S-a „lipit” de mine când aveam 15 ani, dar au trecut doar câteva luni acum când i-am spus adevăratul nume. Odată mi-a fost rușine de ea și am ascuns-o. Timp de peste 10 ani a fost un fel de „boală de piele” pentru mine. Acum mă prezint așa: mă numesc Dominika Jeżewska și am psoriazis.
Tocmai m-am zgâriat ...
- O, Doamne, ar putea fi psoriazis! Mama a strigat când într-o zi din 2007 a observat primele leziuni ale pielii pe coate. Ea s-a îngrijit extrem de mult de când aveam 1 an și s-a dovedit că am sindrom nefrotic. Este o boală în care corpul excretă proteine în urină și, pentru a o menține, trebuie să luați steroizi. Așadar, din aproape copilăria mea am fost „ținut pe steroizi”, sub o umbră, în cercul sigur al familiei mele.
- Ce fel de psoriazis? Tocmai m-am zgâriat, iar tu îmi inventezi noi boli! Am strigat la mama. Pentru numele lui Dumnezeu! Aveam 15 ani, adolescent, îmi descopeream corpul feminin, voiam să mă mulțumesc pe mine și pe ceilalți. De ani de zile mă uitam la leziunile psoriazice de pe corpul prietenului mamei și mă rebelam că „așa ceva” mi se putea întâmpla. Dar când brațele, picioarele, stomacul mi-au fost „acoperite” și mi-au apărut câteva modificări pe scalp, mi-am permis cu umilință să văd un dermatolog.
Atunci mi-a fost rușine
- Foarte puțini oameni din jurul meu știau că am psoriazis. Am încercat să-l ascund. Doar prietenii mei cei mai apropiați, care chiar m-au vizitat la spital, știau despre asta. Recunosc sincer că nu-mi amintesc dacă le-am spus direct că am psoriazis sau au aflat când au văzut schimbări pe corpul meu. Știu un lucru, la acea vreme nu-mi plăcea să vorbesc despre această boală. Din fericire, nu mi-am pierdut niciodată prietenii din cauza psoriazisului și niciodată nu m-am simțit blocat cu degetele. Cred că a fost pentru că încercam să mă ascund, purtam haine cu mâneci lungi pentru a evita să pun întrebări despre boala mea. Îmi amintesc de o situație când un prieten a întrebat dacă am fost mușcat de țânțari pentru că picioarele mele sunt atât de roșii și am dat din cap și nu am vrut să spun adevărul.
Citește și: Psoriazisul pielii - modalități de susținere a tratamentului psoriazisului Psoriazis: cauze, simptome, tratament PSORIAZĂ: ce trebuie făcut pentru a face mai ușor să trăiești cu această boală a pieliiNu vei fi diferit?
Primul doctor mă dezamăgise deja. Este psoriazis! De unde? Este o boală ereditară, așa că poate una dintre rudele mele mi-a lăsat o astfel de „moștenire”? După un interviu de familie, l-am suspectat pentru o clipă pe bunicul meu, care a recunoscut că a avut odată „un fel de eczemă”, dar a trecut repede. În cele din urmă, s-a ajuns la concluzia că psoriazisul meu a apărut ca o reacție a corpului după oprirea steroizilor. Era momentul în care sindromul nefrotic s-a vindecat și am încetat să-l mai iau.
- Descurcă-te. Acest lucru va rămâne cu tine pe viață Doctorul mi-a spus la revedere. Cuvintele ei au intrat adânc în capul meu de 15 ani. Mi-am pierdut speranța și voința de a lupta împotriva bolii. Pentru că de ce ar trebui să iau medicamente și să mă ung singur atunci când medicul a spus că oricum nu ar face nimic?
