Povestea mea: trăiește într-un mod care face ca fiecare zi să fie semnificativă în ciuda SM

Siluetă tinerească, păr blond și ochi expresivi. Acesta este primul lucru care atrage atenția atunci când ne uităm la Paweł Gąska - jurnalist de profesie și în privat un bărbat care se luptă cu o boală imprevizibilă și incurabilă de zece ani, care este SM - scleroză multiplă.

El și-a pus un diagnostic - SM sau scleroză multiplă, deoarece medicii pe care i-a văzut aveau idei diferite despre starea de rău. Totul a început cu irita, unul dintre simptomele comune ale bolii. Dar acest lucru nu i-a convins nici pe oftalmolog, nici pe neurolog să facă cercetări mai profunde. Artrita, degenerarea coloanei vertebrale - acesta a fost primul diagnostic medical. Apoi a apărut o altă idee - miastenia gravis, o boală caracterizată prin oboseală constantă și slăbiciune semnificativă a mușchilor scheletici. - Chiar și informațiile despre care fratele meu suferă de SM nu i-au condus pe medici pe drumul cel bun - spune Paweł. - Două scleroze într-o singură familie? Au fost imposibili, au spus ei, și timp de cinci ani am fost tratat pentru diferite afecțiuni, desigur, fără efect. Și în lume, familia tuturor celor cu SM este sub îngrijire neurologică. Nu cu noi.

În cele din urmă, unele diagnostice: - tumoare cerebrală sau SM

În urmă cu patru ani, Paweł suferea de paralizie a mușchilor feței. Pleoapa îi căzu și fața îi strălucea ca un zâmbet de Joker dintr-un comic din Batman. Neurologul pe care l-a găsit nu bătea în jurul tufișului: „Este vorba despre scleroză multiplă sau o tumoare pe creier”, a suflat el și a scris o trimitere la spital. A fost primit fără întârziere. După cercetare, sa dovedit că Paweł are SM. Cu bucurie, l-a îmbrățișat pe doctor. El l-a privit pe Paweł cu o față ciudată și, când a auzit că este mai bine să ai MS decât o tumoare pe creier, a zâmbit doar. - Pe atunci, credeam naiv că a trăi cu SM nu ar fi atât de cumplit - spune Paweł. - La urma urmei, fratele meu era bolnav de 15 ani și se descurca cumva. Voi fi și eu. Dar realitatea s-a dovedit a fi diferită. În primul rând, nu m-am uitat la viața fratelui meu în fiecare zi, pentru că nu locuiesc de ani de zile în casa familiei. Și el însuși a vorbit puțin despre greutățile bolii. Era puțin mai capabil, vedea mai rău, dar funcționa. Am aflat rapid că nu este atât de simplu. Niciunul dintre medici nu a vorbit cu Paweł. Nimeni nu a explicat care este boala, cum va evolua, cum să trăiești cu ea, cum să o tratezi, care sunt șansele pentru viitor. Realitatea a țipat. A existat un diagnostic, dar se putea visa doar la tratament. Lista persoanelor care așteptau drogul era lungă, iar Paweł se afla la capătul îndepărtat al liniei. Pe atunci avea 35 de ani, dar a aflat, de asemenea, că era prea bătrân pentru tratamentul cu interferon și că încă arată bine, așa că nu îndeplinește criteriile pe care Fondul Național de Sănătate le-a definit pentru pacienții care sunt rambursați pentru tratament. „Ești prea deprimat pentru a fi tratat cu interferon”, a spus unul dintre medicii de la spital. - Nu văd nicio șansă pentru tine.

Citește și: Dietul vindecă scleroza multiplă? Fapte și mituri despre dieta în SM Scleroza multiplă: tipuri de boli. Tipuri de scleroză multiplă SM: Tratament

