Au voința de a acționa, pasiuni și o mare voință de a trăi, dar au altceva în comun - scleroza multiplă. Diagnosticul unei boli cronice a devenit o motivație pentru ei să-și caute propriul mod de viață. Își împărtășesc experiențele lor în combaterea bolii ca parte a „P.S. Am MS. " Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, alăturați-vă membrilor grupului pozitiv și spuneți-ne care este calea voastră #NaSM.
Se estimează că există aproximativ 50.000 de persoane care suferă de scleroză multiplă în Polonia. Este una dintre cele mai frecvente boli neurologice cronice. De obicei, afectează persoanele cu vârsta cuprinsă între 20 și 40 de ani, dar poate afecta și copiii și persoanele în vârstă.
- Un astfel de diagnostic vine de obicei cu un șoc. Oamenii tineri, activi din punct de vedere profesional și social trebuie să se confrunte brusc cu consecințele bolii, cum ar fi pareza membrelor, tulburări senzoriale, tulburări vizuale sau tulburări de echilibru. Mulți oameni în astfel de momente cred că trebuie să renunțe la viața și obiceiurile actuale, în timp ce boala nu trebuie să însemne renunțarea la vise, la muncă sau la activitățile de zi cu zi - subliniază Izabela Czarnecka-Walicka, președinta Fundației NeuroPozytywni și inițiatorul „P.S. Am MS. "
Transformă frica în acțiune
Eliza Szymańska a aflat accidental despre boală. Cu doar o lună înainte de diagnostic, ea s-a ridicat pe podium, ocupând locul trei în cursa de 5k feminin. Acest lucru a făcut-o să-și dorească să facă sport și mai intens. Nu era pregătită pentru ceea ce avea să audă.
- Credeam că lumea îmi este deschisă. Aveam 36 de ani și erau doi copii mici care mă așteptau acasă. Am continuat să repet gândul din capul meu - și acum? Cum să trăiești cu el? Emoțiile au fost diferite, pentru că nu știam prea multe despre boală și, când am început să caut informații, imaginea SM pare aproape demonică - spune Eliza Szymańska.
Cu toate acestea, ea s-a obișnuit treptat cu diagnosticul. Ea a apelat la literatura de specialitate, a participat la forumuri pentru pacienți, a întrebat medicii despre cursul bolii sau despre opțiunile terapeutice disponibile. În cele din urmă și-a dat seama că, în timp ce trăirea cu boli cronice ar fi puțin diferită, ar putea fi la fel de interesant. „Dacă cineva ar veni azi pe stradă și mi-ar spune„ Am SM ”, le-aș spune că există mii de soluții, spune ea.
Tratamentul este cheia - vă permite să reduceți la tăcere boala și să reduceți numărul recidivelor care afectează negativ capacitatea fizică și munca simțurilor. Cu câțiva ani în urmă, opțiunile terapeutice din Polonia erau foarte limitate, acum pacienții cu SM au același acces la terapii inovatoare și variate ca în alte țări ale Uniunii Europene.
- Primul pas după audierea diagnosticului a fost tratamentul. Am fost înscris în programul de droguri la trei luni după diagnosticul bolii. Terapia cu injecție a fost dificilă pentru corpul meu, dar cu umilință am încercat să iau tratamentul. După cinci ani, a mai venit o aruncare. Apoi, medicul a sugerat trecerea la medicamente orale. A fost o ușurare pentru mine. Astăzi avem multe opțiuni pentru un tratament modern și eficient, cel mai important lucru este că este selectat corect - subliniază Eliza.
Eliza vorbește, de asemenea, despre experiențele sale cu SM și atitudinea ei activă față de boală în filmul P.S. Am SM: https://youtu.be/XKNdDNGnnOY
Aprofundând cunoștințele despre boală, Eliza Szymańska verifică cu atenție toate informațiile, deoarece, așa cum susține ea, nu tot ce putem citi pe internet despre scleroza multiplă este adevărat. Când are o zi proastă, apelează la cărți și muzică care îi ajută să-și calmeze emoțiile. - Diagnosticul de SM mi-a permis să acord mai multă atenție nevoilor mele, ceea ce îmi place, care sunt pasiunile mele. Înainte, încă nu era suficient timp pentru asta, acum îl găsesc atât pentru relaxare, cât și pentru propriile activități. De asemenea, am început să duc un stil de viață sănătos, am introdus o dietă adecvată și am grijă de mine. Acesta este modul meu de a trata SM - adaugă el.
Alătură-te acțiunii
Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, pe 30 mai, Fundația NeuroPozytywni invită toate persoanele care suferă de SM și rudele lor la profilul său de Facebook și îi încurajează să se alăture campaniei # WayNaSM.
Link profil: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
Campania online # WayNaSM face parte din „P.S.Am SM ", al cărui principal obiectiv este de a sparge stereotipurile despre a trăi cu o boală cronică, cum ar fi scleroza multiplă. Inițiatorii proiectului sunt reprezentanți ai Fundației NeuroPozitive.
- Sarcina Fundației noastre este de a încuraja pe toți cei bolnavi să-și dezvolte pasiunile și să-și realizeze visele. Susținem persoanele cu SM promovând exemple pozitive în rândul celor afectați de boală. Vrem ca alții să știe că boala nu trebuie să fie întreaga noastră lume și merită să trăim cât mai activ posibil - subliniază Izabela Czarnecka-Walicka.
Merită știutMai multe informații despre activitățile Fundației NeuroPozytywni și P.S. Am SM poate fi găsit la www.neuropozytywni.pl