Pacienții cu „UroConti” din nou nu au văzut extinderea programului de medicamente în tratamentul cancerului de prostată înainte de chimioterapie. Aceștia îl acuză pe ministru că discriminează pacienții cu această boală și protejează, cu prețul sănătății și vieții lor, interesele unei companii. În plus, ei învață că într-o clipă nu va mai fi nimeni care să-i trateze, după ce toți specialiștii angajați la Clinica de Oncologie Clinică din Cracovia, într-o zi, și-au încetat activitatea.
Procesul de rambursare a enzalutamidei a durat deja 565 de zile. Au trecut 266 de zile de la recomandarea pozitivă privind extinderea programului „Tratamentul cancerului de prostată metastatic rezistent la castrare (ICD-10 C-61)” cu această substanță. Abia după multe intervenții ale UroConti (131 de zile de la recomandarea pozitivă), ministerul a început negocierile cu producătorul de medicamente și nu există nicio decizie cu privire la această chestiune până în prezent. Prin urmare, lista de rambursare din luna mai este a cincea în care nu a apărut un medicament nou. În afară de țările baltice, suntem o excepție infamă în acest sens în întreaga Europă.
Ministrul dă impresia că nu știe problema?
- Cu puțin timp înainte de introducerea listei din martie, am auzit în minister că, din păcate, „de data aceasta” este prea târziu pentru modificări și păcat că nu am chemat mai devreme în această chestiune. Mi-am dat seama că lipsa timpului era singurul motiv ... pentru că nimeni nu căzuse. Prin urmare, în următoarea mea scrisoare, am vrut să evit o astfel de situație și pe 26 martie, în cadrul Dialogului pentru sănătate, l-am întrebat pe ministrul Miłkowski cum ar fi accesul la tratament înainte de chimioterapie. Ministrul a spus că nu știe cazul, dar a promis că va arunca o privire! - spune Bogusław Olawski, președintele secției de prostată „UroConti”. - Am fost șocat, pentru că este responsabilitatea acestui ministru să se ocupe de droguri. El ar trebui să cunoască subiectul a cel puțin zeci din scrierile noastre sau răspunsurile la întrebările parlamentare, sub care s-a semnat! Ministrul a cerut două săptămâni de timp și eu am crezut încă în bunele sale intenții.
Două săptămâni mai târziu, nu s-a întâmplat nimic.În ciuda numeroaselor intervenții telefonice, ministrul a fost evaziv. Și din scrisoarea trimisă de minister pe 25 martie, pacienții au aflat că procesul de rambursare va fi închis cu o decizie emisă de ministrul sănătății. Același lucru, care pe 21 martie, în cadrul Forumului pacienților cu cancer, a spus că „organizațiile de pacienți (...) reprezintă cine este pentru acest sistem (...). Este extrem de important, deoarece sunt mai aproape de boală, știu de ce au nevoie și ne pot transmite cu precizie ”.
- Așa că i-am transmis ministrului poziția noastră, pe baza opiniilor experților mondiali, pe care nimeni nu le pune la îndoială, și la recomandarea președintelui AOTMiT. Și mai presus de toate, despre experiențele membrilor noștri care se ridică de pe paturi în timp ce iau acest medicament, se întorc la muncă și merg la lucru cu bicicleta! După cum puteți vedea din lista de mai, nimeni nu a luat în calcul ...
Nu este nimic de vindecat și nu este nimeni!
Problemele legate de egalizarea accesului la tratamentul cancerului de prostată înainte de chimioterapie nu sunt singura preocupare a pacienților din Asociația „UroConti”. Ei observă situația din Cracovia cu groază, unde într-o zi toți specialiștii care lucrează la Clinica de Oncologie Clinică din Departamentul Centrului de Oncologie - Institutul din Cracovia și-au depus concedierile. Anterior, aceasta a fost făcută de șeful clinicii, dr. Marek Ziobro, care și-a dat demisia când i s-a ordonat demiterea a trei medici ca parte a concedierii. Cu toate acestea, el a răspuns că, cu o echipă atât de limitată, nu a putut asigura buna funcționare a clinicii și a plecat singur. Și toți medicii din spatele lui.
- Dacă aceasta este politica statului, a cărei prioritate în îngrijirea sănătății este presupusa oncologie, nu vom ajunge departe - spune supărat Bogusław Olawski, un locuitor din Cracovia. - Nu numai că ministrul sănătății conduce o politică de rambursare de neînțeles, care ne limitează accesul la terapii care sunt folosite cu succes în întreaga lume, dar, așa cum tocmai învățăm, în curând nu va fi nimeni care să ne trateze!
