Ziua mondială a reumatismului din 12 octombrie este o oportunitate de a atrage atenția asupra faptului că avem tot mai multe opțiuni de tratament pentru persoanele diagnosticate cu poliartrită reumatoidă (RA), astfel încât acestea să poată trăi cât mai puțin posibil în boală. Farmacoterapia face parte din succes. Contează o abordare cuprinzătoare a pacientului. Inițiatorii campaniei „RA - nu renunță” amintesc de acest lucru.
„RA - nu renunțați”
Potrivit raportului „Everyday with RA”, ca urmare a unei boli, aproape jumătate dintre respondenți au fost nevoiți să renunțe la pasiunile lor, inclusiv 49% din practicarea sportului, dar jumătate dintre persoanele cu RA încearcă să nu renunțe la pasiunile lor. Pentru mai mult de jumătate dintre respondenți, boala și-a schimbat viața, 58% au spus că boala și-a schimbat viața diametral, iar 57% consideră că nu sunt aceiași oameni ca înainte de boală.
Datorită schimbărilor de acces la tratamentul modern, opțiunile pacienților se îmbunătățesc încet. Pe de altă parte, înțelegerea nevoilor nesatisfăcute ale pacienților ajută la îmbunătățirea acelor zone care pot afecta calitatea vieții persoanelor cu RA.
Unul dintre cele mai importante elemente ale unui proces eficient de tratament RA este o bună cooperare între pacient și medic. Până la trei din patru persoane cu poliartrită reumatoidă arată o mare încredere în reumatologul lor ca sursă de cunoștințe despre RA și patru din zece pacienți au încredere în el.
Prin urmare, autoritatea unui medic specialist are un impact mare asupra faptului că în fiecare al doilea caz numai medicul a decis cu privire la alegerea terapiei. Numai în fiecare al treilea caz, decizia cu privire la alegerea terapiei a fost luată în comun de către medic și pacient. Acesta este un domeniu de îmbunătățire. De aici și necesitatea unor campanii de educație socială precum „RA - Nu renunțați”, care să sensibilizeze persoanele care sunt deja bolnave cu privire la trăirea cu poliartrită reumatoidă sau să ajute la reacția rapidă la simptomele tulburătoare la persoanele care caută informații fiabile despre primele simptome ale bolii.
În tratamentul poliartritei reumatoide, este deosebit de important să se diagnosticheze prompt boala și să se inițieze un tratament adecvat, adaptat nevoilor fiecărui pacient, pentru a realiza remisiunea sau activitatea scăzută a bolii.
Calea lungă de tratare a pacienților cu RA
Calea unui pacient cu RA în sistemul de sănătate, explică dr. Maria Rell-Bakalarska, reumatolog de la Centrul de reumatologie și osteoporoză Rheuma Medicus:
- Poliartrita reumatoidă (RA) este o boală cronică autoimună a tinerilor - de obicei cu vârsta cuprinsă între 30 și 50 de ani. Odată cu primele simptome ale bolii, pacientul merge la medicul de familie și, uneori, la ortoped. Conștientizarea medicilor de RA este importantă în acest stadiu, iar simptomele inițiale pot să nu fie caracteristice. Umflarea articulațiilor mici / mici, însoțită de rigiditate dimineața, ar trebui să fie întotdeauna o preocupare. După primirea rezultatelor testelor de laborator (uneori imagistică, dar în stadiul incipient, cu ultrasunete de specialitate, nu cu raze X!), Pacientul este trimis la un reumatolog.
De regulă, perioada de așteptare pentru această primă vizită în Polonia este de cel puțin câteva luni. Un reumatolog, verifică documentația și efectuează teste suplimentare (de obicei anticorpi împotriva peptidei citrullinate ciclice, aCCP și teste imagistice), care permite diagnosticarea. Diagnosticul RA ar trebui să se facă pe baza criteriilor din 2010, care includ posibilitatea diagnosticării în anumite situații chiar și cu implicarea unei articulații mici a mâinii sau piciorului.
- Tratamentul cu medicamente care modifică boala, dintre care cel mai important este metotrexatul, trebuie început în timpul fereastra terapeutică, adică la 12 săptămâni de la debutul primelor simptome (ceea ce oferă șansa de a evita deteriorarea ireversibilă a articulațiilor) - subliniază Dr. Rell-Bakalarska.
El adaugă, de asemenea: - Primul medicament care trebuie utilizat în tratamentul RA conform EULAR1 este metotrexatul administrat oral sau subcutanat o dată pe săptămână, cu doza crescută treptat la 25 mg dacă este tolerată de pacient. Activitatea bolii trebuie monitorizată la fiecare 1-3 luni până când boala este inactivă (remisie - are cel mult 1 articulație umflată și 1 dureroasă, când intensitatea durerii pe scara VAS vizuală nu depășește 1 cm (scara de la 1 la 100) mm) și indicele activității bolii DAS28 <2,6 Majoritatea pacienților obțin remisiunea la tratamentul cu metotrexat.
Cu toate acestea, la pacienții care nu răspund la acest tratament sau au efecte secundare, terapia trebuie modificată.Puteți utiliza apoi un alt medicament clasic care modifică boala, cum ar fi sulfasalazina, leflunomida sau un medicament anti-malarie. Atunci când sunt prezenți factori de risc pentru un prognostic slab al bolii (activitate ridicată a bolii, rate ridicate ESR și CRP, un număr mare de articulații umflate, niveluri ridicate de RF și anti-CPCP, prezența eroziunilor articulare timpurii), conform recomandării EULAR2, un medicament biologic care modifică evoluția bolii poate fi utilizat imediat sau Inhibitor al kinazei JAK.