Medicii m-au refuzat, trebuie să mă salvez

- Am trăit primul episod conștient al bolii la scurt timp după ce am părăsit spitalul - își amintește Paweł. - Mi-am pierdut picioarele și brațele și nu am văzut nimic. Stăteam întinsă în pat, încercând să-mi păstrez demnitatea. Am fost hrănit cu steroizi, ceea ce mi-a permis să mă ridic din pat după 2 săptămâni. Cel mai rău părea să se fi încheiat. Dar boala nu a dat drumul. A mai dat o lovitură pe stradă. Paweł a căzut pe trotuar. S-a adunat cu ajutorul trecătorilor. S-a dus imediat la medicul său, dar ea a spus că a fost o coincidență faptul că nu ai putea avea două recăderi într-un spațiu de timp atât de scurt. Din nou, o doză de steroizi și, în cele din urmă, calificarea pentru un tratament de doi ani cu acetat de glatiaramer, un medicament care reduce numărul recidivelor ulterioare. - Au trecut doi ani o dată sau de două ori - spune Paweł. - Doctorul a spus că nu-mi va prelungi tratamentul pentru că nu fusesem tratat anterior cu interferon. Un tratament de doi ani, foarte costisitor, în detrimentul statului, a intrat în scurgere. Ce e de facut in continuare? Dar asta nu a interesat pe nimeni în afară de mine. M-am despărțit de medicul meu și de spital, ca să spun puțin, în dezacord. Mă tratez singur de doi ani. Primesc medicamentul sub forma unei donații de la producător și sunt îngrijit în mod privat de un medic care are timp și răbdare să răspundă la întrebări care mă deranjează. O dată pe an merg la un sanatoriu unde am tratamente de crioterapie. În fiecare zi mă antrenez pe o bicicletă staționară și așa-numitul vâsle.

Nu mai pot face drumeții cu fiul meu

În fiecare zi, Paweł aleargă contra timpului. Este foarte sârguincios în lupta pentru el însuși, pentru a întârzia momentul în care trebuie să stea într-un scaun cu rotile sau să nu se poată ridica din pat. - SM ia visele, verifică planurile de viață, închide un bărbat într-un cerc tot mai strâns de neputință - spune Paweł. - În fiecare an mergeam la drumeții cu fiul meu. S-a terminat. Ne-a plăcut să rătăcim prin colțurile din Cracovia. S-a terminat. Am trecut de la a fi o persoană activă la un șchiop pasiv și care așteaptă, care în multe situații necesită ajutorul altor persoane. Nu știu cât timp îl voi menține pe deplin operațional. Boala mea este o sentință. Nimeni nu știe doar când va fi executat, dar așteptarea este dificilă. Nu înseamnă că am renunțat la tot.

Scleroza multiplă mi-a impus un anumit stil de viață

Paweł are un al doilea grup cu dizabilități, dar lucrează în continuare ca jurnalist.Boala impune limitări, dar angajatorul înțelege nevoile persoanei bolnave. Paweł are o vacanță mai lungă, lucrează mai scurt și primește asistență financiară în fiecare an. „Am avut o mare resemnare în spatele meu”, spune el. - Am căzut într-o depresie mentală și să spun adevărul am vrut să renunț. Din fericire, a existat un grup de oameni care nu au fost indiferenți față de soarta mea. Ei m-au mobilizat să acționez, să lupt pentru mine. Desigur, nu a fost lipsit de pierderi. Îmi amintesc amarnic situațiile în care lista prietenilor și cunoștințelor a început să se scurteze. În plus, optimismul meu că MS este o boală mai bună decât a trecut o tumoare pe creier. Când cazi pe stradă sau te plimbi clătinându-te și oamenii cred că ești beat, uită de cuvinte pentru a denumi obiecte obișnuite, dacă nu poți pune împreună o propoziție sensibilă, să faci greșeli de ortografie și greșeli de scriere - începi să te îndoiești. Boala lui Pavel a impus un anumit mod de viață. Înainte de a părăsi casa, trebuie să efectueze activități care să-l înarmeze cu forță pentru restul zilei. Încearcă să controleze boala, dar știe cine se ocupă de cărțile din acest duo. MS este încă în vârf - decide când poți lucra și când trebuie să te odihnești, când trebuie să mergi la plimbare și când trebuie să rămâi inactiv.

Merită știut

SM în număr

• Există aproximativ 2,5 milioane de oameni bolnavi în lume, inclusiv aproximativ 500.000. in Europa.
• SM este cea mai frecventă boală a sistemului nervos central la tineri.

• SM este diagnosticată între 20 și 40 de ani, dar tot mai des și la persoanele cu vârsta sub 18 ani și la copii (cel mai tânăr diagnosticat cu SM avea câteva luni).

• Femeile se îmbolnăvesc mai des: din 10 persoane cu SM, 6 sunt femei.

