Un bolnav cronic trebuie să-și accepte boala și să învețe să trăiască cu ea. Calitatea vieții este, de asemenea, importantă. Cum să asigurați o viață confortabilă cronic pentru un pacient. Ce trebuie făcut pentru ca boala să nu domine viața pacientului? De ce depinde?
Durerea, izolarea de mediul înconjurător și singurătatea unui bolnav cronic sunt esențialul fiecărei boli cronice. Ce poate face o astfel de persoană pentru a trăi mai bine? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, șeful Departamentului de cardiologie și boli vasculare al Spitalului de specialitate Międzylesie, șeful Departamentului de Bioetică, Bazele umanistice ale medicinei, Universitatea de Medicină II din Varșovia.
Ce este special la o boală cronică?
PROF. DR HAB. N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Este pe termen lung, de obicei incurabil, cu disfuncție și / sau handicap însoțitor, necesită terapie specializată, reabilitare, îngrijire sau auto-îngrijire. Acesta umple întreaga viață a pacientului, interferează cu toate domeniile funcționării sale și schimbă identitatea. Rupe ritmul normal al vieții, duce la o criză în relația cu propriul corp și cu lumea. Provoacă disconfort fizic și mental datorat durerii, tensiunilor și emoțiilor negative, limitărilor fizice sau pierderii funcției.
A avea grijă de calitatea și confortul vieții persoanelor bolnave cronice are un aspect pur umanist, în afară de cel medical. Care este proporția dintre ele?
T.P .: Când o persoană bolnavă este sfâșiată de o boală, partea somatică „rupe” și partea existențială. Medicul ar trebui să fie conștient de fundul problemei, să exploreze atât boala, cât și experiența bolnavului, să înțeleagă întreaga persoană a unei persoane bolnave, să creeze un teren comun de înțelegere cu acesta și să consolideze această relație. Sarcina sa este de a adapta pacientul la situația bolnavă în cel mai bun mod posibil, de a-și face viața - de exemplu cu astm, scleroză multiplă, diabet, boală legată de demență - cât mai bună posibil.
Calitatea vieții există în fiecare viață, fie ea mai bună sau mai rea. Și acesta este mesajul de bază despre bolile cronice, inclusiv demența. Nu se poate presupune că viața unui pacient cu demență nu are nicio valoare. Poate fi cald, frumos, sigur și poate fi un cămin social fără suflet. Conform conceptului de medicină centrată pe pacient, părerea pacientului despre cum se simte ca urmare a intervenției noastre este primordială. De exemplu, îi oferim chimioterapie pentru cancer foarte avansat, îi prelungim viața cu 2-3 luni, dar aceste luni sunt pline de vărsături și slăbiciune. Depinde de persoana bolnavă să judece dacă această alegere este în favoarea lor.
Citește și: Sărbători sigure cu o boală cronicăNu numai boala, ci și intervențiile medicale pot afecta calitatea vieții. Cum arată din punctul de vedere al medicului și al pacientului?
T.P .: Realist vorbind, întrucât esența unei boli cronice este incapacitatea de a o vindeca permanent, o urmărire importantă în tratamentul unor astfel de boli este adaptarea la viața pe termen lung cu boala, îmbunătățirea calității vieții pacientului - adesea singura măsură a succesului medical! Pe lângă faptul că se concentrează asupra aspectelor biochimice și fiziologice ale bolii, medicului îi pasă și de aspectele subiective ale sănătății - adică calitatea vieții - QoL și, de fapt, calitatea vieții condiționată de sănătate: Health Related Quality of Life - HRQoL. QoL este o evaluare a aspectelor pacientului cu privire la impactul bolii și al tratamentului asupra funcționării lor fizice, mentale și sociale. Se recomandă o evaluare de rutină a QoL, dar imaginea generală a situației de viață a pacientului este furnizată în comun de un examen clinic și QoL ca interpretare a nivelului perceput de disconfort - durere, disfuncție, dizabilitate.