În Polonia, aceste ultime două grupuri de medicamente sunt disponibile în programul de medicamente după eșecul tratamentului cu cel puțin două medicamente convenționale (chiar și în prezența factorilor de risc pentru prognostic slab). Pacienții care continuă să aibă activitate crescută a bolii, care se reflectă în indicele de activitate DAS 28 ≥ 5,1 în următoarele 2 vizite, ar trebui să fie direcționați către programele de medicamente NHF, care se desfășoară în centre specializate.
Programul include 7 medicamente, dintre care 5 sunt medicamente biologice și 2 sunt inhibitori ai kinazei JAK. Una dintre ele este disponibilă numai în tratamentul de primă linie. Ambele sunt medicamente orale o dată sau de două ori pe zi, spre deosebire de tratamentele biologice prin injecție (fie subcutanat, fie intravenos).
Medicul decide cu privire la alegerea medicamentului. Cel mai mare beneficiu terapeutic este probabil obținut de un pacient care va primi un medicament din prima linie de terapie din program.
În RA de la R la R. De la recunoaștere la remisie! Ceea ce contează este cunoașterea, cooperarea, timpul și accesul la noi forme de terapie.
RA de la diagnostic la remisie - explică reumatologul, Dr. Robert Rupiński, MD
Despre artrita reumatoidă
Artrita reumatoidă este o boală incurabilă. Apare de trei ori mai des la femei și afectează 0,9% din populația adultă din Polonia. Scopul principal al tratamentului este prevenirea dizabilității care se dezvoltă în cursul bolii, care provoacă durere și limitează performanța fizică.
Boala este însoțită de oboseală constantă, dispoziție depresivă, anxietate și chiar depresie. Aceste simptome reduc semnificativ calitatea vieții de zi cu zi.
Din păcate, în cazul pacienților cu RA, diagnosticul de depresie și anxietate comorbidă nu este efectuat, iar tratamentul antidepresiv nu este introdus, care ar trebui să fie efectuat standard în timpul vizitei pacientului. Mai ales că RA atacă tinerii cu vârste între 30 și 50 de ani.
În afară de tratamentul adecvat, educația este cheia bolii. Pacientul are o mare influență asupra evoluției procesului de tratament. Diagnosticul RA se bazează pe identificarea durerii și umflăturii (inflamației) articulațiilor, localizarea și tipul articulațiilor afectate, durata artritei și parametrii ridicați de laborator ai activității bolii, cum ar fi rata de sedimentare (ESR) și proteina de fază acută (CRP), precum și prezența autoanticorpilor. găsite în această boală, cum ar fi factorul reumatoid (RF) și anticorpii anti-cittrulină (anti-CCP, anti-ACPA).
Toți acești parametri se încadrează în ultimele criterii de diagnostic din 2010 pentru RA comune Ligii Europene de Reumatologie (EULAR) și Societății Americane de Reumatologie (ACR).
Despre raportul „Everyday with RA”
Raportul "Viața de zi cu zi cu artrita reumatoidă. Cunoașterea, atitudinile și experiențele psihosociale ale persoanelor cu RA" a fost pregătit de Federația Națională a Asociațiilor de Artrită Reumatoidă "REF" și Know PR. Publicat în primăvara anului 2019, este disponibil la http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf Autorul este Dr. Tomasz Sobierajski, sociolog de la Universitatea din Varșovia. Raportul este însoțit de comentariile lui Jolanta Grygielska, președintele Federației Poloneze a Asociațiilor Reumatice "REF". Raportul prezintă o imagine cu mai multe straturi a bolii și a impactului acesteia asupra vieții de zi cu zi, precum și asupra aspectelor sociale ale funcționării persoanelor cu RA.
Despre campania „RZS - nu renunțați”
Campania socială #RZSnierezygnuj este educativă. Scopul său este de a îmbunătăți funcționarea pacienților cu poliartrită reumatoidă și sprijinul informativ în căutarea unei vieți libere, nelimitate și auto-împlinire profesională și personală. Materialele educaționale pentru pacienți sunt dezvoltate pe baza nevoilor nesatisfăcute ale persoanelor care trăiesc cu această boală diagnosticate în raportul „Everyday with RA”. A fost creat, printre altele film educativ pe care îl veți putea vedea în curând incl. pe site-ul Federației Naționale a Asociațiilor pentru Reumatism "REF" http://ref.org.pl și pe FB @RZSnierezygnuj ***
Federația Poloneză a Asociațiilor Reumatice „REF” a fost înființată în 2000 ca o platformă de cooperare între asociațiile de persoane care suferă de boli reumatice. În 2009, a fost înregistrată în Registrul Curții Naționale. Federația este o organizație non-guvernamentală non-profit, zona de activitate este teritoriul Republicii Polonia, iar sediul autorităților este Varșovia. Fundația activităților Federației este bunăstarea pacienților cu boli reumatice, indiferent de vârstă, sex, origine și viziune asupra lumii. Federația este o organizație care creează legături reciproce, cooperare și înțelegere a asociațiilor care îi aparțin. Federația „REF” este membră a EULAR PARE și a Federației poloneze a ONG-urilor.
Surse:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS și colab. Analele bolilor reumatice 2017; 76: 960-977
3. Prof. Brygida Kwiatkowska, director adjunct al Institutului Național de Geriatrie, Reumatologie și Reabilitare pentru chestiuni clinice din raportul „Everyday with RA”
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