Problema este banul?
Pacienții subliniază încă o dată că, potrivit experților, adăugarea unui nou medicament la programul existent nu va crește cheltuielile bugetului de stat, deoarece două medicamente nu pot fi administrate simultan, astfel încât medicii vor prescrie doar unul dintre ele și NHF va plăti pentru acesta. De asemenea, citează datele Fondului privind cheltuielile de stat pentru alte programe de droguri în primii doi ani de funcționare: cancer pulmonar 147 milioane, 36 milioane și 553 milioane, cancer la rinichi 55 milioane, mielom multiplu 131 milioane și leucemie limfocitară 46 milioane. Acestea sunt doar exemple din 2018 și începutul anului 2019. Întrucât este ușor de numărat, ministrul a cheltuit peste 900 de milioane PLN din banii bugetului pentru ei. În acest caz, nu se pune problema unor astfel de costuri, deoarece nu este un program nou sau chiar o extensie a celui existent, ci care permite medicilor și pacienților să aleagă terapii adecvate pentru anumite persoane. Așa vindecă lumea întreagă!
- Deci, dacă nu este vorba de bani, atunci ce? - Președintele Olawski întreabă retoric și reamintește povestea de acum doi ani, când adăugarea a două medicamente noi în programul post-chimioterapie a fost blocată de producător, al cărui medicament este acum un monopol împotriva chimioterapiei. - Încă sperăm că întârzierile nu vor rezulta din dorința de a menține monopolul unei companii și de a-și apăra cu orice preț interesele, dar este greu de negat că o astfel de asociație apare de la sine.
Discriminare și fără alegere
Artur Marcinek, pacient oncologic și membru al secției de prostată „UroConti”, a participat la o conversație din martie cu Maciej Miłkowski, în cadrul căreia ministrul a cerut două săptămâni. Domnul Artur a crezut și a așteptat, deși practic nu a avut acel timp, deoarece medicul său se confrunta deja cu o alegere dramatică.
- Ar trebui să încep să iau enzalutamind, dar nu am avut de ales. - spune Artur Marcinek. - Nu-mi permit să cumpăr medicamentul din propriul meu buzunar, așa că optând pentru cel rambursat acum, am luat opțiunea de a-l trata pe acesta din urmă pentru totdeauna, chiar dacă ar fi mai bine pentru mine. Așa funcționează interzicerea secvenței, pe care nu o înțeleg. Așa că am pierdut două săptămâni așteptând decizia ministrului, care nu fusese luată, și apoi am început să iau singurul medicament care era în program.
Pacienții cu cancer de prostată din Polonia se simt discriminați de stat din cauza diferențelor de abordare a anumitor boli neoplazice. Ministerul cheltuiește sute de milioane de zloți pe anumite dintre ele, iar pe altele - din anumite motive necunoscute - nu. De asemenea, se simt mai rău decât pacienții cu cancer de prostată din alte țări, inclusiv țările vecine.
- Locuiesc în Cracovia - spune Artur Marcinek. - Dacă m-aș fi mutat cu câteva zeci de kilometri mai departe în Slovacia, presupus mai sărac decât noi, aș putea beneficia de tot ceea ce oferă medicina modernă și nu aș fi o victimă a politicii de sănătate de neînțeles a țării mele. Sunt la mai puțin de o oră de mers cu mașina de șansa de tratament!
Întrebări deschise
Pacienții oncologici nu renunță. În plus, nu au altă opțiune. Nimeni altcineva nu va lupta pentru ei, deoarece ministrul în cadrul următoarelor ceremonii cu participarea lor subliniază doar cât de importanți sunt și că, fără pacienți, existența ministerului sănătății nu are sens. Cu toate acestea, când vine vorba de detalii, el nu răspunde la scrisorile ulterioare.
- Am adresat oficialilor ulteriori întrebări suplimentare și personal și în scris - spune Bogusław Olawski.
- Nu am primit niciun răspuns la majoritatea dintre ele, inclusiv la ultimul din 6 mai. Poate că este timpul să îi întrebați public, prin intermediul mass-media? Așa că întreb:
- Care este vina pacienților polonezi cu cancer de prostată că sunt tratați mult mai rău decât pacienții cu alte tipuri de cancer din Polonia și Europa?
- De ce ministerul este atât de nerăbdător să protejeze interesele unei singure companii în detrimentul sănătății și vieții bărbaților cu cancer de prostată? Cum pot explica acest lucru pacienților disperați care îmi sună și îmi scriu, întrebând tot mai des despre intențiile reale ale ministerului?
-porada-eksperta.jpg)