Mama și cu mine am mers de la un medic la altul în căutarea unei terapii eficiente. Ba! Chiar și celor pentru medicina chineză, pentru că dacă mă vor ajuta ierburile cunoscute în China de secole? Așa că primeam noi medicamente, unguente, amestecuri de plante, dar trebuie să recunosc că nu am fost consecvent în utilizarea lor. Dacă noul medicament nu a funcționat timp de 2 săptămâni, l-am aruncat dezamăgit, întărind credința că nimic nu-mi va ajuta psoriazisul, că nu voi fi altul ...
Educație la școală
- Cred că școala ar trebui să fie un loc prietenos pentru tinerii cu psoriazis. În primul rând, ar trebui organizate lecții pe teme legate de diverse boli ale pielii, nu numai psoriazis. O persoană bolnavă ar trebui să se simtă în siguranță, deoarece, după cum știm, stresul în psoriazis crește simptomele. Merită să organizăm mai multe campanii sociale cu participarea tinerilor, bolnavilor sau spectacole la academii în care sunt prezentate situații de STIGMATIZARE și EXCLUDERE.
Pe lângă psoriazis, avem și dermatită atopică, urticarie sau acnee, deci merită să vorbim despre aceasta încă de la o vârstă fragedă.
Acesta este ultimul!
- Nu voi mai merge la nimic! Toți îmi spun și prescriu același lucru și nimic nu funcționează! - Am spus, revoltată când am aflat că mama avea programare cu un alt specialist și că urma să merg cu ea la Lublin. Dar după cum sa dovedit, acest medic m-a tratat complet diferit. A început cu ... capul meu. M-a băgat în spitalul său o lună pentru a-mi demonstra că psoriazisul nu se poate vindeca, ci se poate vindeca.
A fost terapie de șoc. Am petrecut 4 săptămâni departe de casă printre oameni pe care nu-i cunoșteam și i-am lăsat cu plasturi de psoriazis greu vizibili și cu convingerea că ceea ce este cel mai important în tratamentul psoriazisului este o relație de succes, rece: pacient-medic. Un medic care poate vorbi cu tine, să te convingă, să-ți dea credință și energie. Unul în care ai încredere.
Știu ce spun ... Când am trecut examenul de absolvire a învățământului secundar și m-am mutat să studiez la Varșovia, am început să merg la una din clinicile din Varșovia și acolo am trăit situația opusă. Medicii care m-au „îngrijit” s-au schimbat atât de des încât nu mi-am amintit numele și fețele lor, iar conversațiile cu ei s-au limitat la a răspunde la întrebarea: Câte tuburi de unguent salvați?
O astfel de „boală de piele” ...
De 9 ani, bolile mele mi-au dat puțin „odihnă”. Sindromul nefrotic a regresat. Psoriazisul a fost mai rău.De fapt, a fost mai rău dacă am acceptat psoriazisul. Leziunile cutanate au fost mai mici, dar au existat. Le-am ascuns strâns sub haine. Mai ales cele de pe picioare. Pentru că cele de pe coate erau pe spate și teoretic nu le puteai vedea. Și când oamenii se uitau la picioarele mele, am crezut că nu era în admirație pentru ei, ci pentru că îmi detestă pielea. Deși recunosc că nu am experimentat niciodată respingerea din cauza psoriazisului. O singură dată, când eram într-un sanatoriu lângă mare și am defilat acolo în pantaloni scurți, un copil și-a întrebat părinții cu voce tare: O, dragă, cu ce poartă această doamnă ...?
Mi-a fost milă de mine? La început, da. Cu toate acestea, mulți ani nu am numit psoriazis pe nume. Nu i-am recunoscut, nu mi-a plăcut să mi se vorbească în față, am numit-o enigmatic: o boală de piele. Chiar și înainte de viitorul meu soț. Psoriazisul a fost, de asemenea, scuza mea pentru o vreme. Am învinuit-o pentru zilele mele proaste și eșecurile. Sau l-am folosit când nu am vrut să fac ceva, cum ar fi învățatul să înot și mersul la piscină.