• În Polonia, există aproximativ 40 de mii. pacienți cu SM (o persoană bolnavă pentru 1000 de persoane sănătoase).

• Fiecare a doua persoană care folosește un scaun cu rotile are MS.

• În Polonia, aproximativ 75 la sută. pacienții se pensionează la mai puțin de 2 ani după ce au fost diagnosticați cu SM.

Dacă n-ar fi fost rudele mele, aș fi renunțat cu mult timp în urmă

Multă vreme, Paweł s-a ascuns de fiul său de 16 ani, Gawel, de care este sătul. Când slăbea, a explicat că îi durea coloana vertebrală. Dar băiatul a aflat el însuși adevărul. Astăzi are grijă de tatăl ei. Și când Beata, soția lui Paweł, nu este acasă, ea pregătește mese și servește ceai. În ciuda multor sarcini domestice și ale omulețului, Gaweł își pune stăpânirea la înălțime. Cea mai bună dovadă este un certificat cu o bandă roșie. - Îmi admir soția și fiul - dezvăluie Paweł. - Nu știu dacă aș găsi în mine atâta răbdare și hotărâre pe cât au făcut-o. Îngrijirea unei persoane cu dizabilități, adesea dependentă de alții, poate fi dificilă și împovărătoare. Știu foarte bine că boala le afectează viața. Îmi îndur răbdări, urcușuri și coborâșuri de dispoziție. Pot fi furios, nerăbdător, prost. Boala ne-a apropiat. Acum suntem mai deschiși unul față de celălalt, mai curioși despre noi înșine decât înainte. Beata mă susține în fiecare moment, este întotdeauna apropiată, ceea ce este extrem de valoros. Dacă nu pentru ea, aș fi renunțat cu mult timp în urmă. Sunt invalid și, prin urmare - într-o oarecare măsură - întreaga familie. În ciuda acestui fapt, rudele mele nu au renunțat la mine. Paweł recunoaște deschis că adesea îi este frică. Mai recent, a fost o frică totală de panică față de un scaun cu rotile. Astăzi, a fost înlocuit de teama de a pierde din vedere care se înrăutățește.

Trebuie să lupți pentru tine și pentru independență în fiecare zi

- Mă tem cel mai mult să-mi pierd independența - recunoaște el. - Când un bărbat nu poate desfășura activități simple și se descurcă singur, își pierde demnitatea. Este dezbrăcat de intimitate. Este subordonat mediului înconjurător, voinței, dorințelor sau antipatiilor sale. Nu știu cât timp voi putea merge până voi putea lucra. În întreaga lume civilizată, persoanele cu SM trăiesc ca diabetici. Ei iau medicamente care întârzie erupțiile ulterioare și sunt independenți. În Polonia, suntem pacienți „non-prognostici”, adică pacienți la care nu merită să investim bani publici. Nu are rost să ne trateze, pentru că niciunul dintre noi nu va fi oricum. Lui Paul nu-i este rușine de boala sa. Are un cap înalt, dar cunoaște oameni care nici măcar nu vor admite MS. „Nu sunt vinovat de boala mea”, spune el. - S-a întâmplat. Trebuie să o accept. Dar este de asemenea adevărat că o parte din public crede că boala este o pedeapsă pentru ceva. Deoarece boala era severă, păcatele erau mai mari. Mai bine să nu te descurci cu așa ceva. Nimeni nu o va spune direct, dar acțiunile sale arată clar că nu acceptă boala ta sau că ești diferit. Mai bine să faceți un pas înapoi, astfel încât să nu trebuiască să ajutați. Și totuși este suficient să fie. Fiecare boală incurabilă necesită o privire ascuțită asupra situației dumneavoastră. Dacă privești adevărul în ochi, există mai puțină dezamăgire, suferință, durere și frică. Acest lucru vă permite să vă pregătiți pentru schimbări și limitări, dar mai ales luptați pentru dvs. și pentru independență. Adună forță pentru a face ca fiecare zi să fie semnificativă.

Ce este scleroza multiplă?

