Datorită metodelor moderne de tratament, pacienții cu IBD pot trăi normal. Cu toate acestea, după cum se arată în primul studiu din Polonia cu pacienții # KUPAPYTAŃ, despre cunoștințele, disponibilitatea și experiența persoanelor cu NCHN în domeniul terapiilor moderne - 47%. pacienților nici măcar nu li s-a oferit un astfel de tratament. Studiul a fost creat și realizat de „Łódź Enthusiasts” - o asociație care adună persoane cu boli inflamatorii intestinale.
Se estimează că în Polonia peste 50.000 de persoane suferă de boli inflamatorii intestinale (IBD). oameni, inclusiv 10-15 mii. pentru boala Leśniowski - Crohn și 35-40 mii. pentru colita ulcerativă. Majoritatea pacienților sunt tineri - 70%. dintre ei au sub 35 de ani. ani (principala incidență este cuprinsă între 20 și 40 de ani). Deci, sunt oameni care vor să învețe, să lucreze, să intre în relații, să întemeieze o familie și să participe la viața socială.
Din păcate, simptomele bolii, cum ar fi durerea, diareea, febra, șederile frecvente în spital, convalescența după operații, fac ca aceste persoane să nu poată lucra. Sunt în concediu medical și se pensionează adesea. Conform raportului # KUPAPYTAŃ - creat și implementat de „entuziaștii din Lodz” - Asociația care adună oameni cu IBD, 58%. respondenții activi din punct de vedere profesional și-au confirmat absența de la muncă din cauza bolilor intestinale în ultimele 6 luni. 80 la sută dintre pacienți indică boala intestinului ca fiind principala / singura cauză a pensionării.
Acces la tratament modern la NCHZJ
Până în prezent, nu există nici o vindecare sau prevenire a acestor boli. Există doar tratament simptomatic. Ultimii ani au adus mari progrese în tratamentul MNT.Medicamentele moderne opresc dezvoltarea bolii. În plus, acestea sunt bine tolerate de pacienți și utilizarea lor nu este asociată cu șederile regulate în spital. Cu toate acestea, există o afecțiune - trebuie să începeți să le administrați la începutul terapiei.
Potrivit studiului # KUPAPYTAŃ privind cunoașterea, disponibilitatea și experiența persoanelor cu NCHZ în terapiile moderne, un total de 97% dintre respondenți au auzit despre terapia biologică, dar doar 56%. utilizat sau utilizează terapie biologică (22% utilizare, 34% utilizată), 18% cunoaște persoanele care folosesc terapia biologică și 22% a auzit de terapia biologică, dar nu cunoaște pe nimeni care să le folosească.
De ce pacienții nu au folosit terapii biolofice? Aproape jumătate dintre pacienți (47%) nu au primit un astfel de tratament. 29 la sută nu a îndeplinit criteriile de includere în terapia biologică, 13% era prea târziu pentru a începe terapia biologică, în timp ce 5% este în curs de calificare.
Efectele terapiei biologice
În 65 la sută Tratate în prezent cu terapie biologică (și în 51% în trecut), sănătatea lor s-a îmbunătățit ca urmare a tratamentului.
În cazul pacienților tratați în trecut, 45 la sută. dintre ei au reușit să obțină remisiunea completă. La rândul său, 37 la sută. dintre respondenți ca urmare a tratamentului a întrerupt complet steroizii și 32 la sută. le-ar putea reduce doza.
Sprijin psihologic în funcționarea bolii
Pacienții primesc cel mai adesea sprijin psihologic în funcționarea bolii de la familie și rude (63% dintre respondenți). Un medic (28%) și alți pacienți (22%) au fost, de asemenea, menționați frecvent. Doar 8% dintre respondenți folosesc ajutorul unui psiholog. 16% dintre respondenți declară că, deși au nevoie de el, nu primesc sprijin psihologic în funcționarea bolii.
Principalele probleme cu disponibilitatea medicamentelor biologice
Fără rambursarea tuturor medicamentelor existente, criterii de eligibilitate prea stricte pentru programul de droguri, introducerea prea târziu a terapiei biologice.
Timpul îndelungat de calificare pentru programul de droguri, accesul dificil la centrul adecvat și accesul la medicul corespunzător sunt alte probleme pe care le întâmpină pacienții în drum.
Îngrijorări legate de terapia biologică
Majoritatea respondenților sunt de acord că terapia biologică ar trebui să înceapă cât mai curând posibil (72%) și NU trebuie utilizată doar în situații de salvare a vieții (87%). Puțin mai mult de jumătate dintre respondenți (52%) consideră că medicamentele biologice ar trebui utilizate cronic.
Respondenții evaluează pozitiv eficacitatea medicamentelor biologice (64%), doar 6% dintre pacienți au o opinie diferită (restul de 30% nu au o opinie cu privire la acest subiect).
Cele mai mari preocupări ale pacienților se referă în primul rând la eficacitatea tratamentului și apoi la siguranța și disponibilitatea acestuia.
Mai presus de toate, ar putea risipi simptomele asigurându-se că tratamentul va continua atât timp cât este necesar, ajutor rapid în caz de reacții adverse, asigurând un risc scăzut de reacții adverse, precum și informații cuprinzătoare de la medic.
Merită știutÎn prezent, în Polonia, EMA a înregistrat șase medicamente biologice pentru tratamentul IBD, dintre care doar trei sunt rambursate: vedolizumab (Entyvio) numai pentru tratamentul UC în prima și următoarele linii de tratament biologic, infliximab în tratamentul atât al UC cât și al CD în prima și următoarele linii de tratament biologic și adalimumab (Humira) în tratamentul CDD în prima și a doua linie de terapie biologică. Ustekinumab (Stelara) și vedolizumab (Entyvio) sunt în curs de rambursare pentru tratamentul CD.