Psoriazisul, însă, nu m-a împiedicat să-mi termin studiile (tehnologia alimentară și nutriția umană la Universitatea de Științe ale Vieții din Varșovia), începând o slujbă interesantă într-o companie de consultanță care se ocupă de dreptul alimentar, precum și căsătorindu-mă cu un băiat cu care am „ieșit” din clasa a III-a a liceului. .
Psoriazisul îmblânzit
În 2016, după o infecție netratată, sindromul nefrotic a revenit și, ca urmare, psoriazisul a slăbit. Era atât de multă apă în corpul meu, încât eram umflat ca un dovleac. Cu toate acestea, mi s-a administrat medicamentul rapid și ambele afecțiuni s-au retras.
- Ce zici de a avea un copil? - Am început să visez cu atenție în 2018. Dorința a fost amestecată în mine cu frică. Mă tem că și copilul meu va avea psoriazis. Mi-e teamă că după sarcină, când leziunile psoriazisului regresează, ele vor reveni mai sever. Medicii nu au ajutat la decizie. Ginecologul a crezut că trebuie să încetez să mai iau medicamentul pentru psoriazis, ceea ce ar putea perturba dezvoltarea normală a fătului. Nefrologul a spus că îl pot lua și nu se va întâmpla nimic rău. Așa că am încetat să o iau pentru orice eventualitate, dar după o săptămână de „înțărcare” psoriazisul a revenit.
Uitându-mă la picioarele mele „dușate”, am simțit pentru prima dată un impuls interior de a mă opri în cele din urmă să mă ascund de lume. Am găsit informații despre campania # I'm a Biedronka și am luat parte la o ședință foto artistică în care mi-am arătat leziunile de psoriazis în public.
Și apoi m-am dus la medicul meu din Lublin pentru tratament. Am petrecut 2 săptămâni în spitalul lui cu teste de diagnostic, iradiere cu lămpi și lubrifiere cu unguente. Ulterior, am urmat în mod constant toate recomandările în intimitatea casei mele, fără a uita nici o zi. A durat două luni. Și a fost momentul în care am acceptat în cele din urmă psoriazisul. M-a ajutat o fată hotărâtă, înțeleaptă, veselă de 13 ani, cu schimbări avansate pe cap și față, cu care am împărțit o cameră de spital. Ea mi-a dat un exemplu despre cum să vorbesc tare și cu mândrie despre boala ta, cum să o faci o parte importantă a vieții tale, nu o „tulburare emoțională”.
Mulțumită prietenului meu din spital, pe 29 octombrie 2018, de Ziua Mondială a Psoriazisului, s-a născut doamna Łuska pe Instagram ...
Vizualizați această postare pe Instagram. O postare distribuită de Dominika Jeżewska (@pani_luska) pe 17 ianuarie 2019 la 2:15 AM PST
„Boala ta poate deveni prietenul tău”
Acesta este motto-ul principal al doamnei Łuski. Soțul meu mi-a spus porecla, deoarece leziunile mele psoriazice ale pielii seamănă cu o scuamură de pește mică, ușor sclipitoare. În primele postări mi-am arătat coaja înainte și după tratament. Mulți oameni și-au exprimat admirația că am reușit să-mi vindec psoriazisul atât de bine și au cerut sfaturi despre ce funcționează și ce nu. Așa că am început să postez postări care arată ce funcționează pentru mine.
Acum evadam din ce în ce mai multe „secrete” din viața doamnei Łuski. Peste 600 de adepți mă privesc mâncând, alergând și făcând mișcare și chiar fotografii de pe luna de miere până la Marea Moartă, a cărei apă sărată este un balsam minunat pentru psoriazis. Ca un balsam pentru suflet, este să știi că prin experiențele tale poți ajuta pe ceilalți să facă față bolii. Cel mai mare vis? Acum? Pentru a face oamenii conștienți că psoriazisul este distractiv să trăiești și că te poți împrieteni cu el.