Este o boală a sistemului nervos central, care constă din creier și măduva spinării. Se dezvoltă atunci când mielina, substanța care înfășoară fiecare fibră nervoasă, este deteriorată. Într-un corp sănătos, mielina protejează fibrele nervoase și le ajută să transmită informații prin sistemul nervos central. Dacă acest capac este deteriorat, informațiile ajung mai încet, sunt distorsionate sau transmisia este complet blocată.
Denumirea MS - scleroză multiplă (din latină scleroză multiplexă) înseamnă numeroase focare dure care apar în sistemul nervos central. Dezvoltarea bolii nu este influențată de stilul de viață. De asemenea, nu există dovezi certe că este ereditară, deși studii recente arată că boala este cauzată de o combinație de factori genetici și de mediu. De asemenea, se spune că cu cât trăim mai departe de ecuator, cu atât suntem mai predispuși să dezvoltăm SM, ceea ce poate fi confirmat de numărul imens de cazuri din țările scandinave. SM nu este contagioasă.
Există trei forme ale bolii:

• SM recidivant-remitentă: simptomele durează zile, săptămâni sau luni și apoi parțial sau complet dispar. O recidivă apare atunci când sistemul imunitar începe să atace mai multe fibre nervoase din creier sau măduva spinării. Inflamația se dezvoltă apoi și, chiar și fără medicamente, dispare treptat. Aceasta se numește remisie, care poate dura câteva luni sau chiar ani. Aproximativ 20% dintre oameni suferă de această formă de SM. bolnav.

• SM progresivă secundară este diagnosticată atunci când nu există nicio îmbunătățire a stării după o altă recidivă timp de șase luni. Statistic, 65 la sută Persoanele cu SM recidivant-remisă dezvoltă o boală progresivă secundară după o medie de 15 ani.

• SM progresivă primară este o formă rară a bolii care afectează 10-15% dintre pacienți. bolnavi, de obicei după 40 de ani. Diferența este că numai teaca de mielină din măduva spinării este deteriorată. Primul semn este de obicei dificultatea treptată în mers, adesea denumită dificultăți de mers. Cu toate acestea, acest lucru nu înseamnă că nu pot apărea alte afecțiuni.

Cum să recunoaștem boala?

Nici doi oameni nu se îmbolnăvesc în același mod. Nu toate bolile apar întotdeauna. Cele mai frecvent observate:

• probleme senzoriale: amorțeală, furnicături sau furnicături pe mâini și picioare
• probleme de vedere: vedere încețoșată sau dublă, pierderea temporară a capacității de a vedea la un ochi din cauza inflamației nervului optic
• oboseală: un sentiment copleșitor de neputință care face ca orice activitate fizică sau mentală să fie aproape imposibilă
• amețeli și dureri de cap,
• pierderea forței și a dexterității musculare, probleme cu echilibrul și coordonarea mișcărilor, rigiditate, tensiune și spasme în anumite grupuri musculare,
• probleme ale intestinului și vezicii urinare: incontinență urinară și constipație,
• probleme cognitive: dificultăți de învățare, concentrarea asupra textului, uitarea, de exemplu, a numelor,
• probleme de vorbire: terminații de cuvinte rupte, discurs cântat.

Terapia ameliorează evoluția bolii

Nu există medicamente care să fie eficiente în tratarea SM. Cu toate acestea, există acelea care inhibă semnificativ progresul bolii. Sunt medicamente imunomodulatoare. Sarcina lor este de a modifica activitatea sistemului imunitar. O astfel de terapie reduce semnificativ numărul de exacerbări ale bolii. Administrarea medicamentelor imunomodulatoare este considerată standardul de aur în tratamentul SM, deoarece tratamentul precoce permite pacienților să trăiască normal. Din păcate, în Polonia, nu toți pacienții au acces la tratament modern. Pentru a avea șansa de rambursare a tratamentului cu interferon, pacientul trebuie să îndeplinească anumite criterii, estimate de puncte determinate de Fondul Național de Sănătate. Aceste criterii sunt: ​​vârsta, durata bolii, numărul recidivelor de până acum, tipul de simptome. În prezent, doar aproximativ 8%. printre toți pacienții cu SM din Polonia, acesta este acoperit de un tratament imunomodulator, rambursat de Fondul Național de Sănătate. În majoritatea țărilor din Uniunea Europeană, tratamentul este oferit pentru aproximativ 30% dintre pacienți, iar în SUA - aproximativ 45%. Polonia se clasează pe locul doi în rândul țărilor europene în ceea ce privește accesul la terapie.

Articol recomandat:

Povestea mea: am un anus. Cum este să trăiești cu stomă? lunar "Zdrowie"