Care este situația persoanelor care suferă de epilepsie în Polonia? Interviu cu un expert

La întrebările noastre s-a răspuns prin doc. Ewa Nagańska de la Departamentul de Neurologie și Epileptologie, SPSK CMKP din Varșovia, membru al Consiliului de administrație al Societății Poloneze de Epileptologie.

• În cadrul conferinței din mai, Consiliul principal al Societății Poloneze de Epileptologie a adoptat o rezoluție privind necesitatea implementării unor măsuri urgente pentru persoanele care suferă de epilepsie în Polonia. Ce v-a determinat să luați o poziție atât de specifică și ce efecte doriți cel mai mult să obțineți? Care sunt cele mai urgente nevoi de epilepsie din țara noastră?

Doc. Ewa Nagańska, Departamentul de Neurologie și Epileptologie, SPSK CMKP din Varșovia, membru al Comitetului principal al Societății Poloneze de Epileptologie: Cele mai importante probleme legate de îngrijirea pacienților cu epilepsie din Polonia se referă la organizarea îngrijirilor de urgență - în principal în epilepsie. Este o situație care reprezintă o amenințare directă pentru viața pacientului, necesită cooperarea directă a unei echipe multidisciplinare (neurolog, anestezist, internist) și acces constant la testele de neuroimagistică și, mai ales, posibilitatea de a efectua teste EEG în timpul tratamentului epilepsiei. Pare recomandabil să se creeze centre de referință axate pe tratamentul pacienților cu epilepsie.

• Situația pacienților cu epilepsie poloneză nu s-a schimbat în ultimii 5 ani. Cum a diferit situația polonezilor de cea a cetățenilor țărilor în care există acces la cele mai moderne medicamente?

Situația pacienților cu epilepsie din Polonia a fost stabilă în termeni de diferite aspecte legate de îngrijirea în acest grup de mulți ani. Perioada de 5 ani menționată în întrebare se referă doar la lipsa unei decizii privind rambursarea altor medicamente antiepileptice. Pentru pacienții cu epilepsie rezistentă la medicamente, fiecare medicament nou reprezintă o altă șansă / speranță de a obține controlul crizelor epileptice. Fiecare țară are propriile reguli de rambursare a drogurilor. În majoritatea țărilor, medicamentele antiepileptice, inclusiv ultima generație, sunt rambursate.

• Poate un pacient polonez să se bazeze pe un tratament individualizat în funcție de nevoile sale? La vârsta lui, sex, sănătate la un moment dat?

Abordarea individualizată a diagnosticului și tratamentului pacienților cu epilepsie din Polonia este presupunerea de bază și este întotdeauna pusă în aplicare de neurologi / epileptologi în fiecare caz, în conformitate cu starea de cunoștințe. Acest principiu nu este nimic nou, se aplică și este pus în aplicare ținând seama de normele în vigoare în Polonia.

• În contextul individualizării tratamentului, merită menționat și pacienții cu epilepsie rezistentă la medicamente, care reprezintă până la 30% din totalul epilepsiei. Care este tratamentul pentru ei?

Grupul de pacienți cu epilepsie rezistentă la medicamente este o provocare serioasă pentru medici. Cel mai adesea au modificat în mod repetat tratamentul farmacologic în cursul bolii; cel mai adesea trebuie să ia mai multe medicamente (politerapie). Rezistența medicamentelor la medicamentele utilizate până acum nu exclude un potențial răspuns clinic pozitiv la medicamentele de nouă generație. Mai ales că acestea se caracterizează cel mai adesea printr-un profil de acțiune favorabil din punct de vedere al siguranței, în principal în contextul comorbidităților la un pacient și, prin urmare, al riscului de interacțiune cu alte medicamente administrate simultan.

• O jumătate de milion de polonezi suferă de epilepsie, boala afectează și viața de zi cu zi a rudelor lor, deci afectează până la un milion de oameni. În ciuda acestui fapt, bolnavii rămân invizibili pentru factorii de decizie. Lipsa accesului la tratament adecvat poate avea, de asemenea, un impact negativ asupra psihicului pacienților - cu ce provocări se confruntă pacienții în ceea ce privește relațiile sociale? Ce probleme li se pare deosebit de supărătoare?

Problemele sociale de bază cu care se confruntă pacienții cu epilepsie sunt legate de frica de convulsii în public, în prezența altor persoane. Unii pacienți își limitează cu siguranță activitatea și rămân acasă. Pacienții cu epilepsie au probleme foarte mari la găsirea unui loc de muncă, chiar și în poziții care iau în considerare elementele de siguranță de bază pentru pacient.

Angajatorul, aflând despre boală, decide adesea să o concedieze. Izolarea socială a pacienților cu epilepsie provoacă tulburări emoționale, anxio-depresive, necesitând adesea îngrijire psihiatrică. Restricțiile privind situația vieții de zi cu zi (necesitatea unui stil de viață regulat, medicamente zilnice, permis de conducere etc.) sunt adesea dificil de acceptat de către pacienți.

Afirmația că pacienții cu epilepsie din Polonia „rămân invizibili pentru factorii de decizie” nu este adecvată. Pacienții cu epilepsie din Polonia au acces la noi medicamente antiepileptice. Pe de altă parte, unele medicamente de ultimă generație nu sunt rambursate, ceea ce limitează semnificativ utilizarea acestora. Experiențele clinice pozitive cu privire la un grup mic de pacienți care primesc aceste medicamente cel mai adesea în studiile clinice oferă motive pentru introducerea lor potențială într-o măsură mai mare.

• Epilepsia este o boală cronică despre care puțini oameni sunt conștienți că se poate dovedi fatală. Pacienții se tem în mod constant de un alt atac - poate fi exclus riscul apariției acestuia în orice moment în timpul tratamentului și boala tratată ca vindecată?

Aproximativ 60-70% dintre pacienții cu epilepsie răspund bine la medicația antiepileptică de primă linie, realizând un control complet al convulsiilor. După mai mulți ani fără crize convulsive și în funcție de rezultatele testelor suplimentare și ținând cont întotdeauna de toate aspectele specifice fiecărui pacient, poate fi luată în considerare întreruperea treptată a tratamentului. În multe cazuri, putem vorbi despre o recuperare după boală. Acești pacienți ar trebui să fie în îngrijire neurologică periodică și să respecte regulile care reduc riscul reapariției convulsiilor.