Psoriazisul este ca marea
- Îmi place să mă gândesc la boala mea nu numai în ceea ce privește boala în sine. „Psoriazisul este relativ calm când soarele strălucește, poate adormi ca marea vara, unde vântul este doar o adiere ușoară. Cu toate acestea, se întâmplă ca un vânt puternic să intre pe mare și să înceapă o furtună, așa că psoriazisul revine cu o forță dublă Val după val lovind țărmul atunci, nu se uită la faptul că poate distruge castele de nisip.
La fel, psoriazisul ne supără echilibrul corpului, ne dăunează pielii și spulberă speranța unui viitor mai bun. Deoarece nu puteți vedea sfârșitul mării, nu puteți vedea sfârșitul bolii .....
Apoi totul se calmează din nou, natura revine la echilibru, corpul se regenerează și devine mai calm. Omul este neajutorat împotriva forțelor naturii, dar nu ar trebui să fie neajutorat împotriva bolii sale "
Dar se va descurca la piscină?
- În trecut, am evitat să merg teribil la piscină. Abia anul acesta am pătruns și în cele din urmă am învățat să înot. Cred că merită menționat faptul că piscina nu este bună pentru toată lumea. Unele persoane au pielea mai iritată după contactul cu clorul, așa că merită să urmăriți cum reacționează pielea noastră.
Se vor întâmpla priviri neplăcute și nu avem nicio influență asupra acestui lucru. - Ar trebui să ne dăm seama că nu avem nicio influență asupra gândurilor și reacțiilor altor oameni, dar avem o mare influență asupra propriilor noastre gânduri. Dacă suntem obișnuiți cu boala noastră, chiar și ochii strâmbați nu ar trebui să ne facă să ne simțim mai rău pentru că ne cunoaștem valoarea.
Inspectorul sanitar șef a semnat o declarație privind persoanele care suferă de psoriazis, în care se precizează că psoriazisul nu este o boală infecțioasă, iar leziunile cutanate care sunt un simptom al acestei boli nu prezintă riscuri pentru sănătate pentru ceilalți utilizatori ai piscinei. Dacă cineva cere unei persoane care suferă de psoriazis să părăsească piscina, ar trebui să consultați acest document.
Site-ul web al Asociației Poloneze a Pacienților cu Psoriazis „Psoriazis” oferă, de asemenea, o listă a bazinelor care participă la campania „Piscină prietenoasă”. Persoanele care suferă de psoriazis sunt cu siguranță binevenite în astfel de locuri. Este similar cu SPA. Merită să îi căutați pe cei care au în ofertele lor pachete de tratament, destinate persoanelor care suferă de psoriazis.
- Cred că trebuie să schimbăm modul în care gândim despre boala noastră, începând cu noi înșine. Să nu fim negativi, ci să căutăm soluții diferite.
Vizualizați această postare pe Instagram. O postare împărtășită de Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 noiembrie 2018 la 11:43 PST5 porunci ale Lady Luska:
- Lubrifiați-vă în fiecare zi! Unguente, loțiuni, de mai multe ori pe zi în mod regulat. Chiar și când vii acasă de la serviciu, pe jumătate conștient de oboseală sau de la o petrecere dimineața.
- Trăiți activ! Umpleți fiecare zi strâns cu activități și activitate fizică pentru a nu vă gândi la boală.
- Mânca sănătos! Observați modul în care corpul dumneavoastră reacționează la diverse alimente și excludeți din timp alimentele nefavorabile din dieta dumneavoastră.
- Fii deschis altor persoane despre psoriazisul tău! Dacă arăți că nu ți-e frică de ea, nici ei nu se vor teme de ea.
- Căutați sprijin de la alți pacienți! În viața reală, de exemplu, în organizațiile neguvernamentale și pe net, de exemplu, pe FB și Instagram. Nimeni nu te va înțelege la fel de bine ca un bărbat care are aceeași boală ca tine.
