Aneta a terminat clasele 4-8 acasă. Aproape complet izolat de viața școlară. A așteptat nerăbdătoare ca academiile și petrecerile din pomul de Crăciun să-l experimenteze măcar puțin. Din fericire, a avut compania fratelui ei mai mic și a prietenilor din satul ei. Au luat-o pe Aneta cu grijă pe biciclete. Aneta are încă această atracție de oameni buni până în prezent.
Au întrebat: nu renunța!
Aneta „a părăsit casa” când avea 14 ani. Dintr-un abajur trecea sub celălalt. Acasă, nu trebuia să se îngrijoreze de nimic - dacă nu dorea. Mama a încercat să facă totul. Într-o școală profesională (și apoi un liceu) din centrul de educație și reabilitare a persoanelor cu dizabilități din Konstanz, unde Aneta a studiat tricotatul manual, avea și ea aproape totul sub nas. Probabil mai devreme ar fi devenit mai independentă în viață dacă - așa cum intenționase inițial - ar merge la unul dintre liceele economice din Wrocław sau Przemyśl adaptate nevoilor persoanelor cu dizabilități. Dar părinții mei nu au fost convinși.
Universitatea pe care a ales-o Aneta era deja departe de casă. Era 1999. Clădirile antice și magnifice ale Universității din Varșovia și ale departamentului de psihologie de acolo nu erau prietenoase cu Aneta. Adesea trebuia să le ceară colegilor să-i aducă căruciorul la etajele înalte. Și de mai multe ori, în timp ce conducea pe coridor, a văzut cum priveau înapoi de la ea. Dacă nu i-ar „prinde”. Nu avea resentimente față de ei. Totuși, ea și căruciorul ei sunt o povară considerabilă - mai ales când trebuia să urci la etajul 4 prin scări de lemn.
Aneta s-a mutat într-o reședință de studenți. A trebuit să organizeze singură ziua, să obțină mâncare, haine, manuale și transport. După 5 luni de o astfel de viață, a simțit că „aripile ei încep să cadă”, deși a trecut foarte bine prima sesiune. Se gândea serios să renunțe și să plece acasă. Dar de îndată ce a început să mediteze cu voce tare, oamenii care i-au fost sincer devotați au început să o descurajeze să facă acest lucru. Ea subliniază că nu a renunțat doar din cauza lor.
Ah ... Ești într-un scaun cu rotile ...?
Aneta a intrat într-un scaun cu rotile când avea 18 ani. Manual. Pentru a nu deveni leneși. Înainte de vârsta de 18 ani, o folosea din când în când, dar știa că într-o zi va trebui să se schimbe definitiv în ea. Ei bine, ce altceva este să știi și ce altceva să experimentezi ... Nu vreau să vorbesc despre asta.
Cu toate acestea, Aneta apreciază că a trecut la un scaun cu rotile când se afla încă în centrul din Konstancin, printre alte persoane cu dizabilități. Apreciază faptul că datorită căruciorului este mai mobilă, mai independentă și că, în timp ce se deplasează pe ea, poate purta rochii aerisite, fuste și ... tocuri înalte. Când mergea, se îmbrăca în haine care nu-i restrângeau mișcările, deoarece deseori cădea.
Cu toate acestea, psihologul în scaun cu rotile a subestimat piața muncii. În primul an după absolvire, Aneta era șomeră. Ea a vrut să-și găsească un loc de muncă într-un centru de consiliere psihologică și pedagogică, să facă diagnostice pentru copii și să își facă planuri de dezvoltare. Nu a primit slujba. Pentru că cum te vei descurca cu copiii din acest scaun cu rotile? - ea a auzit. Se pare că alți angajatori aveau o părere similară. Când Aneta a pus în CV informații că se află într-un scaun cu rotile, nimeni nu a invitat-o la un interviu. Pe de altă parte, când a omis-o, procedura de calificare sa încheiat pentru ea în timpul unui interviu.
Aneta, însă, a insistat să rămână la Varșovia. Problemele financiare au umbrit bucuria că a primit un apartament în acest oraș. A decis că nu se mai poate ține de planurile sale de a lucra în prima ei profesie: psiholog clinician și că trebuie să obțină o nouă calificare. A absolvit studii postuniversitare în consiliere în carieră. A ajuns la „epoca de aur” pentru organizațiile neguvernamentale poloneze care lucrează pentru persoanele cu dizabilități. În 2003, Anul european al persoanelor cu dizabilități, Uniunea Europeană a început să aloce fonduri uriașe pentru dezvoltarea tuturor inițiativelor din domeniul integrării profesionale și sociale a persoanelor cu dizabilități. Aneta nu a avut nicio pauză de la muncă din 2005.
Vindecarea bolii
Neputința a venit brusc cu o recidivă puternică a SMA în 2013. Stresul, necazurile vieții de zi cu zi. Aneta a început să-și piardă forța, a avut din ce în ce mai multe probleme cu respirația, ritm cardiac ridicat, bătăi rapide ale inimii. Rinichii și glanda tiroidă au început, de asemenea, să cedeze. În șase luni, Aneta a devenit dependentă. Mama a venit să o viziteze și a rămas cu ea. Pentru a o ajuta pe Aneta. Când vă transferați în cărucior, vă îmbrăcați și gătiți mai mult.