Cum poate un medic să folosească exact evaluarea calității vieții legate de sănătate?
T.P .: Aceasta oferă medicului feedback cu privire la progresul tratamentului, un supliment valoros la examenul medical. Monitorizarea acestuia oferă informații actuale dacă este necesar să se retragă dintr-o anumită terapie sau dacă poate fi intensificată. Optimizarea eficacității tratamentului crește confortul pacientului, care este o valoare în sine. Cu fiecare pacient, în special la bătrânețe, întrebarea de bază este: la ce bun va face intervenția? Care va fi, de exemplu, calitatea sa de viață după utilizarea unei înlocuiri a valvei aortice avansate tehnologic cu un cateter? Odată cu aceasta, calitatea vieții crește semnificativ, acesta fiind și argumentul de bază pentru finanțarea acesteia.
Dar dacă am face o operație foarte costisitoare și pacientul s-ar simți mai rău după aceasta, i-ar submina simțul. Datele QoL pot fi utilizate ca argumente pentru a implica pacientul în luarea deciziilor în procesul de tratament, în încurajarea acestuia să depună eforturi, să gestioneze boala pe cont propriu, să-l motiveze spre autocontrol și să urmeze recomandările.
Pe de altă parte, disponibilitatea pacientului de a coopera cu medicul, disponibilitatea și capacitatea de a schimba stilul de viață într-unul care să permită un tratament eficient (unele boli necesită multă implicare în terapie, învățarea despre specificul bolii) depind în mare măsură de bunăstarea sa. Se știe că tulburările emoționale măresc senzația de disconfort.
Calitatea de bază a vieții este funcționarea independentă, independența activităților de viață, lipsa limitărilor fizice ...
T.P .: În general - ai grijă de tine. În majoritatea bolilor cronice, calitatea vieții este îmbunătățită prin reabilitare medicală, profesională și psihosocială înțeleasă pe scară largă. Cu toate acestea, aceasta este una dintre activitățile oarecum neglijate ale medicinei. Se știe că reabilitarea nu se vindecă, ci se îmbunătățește, face ca oamenii din mediul lor să se adapteze mai bine condițiilor de viață. În același timp, de exemplu, în insuficiența cardiacă cronică, efectele benefice ale reabilitării fizice au fost documentate și incluse în metodele de tratament.
Obținerea unei bune calități a vieții este unul dintre obiectivele terapeutice generale, de exemplu la pacienții diagnosticați cu diabet de tip 1. Cum funcționează categoria calității vieții în îngrijirea diabetului?
T.P .: În diabet, cea mai mare problemă este adaptarea la terapie - administrarea medicamentelor și controlul glicemic. Este una dintre bolile cronice în care testarea nivelului de satisfacție cu viața pacienților pare a fi un element indispensabil - și, deși în standardele actuale de îngrijire eficientă cuprinzătoare pentru pacienții cu boli cronice, evaluarea calității vieții este un element al normei, este mai degrabă un subiect de cercetare științifică decât practica de zi cu zi.
Orice exemplu?
T.P .: Un studiu a comparat calitatea vieții pacienților care au folosit pompe de insulină care au fost mai convenabile în terapie decât stilourile standard. A arătat o corelație între scăderea parametrilor clinici realizată de pacient - exprimată în nivelul de hemoglobină glicată - și gama unor astfel de componente ale calității vieții, precum limitarea fizică în îndeplinirea rolurilor sociale și funcționarea fizică. Un alt studiu a arătat că rezultatele mai bune ale tratamentului sunt obținute de pacienții care sunt mulțumiți de relația lor cu echipa interdisciplinară care conduce terapia. Prin urmare, rolul unei astfel de echipe ar trebui să fie acela de a avea grijă de înțelegerea relației emoționale și intelectuale a pacientului cu boala și de a ajuta la rezolvarea problemelor.
lunar "Zdrowie"