În 2018, s-a vorbit din ce în ce mai mult în Polonia despre medicamentul pentru SMA, care inhibă dezvoltarea bolii, îmbunătățește starea mușchilor afectați și îl împiedică să atace alți mușchi. Singurul și cel mai scump medicament. O doză administrată direct la măduva spinării costă 90.000 EUR (preț de listă)! Au apărut programe speciale în Europa, unde copiii cu SMA și apoi adulții încep să primească medicamentul gratuit. Multe familii poloneze fie au călătorit dintr-o țară în alta în care medicamentul era disponibil, fie chiar s-au stabilit definitiv în străinătate.
În Polonia, a existat o luptă pentru rambursarea medicamentului pentru SMA. Aneta i s-a alăturat, strângând semnături pentru o petiție către Ministerul Sănătății de la Fundația SMA. A plâns de fericire când departamentul de sănătate a ajuns la un acord cu producătorul medicamentului și apoi a început să plătească pentru achiziționarea și administrarea acestuia. Aneta s-a gândit: ce bine e că copiii nu vor trece prin aceleași lucruri ca mine. Efectele medicamentului au fost observate cel mai bine la copiii care au început să-l administreze la scurt timp după naștere și diagnostic. Au avut o șansă nu numai pentru dezvoltare, ci și pentru o viață obișnuită și lungă. Dar la adulții cu SMA, medicamentul a funcționat și. Așadar, Aneta a început să-și dea seama cum să utilizeze medicamentul în străinătate sau cum să câștige 1 milion PLN în fiecare an pentru a cumpăra medicamentul pentru ea în Polonia. Nu a avut timp să se gândească la nimic. Un program a fost implementat în țară, datorită căruia medicamentul i-a fost de asemenea disponibil.
Uau, Aneta, poți face asta ...
În ianuarie 2019, Aneta a colectat documentele și a aplicat în registrul de pacienți SMA. A așteptat cu teamă decizia de a se califica pentru programul de droguri. Neurologul care a analizat rezultatele cercetărilor sale din 1981 a declarat că ... nu pare că Aneta avea SMA. - Deci trăiesc de atâția ani cu o boală pe care nu o am? Se gândi Aneta. Cu toate acestea, testele repetate au confirmat diagnosticul original.
Aneta a primit prima doză de medicament pe 12 august 2019. Știa procedura. Știa că medicamentul a fost administrat în timpul unei puncții lombare în măduva spinării. Dar se temea că va putea să-și pună coloana vertebrală, care fusese desfigurată de scolioză. A funcționat fără probleme, atât pentru prima dată, cât și pentru următoarele 3 doze. După două doze, Aneta nu știa încă dacă medicamentul funcționează cu adevărat sau dacă o dorea atât de mult.
După următoarea - așa cum le numește ea: fotografii aurii, după observații atente ale corpului și apoi după examinări și evaluări fizioterapeutice, a știut că nimic nu i se părea. Masa musculară a Anetei a crescut. Rezistența ei fizică a crescut, de asemenea. Obișnuia să aibă puterea de a face mișcare doar jumătate de oră, iar acum timp de 1,5 ore. În mașină, nu mai trebuie să folosească tetiera. Mușchii gâtului îi țin capul strâns.
În fiecare zi, Aneta descoperă o nouă activitate în care își spune cu admirație: vezi, o poți face ... Nu a putut întinde brânza topită pe o felie de pâine, iar acum o face fără probleme. Obișnuia să pună la punct o structură din cărți pentru a pune mâna pe ele și pentru a aprinde lumina, iar acum mâna ei ajunge până la întrerupător. Aneta încearcă, de asemenea, să se așeze și să coboare singură de pe cărucior, iar degetele îi rulează mai repede pe tastatura computerului sau înfășoară firele de pe croșetat.
Că a fost ca înainte de 2013
Acesta este scopul Anetei. Pentru a-l atinge, trebuie să ia medicamentul la fiecare 4 luni pentru tot restul vieții sale. Când organismul nu primește medicamentul, efectele reabilitării se înrăutățesc, iar sănătatea pacienților cu SMA se deteriorează. Medicamentul va fi rambursat în Polonia până în decembrie 2020. Fundația SMA și Aneta se luptă deja pentru extinderea programului, astfel încât cât mai multe persoane cu dizabilități să devină mai independente. La 1 februarie 2020, Fundația SMA a emis un mesaj că, potrivit informațiilor sale, nu există planuri de oprire a rambursării medicamentului.
Nici Aneta nu ia în considerare eșecul. Boala a învățat-o că, dacă planul A nu funcționează, trebuie pus în aplicare planul B. De asemenea, și-a învățat smerenia, răbdarea, buna organizare și creativitatea în găsirea soluțiilor. Când Aneta nu a putut să se uite în oală pentru a verifica cum gătea mâncarea în ea, a cerut să instaleze o oglindă deasupra aragazului. Când nu putea deschide singură fereastra, se ajuta cu un cuier.
Aneta iubește aerul și tot ceea ce îi este asociat. Sarea deja cu o parașută, a zburat în tunel. Acum 10 ani s-a alăturat echipei off-road ca pilot. Mitingurile cu vehicule cu tracțiune integrală prin sălbăticie, chei și mlaștini este al doilea hobby al ei. În admirație pentru forța ei, colegii ei i-au pregătit un autocolant special pentru mașină: o figură într-un scaun cu rotile care circula în sus și inscripția: FĂRĂ BARIERE.
Acesta este motto-ul Anetei. Își amintește de ele în fiecare zi. Mai ales când conduce cu un scaun cu rotile prin poarta Universității din Varșovia, care odată nu i-a fost prietenoasă și pe care a vrut să o renunțe, apoi urcă liftul până la sala de curs. De data aceasta ca lector.
Despre autor
---jak-wyglda-co-to-jest-kariotyp.jpg)
